在这个世界上,有这样一群孩子,
或沉默寡言,无法直视他人的目光;
或智力超群,可能成为某一领域的顶尖人才;
或发育迟缓,可能无法给妈妈一个拥抱。
他们像星星一样纯洁,
也像星星一样冷漠,
看似距离很近却无法轻易走近对方,
他们就是——自闭症儿童,
被称之为“来自星星的孩子”。
——摘自网络
刚才,碧桂园的一位朋友神密微信我说,明天碧桂园有大事发生!
很神秘,又要保密,欲言又止,勾起了我的好奇心。
站在3000亿规模之上,碧桂园无小事。不堪我的骚扰,这位朋友只说了一句话,明晚是世界自闭症关注日,当天晚上,碧桂园在上海要为这些这些来自星星的孩子祈福。
听到这个消息,我鼻子一酸,内心一阵温暖。碧桂园的主席杨国强先生是地产行业有名的“善人”,捐资助学,帮助过很多有困难的孩子。这可能和他自小家贫有关系。我的这份感动,则来自一段10年前的身边朋友经历。
好像是2008年,我在soho小报和一帮文艺青年厮混,瘦瘦、妞妞、非非等一帮不安定分子,每天各种流水席,各种段子手,生活过的有声有色。有次去看瘦瘦,没事听她讲小蔡的故事,各种脱口秀,很想认识下,于是加了msn。小蔡很有才,喜欢斗嘴,和我共同认识的人很多。经常在msn上东一句西一句的聊天。
有一天,朋友和我说,他出了本书,《爸爸爱喜禾》,关于儿童自闭症的!我马上淘宝定了一本,认真的翻看了。看到一幕幕他和一个不同寻常的孩子的生活,内心久久不能平静。但出于礼貌,我没有打扰他。
这些年,大家结婚生子,各忙各的,不再那么文艺了。有了朋友圈,都忙着晒各自的生活,他也是,大多是情绪,仿佛什么事情都没发生过。有时候想起这事儿,还是挺揪心的。
其实,我们都挺关注这个小孩儿,也想问问他的情况,却不知从何说起。很多人觉得自闭症这个词很远,却又在朋友身上真真的发生了。
无法想象,换成是我。
“不聋,却充耳不闻;
不盲,却视而不见;
不哑,却闭口不言。
他们或智力超群,可能成为某一领域的顶尖人才;
或发育迟缓,可能无法给亲人一个简单的拥抱。
他们像星星一样纯洁,也像星星一样冷漠,他们按自己的规律生活,不与人交流,一人一世界,甚至对妈妈也没有太多依恋,这是一群来自星星的孩子。”
如果不认识小蔡,看到这段话,我会不留痕迹的翻过。是的,和我有什么关系呢?可是因为认识了小蔡,我反反复复的看过,关于自闭症儿童的一些知识。拥有这样一个与众不同的孩子,他的日子怎么过?
有时候,我会好奇的在朋友圈看上几眼,试着想象他的生活。大部分人的生活都很容易想象,他不一样。或许这样一个孩子,就是来和他一起合伙创作吧?我只能这么乐观的想。
有一天,他发了个朋友圈,喜禾叫爸爸了!喜禾叫爸爸了!
虽然很少聊天了,但我知道,对他来说,这句话的分量!那颗来自天上的星星说话了!会哭了会笑了,会和你活生生的互动了。真好!真不知道他经历了什么。
关于自闭症,很多人是不了解的,很多人聊起来,还以为是抑郁症呢。每年的4月2日,是世界自闭症关注日,今年是第十个。
前段时间,15岁自闭症少年雷文峰之死,让人们对自闭症群体有了一些关注,议论声声。按照存在主义的逻辑,一切的一切,都是合理的。所以,社会对自闭症儿童的关注也不在是回避,而是面对。是的,一起面对吧!
