作为医生,我不建议把这类手术宣传成「医学奇迹」

作为医生,我不建议把这类手术宣传成「医学奇迹」
2022年09月14日 15:35 丁香医生

本文作者:Acca

「医生,还有什么办法能保住孩子吗?」

林芳(化名)躺在床上,嘴唇泛白,虚弱地讲出这句话。

入院时,她的肺动脉高压近乎 130mmHg,超过正常值至少 4 倍,已经是怀孕绝对禁忌证。

更难的抉择是,林芳已经怀孕快 9 个月。即便是接生分娩,随时可能出现孕妇心脏骤停、胎儿缺氧的突发情况。

几番沟通,医生只能将林芳推进手术室紧急剖宫产。

「保住了母亲又护住了胎儿,创造了生命奇迹。」林芳顺利产子的故事,在报道中与「生命奇迹」划上了等号。

重度肺动脉高压孕妇,死亡率超 20% 

「报道宣传了这些成功案例,但大家容易忽视,肺动脉高压产妇有非常高的妊娠风险。」

武汉亚洲心脏病医院心外科先心病中心主任医师周红梅对「生命奇迹」的说法有些担忧,「在 97 年之前,国际上的死亡率达到 30~56%[1];97~07 年死亡率也有 17~30%。」

北京协和医院妇产科的回顾性案例分析表示,2000~2019 年肺动脉患者总死亡率为 10.5%,其中重度肺动脉患者死亡率达到 23.1%[2]。另一项来自杭州市第一人民医院的分析显示,重度肺动脉患者死亡率为 25%[3]

图 1:重度肺动脉高压死亡率达 23.1%(参考资料[2])

对胎儿而言,胎儿死亡率高达 11%,早产率为 100%[4]。即便成功分娩,78% 的妊娠合并肺高血压患者死于产后 1 个月[1,4]

图 2:78% 的妊娠合并肺高血压患者死于产后 1 个月(参考资料[4]

近年来研究表明,合并肺动脉高压孕产妇死亡率明显降低。如选择剖宫产、采用局部麻醉钙离子拮抗剂(CCB)反应良好、多学科联合治疗的患者往往母婴结局良好[5~7],有研究称死亡率仅为 0.8%[8]

「遇到重症的患者都会尽全力去拼,所以现实死亡的病患不多。但是,每一例重症患者的治疗过程都让人胆战心惊。」上海交通大学医学院附属仁济医院妇产科主任医师林建华谈到。

蒋英(化名)是她接诊的一位重度肺动脉高压产妇。手术前夕,肚子里的孩子已经 28 周,再拖下去母亲分娩的风险越来越大。林建华明白,剖宫产手术中孩子和胎盘出来的那刻,孕妇很有可能发生肺高压危象,严重低血压和低氧,心脏马上供血不足。这只是重重风险中的一关。

事已至此,只能一搏。

幸运的是,蒋英圆了她的妈妈梦。但是,早产的孩子只有两斤。不幸的是,她还来不及抱抱宝宝,给孩子起名,离开了这个世界。重症监护室里努力了 14 天,蒋英的生命定格在了 25 岁。

诚然,如果妊娠禁忌证孕妇能够平安产子,自然值得被冠以「生命奇迹」,但这些病例很大程度上,也是「幸存者偏差」。

「即便现在妊娠的成功率有所上升,我们也不能放松。不能让孕妇去冒险。」林建华说到。

妊娠禁忌证,不只是终止妊娠

被称为「生命奇迹」的报道中,医生往往被塑造成既能照顾患者生育需求,又能超越医疗技术局限的形象。「为了实现孕妇的心愿」的语境下,医者仁心得到最大程度的体现。

但是,医生需要考虑的不仅仅是患者的心愿。

基于早期的临床数据,2015 年欧洲心脏病协会(ESC)和欧洲呼吸病协会(ERS)指南明确指出,肺高压患者应避免怀孕或尽早终止妊娠[9]

「最新的指南没有像过往一样用『禁止妊娠』概括。」同济大学附属同济医院心血管内科副主任医师陈发东谈到最新指南,「2022 年 ESC 指南[10]指出,需要综合评估风险,给予心理干预、明确避孕建议、遗传咨询,告知患者及家属妊娠的风险等。这反映了现代靶向治疗和管理经验对此类患者临床结局有重大改观,循证医学和患者的心愿并不是绝对对立的。

