她们让死更有尊严,给90岁奶奶涂红指甲油,最怕被问我死了怎么办

她们让死更有尊严,给90岁奶奶涂红指甲油,最怕被问我死了怎么办
2018年04月04日 10:34 AI财经社

舒缓疗护病房从来不是奇迹诞生的地方,这里只能让生命衰竭的曲线看上去更平坦一些。

文|AI财经社 唐煜

编辑|梁夜

摄影|沈是

73岁的王玉娟有点害怕。

3月那个下着小雨的夜晚,她病房里隔壁床的病友去世了。凌晨四点钟,她不停地叫护工陪着她。早晨见到李颖护士长,王玉娟像小孩一般说:“护士长,我怕。”

在这样的临终关怀病房里,死亡是最无可挽回的事情。在上海普陀区长征镇社区卫生服务中心的“舒缓疗护”(又称临终关怀、安宁疗护)病区中,收治的都是重症癌症晚期病人,平均住院(存活)时长只有22.4天。

王玉娟刚入住的那天,连续有3位病人去世。她是胆囊癌晚期,手术已经无能为力。住院第10天,她已经吃不下任何东西,每天只能喝掉两瓶水。这是濒死的预兆,加剧了她内心的恐惧。

临终关怀并非是一种治愈疗法。它既不加速也不延缓死亡,注重在病人逝世前为其缓解疼痛症状,减少无意义的创伤性治疗和抢救,给予心灵层面更多的照料。三甲医院往往对病床死亡率有所控制,那些无法滞留的病人只能转出肿瘤科,要么回家安养,要么选择舒缓疗护病房,抉择自己人生最后一站的所在地。

艰难抉择

每天早晨,护士们都要评估病人的生命体征,包括体温、血压、尿量、进食量以及疼痛程度,将情况反馈给医生,及时调整舒缓药物的剂量。更多的时候,他们每天是在做大量的沟通和心理疏导工作。

▲上海长征镇社区卫生服务中心“舒缓疗护病区”。

护士长李颖声音温柔,笑起来时圆脸挂着两个酒窝,她安慰王玉娟道:“我知道你肯定是受到他们影响了,但你要想这是自然规律,是正常的现象。我们现在活着一天就活好一天。”她建议王玉娟在白开水里加点糖和盐,补充体能,而这位年过七旬的老人却有点顾虑自己的糖尿病。

李颖反驳她:“你不要去考虑什么糖尿病。你只要喝了,自己觉得心里舒服就行。再说了,血糖高又怎么样呢?把最后每一天的日子过好就可以了。”她转身叮嘱王玉娟的女儿,想喝橙汁也行,可乐也行,想吃什么就买给她吃。王玉娟家人非常担心,一直在考虑能不能做穿刺和插胃管。而在李颖看来,“就算多活10天,每天都过得痛苦有什么意思?还不如让她舒舒服服过最后的时间”。

住进舒缓疗护病房,是王玉娟和女儿共同的决定。和普通病房不同,这里被特意布置成粉色调,连被褥都铺满玫瑰碎花,走廊摆着新鲜的绿色植物,二十多条红色发财鱼在鱼缸里“咕噜咕噜”吐泡,环境温馨且安静。

和许多病人不一样,王玉娟对自己的病情“门儿清”,她知道自己将不久于人世,并不避讳和护士讨论死亡。她的女儿看过纪录片《人世间》,《告别》一集就是讲述发生在上海第一个临终关怀病区的故事,她希望母亲也能平静地离世。

选择临终关怀,需要的不仅是个体的勇气。医学的进步让人们相信疾病与死亡只是科技还未攻破的问题,而传统孝道往往认为放弃治疗等同于放弃亲人的生命,子女被迫承受的舆论压力是难以想象的。

李颖回忆,曾经有一位患癌症的老太太,她和儿子已经接受临终关怀的理念,觉得在医院做治疗太痛苦,决定住进病房。老太太是大学老师,她的学生跑过来指责这个儿子:“你怎么对你妈这么不好?”他们觉得只要老师活着,就必须要给她治疗。医生和护士的劝说没派上用场,最后那位儿子被逼得把母亲转到大医院。办出院手续的时候,他无奈地对李颖说:“我真的是没有办法,真的承受不了这种舆论的压力。”

舒缓疗护病区的走廊上,贴着美国医生特鲁多的墓志铭“有时是治愈,常常是帮助,总是去安慰。”1873年,患有结核病的他到人烟稀少的撒拉纳克湖畔等待死亡,沉醉于爬山打猎的悠闲生活。他比预期多活了42年,中途还办了一家结核疗养院和大学。

这也是李颖对临终关怀的理解,去沟通、疏导,满足病人的心愿。她希望将死亡教育普及给更多人,“遇到不可治愈的疾病,就不要再去增加痛苦。小孩子有优生优育,死亡同样值得重视。”

生死一程

舒缓疗护病房从来不是奇迹诞生的地方,这里只能让生命衰竭的曲线看上去更平坦一些。哪怕是被家属拜托隐瞒病情,医护人员也从来不会对病人说出“没关系,你这个病会好的。”