从某种程度来讲,自闭症儿童会给一个家庭带来很多不适,每一个家长拿到确诊证明的时候,都会迷茫,无措、掩面而泣。小c也是,知道儿子患的是自闭症之后,他从无法接受现实到勇敢承担,经历了许多许多。在给儿子写的一封信里,他是这么说的。
“我只要看到喜禾就很幸福——因为他是我儿子,和自闭症无关 。”
——吾儿,我能想到你收到这封信的反应你撕开信封,扯出信纸,然后再撕成一条一条的,放进嘴里咽下去。你这么做,我认为原因有三:一,信的内容让你生气了;二:你不识字;三:你是自闭症,撕纸就是你的一个特征。
——不知道你是哪一点,盼回复。
——你都两岁了,不会说话没叫过爸爸妈妈,不跟小朋友玩,也不玩玩具知道你是想替父亲省下买玩具的钱,但有些玩具是别人送的你玩玩没关系的;叫你名字你从来都没反应就像个聋子一样,但你耳朵又不聋;你对你的父母表现得一点感情都没有,很伤我们的心。
——吾儿,在大厅候诊的时候我们很后悔,怎么带你到这个地方来了:一个十来岁的女孩一直都很文静却突然大声唱起“老鼠爱大米”;一个七八岁的男孩一直在揪自己的头发……
——专家拿了一张表,让我们在上面打钩打叉,表上列了很多问题,例如是不是不跟人对视、对呼唤没有反应、不玩玩具……符合上述特征就打钩。吾儿,每打一个钩都像在你父母心上扎一刀。你也太优秀了吧,怎么能得这么多钩?!
——专家说,你是高功能低智能自闭症吾儿,你终于得到了一把叉了,还是一把大叉,叉在你名字上。你的人生被否决了;你父母的人生也被否决了。
——专家说完,你母亲说了三个字:“就是说……”。
这封信,我看了很多遍。它也曾在网上疯转。可是之后呢,大家还是按部就班的生活,小蔡和喜禾也一样。彼此陷入平淡。
从内心来讲,我更希望他们能有些不一样,却又无从谈起。自闭症儿童路在何方?既然上帝给了我一颗不一样的星星,就用不一样的方式打开他的目光?
有过身边朋友这段经历,听到这位朋友说,杨主席也在关注自闭症儿童,心中非常温暖。常常看到碧桂园人说,“对人好,对社会好”、“希望社会因我们的存在而变得更加美好”、“我们要做有良心、有社会责任感的阳光企业”,总感觉跟自己很遥远。
明晚,上海碧桂园和我们一起走进自闭儿童,用爱心温暖他们的孤独。上海碧桂园成立不到两年,做了很多善事,碧桂园的文化使然。
网上流着一首诗,是一位妈妈写给自闭症的孩子。看上去很长,读起来很短,因为“爸爸爱喜禾”。明晚,在上海碧桂园的祈福活动上,会有人再次读起这首诗吗?
《致宝贝》
宝贝你把自己关进了房间,
留给爸爸妈妈一片阴雨天,
你吝惜每一句简单的语言,
喊一声妈妈真的太难,
妈妈要怎样做才能走进你的世界,
怎样让你认知外面的世界,
牵你的小手和孤独告别,
是妈妈今生要做的一切,
你是天使偏偏降临到人间,
上帝没有送你人类的亲情线,
因为浓得化不开的血缘,
妈妈愿意付出直到闭上眼,
接受你还需要多少时间,
让所有的校园不再高不可攀,
同情的双眼,
拒绝的门槛,
也许妈妈身边就是你腾飞的起点。
你是天使偏偏降临到人间,
上帝没有听到妈妈许下的愿,
因为浓得化不开的血缘,
妈妈愿意付出直到闭上眼!
世界对你有所亏欠,
你选择了与世隔绝,
沸腾的血不会冷却。
哭——
哭到泪眼模糊,
哭到一塌糊涂,
哭到神经麻木。
担心你未知的前途,
担心你最后的归宿,
谁能了解孩子的无辜?
谁知道病魔有多么恐怖?
不相信医学在你面前止步,
不甘心放手,不愿服输!
我们每个孩子都有过人的天赋,
所以他们站在最冷的高处,
他们无人关心,无人帮助,
拒绝和世界融入,
自己的国度无拘无束,
难道你注定要孤独?
明知道前方重重迷雾,
拼了命也要找寻出路,
在这漫无止境的路途,
陪着你走到底的是亲人父母,
卸不下这装满亲情的包袱,
来到这个世界并不是谁的错误,
我们要用余生来弥补,总有一天融化冰雪,
你是天使偏偏降临到人间,
上帝没有听到妈妈许下的愿,
这桩心愿如不能实现,
妈妈至死也不会闭上眼!
(备注:为了让更多的人关注自闭症儿童,征求朋友的同意后,写下了这篇文章。因为爱,所以爱。)
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