本文源自:证券日报网
熊猫宝宝、牵线木偶人、妈妈肩上的孩子……这些充满诗意的词语，对应着的却是戈谢病、多发性硬化症、庞贝病等罕见病。目前，全球约有6000~8000种已知罕见病，约有2.5亿~4.5亿人受其影响，预计中国的罕见病患者超过2000万，但仅有约5%的罕见病存在治疗方法，且大多都需要长期治疗。而由于对罕见病的了解、研究不足，摆在罕见病患者面前的“两座大山”，是诊断难和用药贵。
由于我国罕见病患者来自全国各地，而优质医疗资源集中在一线城市，有能力诊断罕见病的临床医生屈指可数，中西部患者在本地更是很难确诊。此外，“用药贵”则是已经确诊的罕见病患者所面临的最大难关。由于药品研发需要经历漫长的过程，且耗费成本极高，罕见病患者数量少，分摊研发成本后，就会造成药品价格昂贵。
为此，京东健康携手北京病痛挑战公益基金会成立了罕见病关爱基金，并动员京东全平台的商家为罕见病患者提供“真金白银”的慈善援助。
（京东健康携手北京病痛挑战公益基金会成立“罕见病关爱基金”）
《第一批罕见病目录》内相关疾病的患者在国家卫健委认定的医院开具诊断证明后，即可在京东APP、京东健康APP等渠道提交援助申请，由病痛挑战基金会审核通过后，其按照科学治疗方案进行本病种治疗产生的医药费用可提交申请援助，审核通过后，患者可获得每年最多5万元的公益援助。
（京东大药房罕见病关爱中心页面图片）
同时，随着社会的发展和进步，中国罕见病群体的需求从最基本的治疗需求、生理需求，日益向精神和社会层面的需求转化，如受教育、就业、社交等需求。京东大药房罕见病关爱中心可以为罕见病患者提供交流平台：患者不仅可以通过平台获得来自专业医师的权威指导、以及疾病科普知识和用药指导相关信息，还可分享自己的康复故事、就医心得，以更加积极的心态来对抗疾病、面对生活。
据悉，未成年及罕见病儿童、首次申请患者，以及低保、低收入罕见病家庭等，将获得优先援助。病痛挑战基金会和京东健康将根据罕见病患者不同场景的求助，提供相应解决方案，最大限度援助罕见病群体。
（编辑 李波）