图 3:2022 年 ESC 指南修改(Revise)有关避免怀孕的表述(参考资料[10]

就国内来说,《妊娠合并心脏病的诊治专家共识(2016)》[11]将心脏病妇女妊娠风险分五级,其中将重度肺动脉高压(>80mmHg)归属于 V 级,属于妊娠禁忌证。参与共识编写的林建华表示,「没有采用传统教材『适应证』和禁忌证』的说法,而是细化到等级上。共识中的 Ⅳ、Ⅴ 级,母亲的死亡率达到 25~50% 左右。患者可能会觉得,还有 50% 的几率能活下来,但从医学角度上,我们并不能赌 50% 的概率。遇到这类患者,需要充分告知风险,也需要讨论终止妊娠问题。如果坚持继续妊娠,需要考虑就诊医院级别。

图 4:妊娠合并心脏病的诊治专家共识(2016)(参考资料[11]

共识指南的更迭,体现了临床决策的复杂性。

如果肺动脉高压患者需要做心脏介入手术,通常医生需要借助造影剂去了解详细心脏结构。该治疗方法,造影剂的辐射会影响孕妇和胎儿。尽管零造影剂的手术方案在特殊患者中已有先例,但对孕妇施行同样的手术,无疑是手术难度和风险的增加。

「对麻醉科同事来讲,一些手术在麻醉环节中有很大风险,而处理手段比较有限。再者是这类病人管理经验少,通常建议说保守治疗。」陈发东谈到。

由于孕妇肺动脉高压疾病的复杂性,特殊病例需要诸如呼吸科、心内科、妇产科、重症医学科等多科室的配合。医生团队的建立,手术经验的积累和对病患整体的管理,上到医疗决策,下到与病患进行沟通,这绝非一蹴而就,也难以用报道中的「生命奇迹」一言概之。

从门诊劝到病房,艰难的谈判

医学水平的进步打破了妊娠禁区,但高危产妇妊娠仍是一场女性生育与生死的博弈。

肯定建议冒着生命危险去生育。如果经过评估,病人能够通过治疗活下来,那么给大人一个完整的家庭,我们是愿意尝试的。」周红梅谈到。

林建华初次会诊蒋英的场景还历历在目。「蒋英是从外地来的,做了心脏超声后发现有重度肺动脉高压,我们的建议是她不适合生育。没想到,她在门诊室里突然跪下来。蒋英哭着说,她的两个姐妹在我这边(接受治疗后)都熬过来了,她也一定能够熬过来。看到她在门诊跪下,身边的进修医生眼泪刷的掉了下来。

「我跟她说,每个病人的情况不一样,但她坚持说一定能够熬过来。劝到最后,蒋英让我别劝她,这个孩子她一定会要。蒋英知道等到 28 周孩子就有希望,多次拒绝住院, 28 周时她才回到医院。」

林建华又回忆起另一位准妈妈,她患有动脉干永存的复杂心脏病。记得她只要走路,脸都发紫。按心外科医生的经验,她这种病能活过 2 岁已经是奇迹了。我心想,这么少见的严重心脏病,怎么能够生孩子呢?反复劝她终止妊娠,建议她不要冒险。她却说,别人说她活不过 2 岁她都挺过来了,她相信身上肯定还会有奇迹发生。」

从门诊劝到病房,林建华清楚知道,尊重母亲的生命与生育权,不单单只是口头一句话。

产妇不仅仅是一个病人,也是一个家庭的母亲、妻子和女儿。看不见的「家」,横亘在医患面前。

高危手术,适合宣传成奇迹吗?

对需要终身学习的医生来说,特殊病例能够为治疗方案的选择提供更周全的思路。

「适合在医疗行业内部学习。这能让医生知道,这类孕妇不能一刀切;同时有一些医院和医疗中心,它有能力保住大人和小孩。」周红梅解释到。

「但是,不宜在媒体或者其他的平台做过多的宣传。」

「医学奇迹」的宣传,会让其他患者误认为,医生的建议可以不听,豁出去赌一把,照样可以活下来,生出健康宝宝。

「很多『医学奇迹』明显带有宣传性质。但真正的奇迹应该经得起科学论证,是团队协作下产生的,不仅仅靠意气和运气。」陈发东谈到。

在「世界首例」肺移植手术孕妇案例中,主刀医生陈静瑜术后表示,他想把患者的故事告诉大家,警醒所有肺动脉高压患者,不要轻易以身犯险。同时,他又担心更多患者反倒会被这例成功手术误导,更肆无忌惮地去尝试。

同样搬上媒体的,还有林建华与蒋英的故事。当时,林建华对此也表示担心,毕竟「失败」、「死亡」对医生来说,本就讳莫如深。故事中强烈的悲伤,如果被误读为博眼球,那更是事与愿违。

但是,林建华还是决定将这个故事拿出来,警示患者不要冒险,告诉患者应该尊重医生的建议。

建华意外的是,纪录片播出后,她的门诊量暴增。那些患者也对医生的建议有了不一样的理解。「林医生,看了你们的故事我们心情沉重。我也遇到了棘手的问题,想让您给出专业的建议。」

提到这个转变,林建华用了依从性」这个词。「配合与沟通,才能走到最后。」

当一位准妈妈准备冒险时,她的决定对所有人而言都是冒险。只有基于信任和尊重的沟通,才能让医生有更强大的担当,尝试去探索「生命奇迹」的边界。

致谢:本文经 上海交通大学医学院附属仁济医院妇产科主任医师 林建华、同济大学附属同济医院心血管内科副主任医师 陈发东、武汉亚洲心脏病医院心外科先心病中心主任医师 周红梅  专业审核

策划:Acca、Carollero

监制:gyouza

题图来源:图虫创意

参考文献:

[1] Weiss, B. M. ,  Zemp, L. ,. ,  Seifert, B. ,. , &  Hess, O. M. . (1998). Outcome of pulmonary vascular disease in pregnancy: a systematic overview from 1978 through 1996. Journal of the American College of Cardiology, 31(7), 1650-1657.

[2]梁兵、刘欣燕、金力、刘俊涛、高劲松、彭萍、陈蔚琳. (2020). 妊娠合并肺动脉高压死亡患者临床特征分析. 生殖医学杂志, 29(12), 6.

[3]林晓, & 王志华. (2020). 妊娠合并肺动脉高压的临床分析. 现代妇产科进展(2), 130-133.

[4]Bedard, E., Dimopoulos, K., & Gatzoulis, M. A. (2009). Has there been any progress made on pregnancy outcomes among women with pulmonary arterial hypertension?. European heart journal, 30(3), 256-265.

[5]Lim, K., Chang, S. A., Oh, S. Y., Lee, J. H., Song, J., Kang, I. S., ... & Kim, D. K. (2019). Pulmonary arterial hypertension and pregnancy: Single center experience in current era of targeted therapy. Korean Circulation Journal, 49(6), 545-554.

[6]Luo, J., Shi, H., Xu, L., Su, W., & Li, J. (2020). Pregnancy outcomes in patients with pulmonary arterial hypertension: a retrospective study. Medicine, 99(23).

[7]Jaïs, X., Olsson, K. M., Barbera, J. A., Blanco, I., Torbicki, A., Peacock, A., ... & Hoeper, M. M. (2012). Pregnancy outcomes in pulmonary arterial hypertension in the modern management era. European Respiratory Journal, 40(4), 881-885.

[8]Thomas, E., Yang, J., Xu, J., Lima, F. V., & Stergiopoulos, K. (2017). Pulmonary hypertension and pregnancy outcomes: insights from the national inpatient sample. Journal of the American Heart Association, 6(10), e006144.

[9]Galiè, N., Humbert, M., Vachiery, J. L., Gibbs, S., Lang, I., Torbicki, A., ... & Hoeper, M. (2016). 2015 ESC/ERS Guidelines for the Diagnosis and Treatment of Pulmonary Hypertension, European heart journal, 37(1), 67-119.

[10]Humbert, M., Kovacs, G., Hoeper, M. M., Badagliacca, R., Berger, R. M., Brida, M., ... & Rosenkranz, S. (2022). 2022 ESC/ERS Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension. European Respiratory Journal.

[11]中华医学会妇产科学分会产科学组. (2016). 妊娠合并心脏病的诊治专家共识(2016). 中华妇产科杂志, 51(6), 401-409.

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