在这个见证无数次死亡的地方,韩灵是第一个愿意再回到病区的家属。

入春之际,上海还刮着微凉的风,韩灵安静地坐在家属陪伴室。她穿着一件红色棉服,看上去40多岁,烫了一头红色短卷发。2013年冬天,她就是在这个房间和自己的丈夫告别。彼时丈夫吴森被诊断为肺癌晚期,不能下床,也喘不上气。每天频繁地打针抽血,早把这个中年男人的身体折磨得消瘦不堪,“像暴风雨一下子把他打倒了,再也站不起来了。”她说。

韩灵不想丈夫再受苦了,只想让他平静地离开。他们决定住进舒缓疗护病房。来之前,韩灵实地考察了两次。第一天夜里,吴森久违地睡了个好觉。韩灵感觉他的胃口和身体都越来越好,甚至幻想丈夫“至少能再活半年”。

癌细胞其实还在默默地扩散。这种痛苦就好像把一个不会游泳的人扔进水池,逐渐下沉的过程中,先是感到胸闷和透不过气,而随着肺部积液的逐渐升高,人的力气被一点一点榨尽,最后窒息而亡。更残忍的是,在临终噩耗来临前,吴森才刚看到自己的外孙女出生。

▲吴森抱着自己的孙女与全家合影。

吴森会向李颖护士长提起那个等不及她长大的外孙女。由于担心交叉感染,医院通常不让婴儿进入病房。但在吴森50岁生日那天,这个心愿被默许了。那天,吴森穿了件红色的毛衫,靠着枕头坐起来,两只大手捧着襁褓中的小婴儿。看到一家团聚的场景,站在一旁的李颖主动提出“我来给你们拍一张全家福吧!”那张照片对于韩灵全家来说都弥足珍贵,因为几天后,吴森就去世了。

很多与病人相处的场景至今仍保存在李颖的硬盘里,这也成为她职业生涯里的重要回忆。她还记得,有一位爱美的“老美女”,在自己90岁生日那天,戴上红帽子,开心地吃蛋糕,李颖亲自给她涂上了红色指甲油。

还有一位60多岁的肺癌病人,他把自己的宠物狗当儿子养,住院后一直挂念却见不到。按理说,医院是不允许带宠物进病房的,但为了满足他的临终心愿,医院特批把他那条灰白色的小狗装在篮子偷偷带了进来。看到心心念念的“狗儿子”在眼前跳舞、打转,本来已经透不过气的他一下子坐了起来,还拿着一根肉条,准备喂给面前伸着舌头的小狗。第二天,这位病人就去世了。

对于很多家属来说,人生中只经历的分别不会太多。但是对于临终病房的医护人员而言,这个科室成立的6年里,10张病床,683位临终病人,兜兜转转,由生向死。

从无到有

3月17日是个温暖的周六,虽然天看上去阴阴的。王玉娟的情况不太好,脸色有些苍白,喘息微弱得几乎听不见。看到护士进来,干涸的喉咙里只勉强喊出一句“痛苦”。

下午,志愿者傅雪、蒋雨青和老顾走进病房,这是王玉娟和他们的第一次见面。傅雪和蒋雨青都还是大学生,老顾是老志愿者,他个子高,性格外向,说得一嘴地道的上海话。他俯在床前,用手抚摸着王玉娟的发丝,领着两个小姑娘打开话匣子。

听说有志愿者来看自己,王玉娟很欣喜。她的牙口有些残缺,断断续续念叨着自己女婿女儿的好,但身上的病总是绕不过的话题。说着说着,王玉娟把衣服掀开,给志愿者看自己的手术伤口,她突然开始小声地抽泣:“这个毛病难过,这个毛病不好治。”“我觉得自己冤,怎么别人感冒能治好,而自己就不幸得了癌症。”

老顾赶紧找来纸巾帮她擦眼泪,傅雪则全程一直捏着王玉娟的手。在高二的时候,傅雪的奶奶去世了,那时候她从没接触过死亡,遗憾没能在老人离世前多跟她交流、了解她的心愿。看着王玉娟,傅雪说起了自己的奶奶,用纤细的声音安慰道:“我们每个人早晚也都是会受苦的。”流了两行泪,王玉娟听完又突然豁达起来:“哎哎,我想得开。”

▲手牵手志愿者正在安抚王玉娟老人。

看到王玉娟的情绪稳定下来,志愿者们约定下周再来看望她。临走前,蒋雨青询问她想不想看电视,王玉娟摇了摇头。“那要不要给你带个小收音机听听戏曲?”王玉娟的眼睛里突然冒出光芒,露出小孩一般的笑容:“好啊,谢谢你们啊!我最喜欢听沪剧了,越剧也行的。”

每个周末,都是“手牵手”组织志愿者进病房服务的日子。这群志愿者大多很年轻,有大学生、自由职业者,也有虔诚的宗教信徒。有人出于好奇,有人则是为弥补曾经没能和逝者好好告别的遗憾。

王莹,手牵手生命关爱发展中心的创始人之一。这是国内第一家专门从事临终关怀的非营利组织,成立于2008年。在王莹看来,临终关怀不仅是一项医疗服务,而是要连接社会、家庭等多方的努力,从而提高临终病人生命最后阶段的质量。

做NGO服务临终病患,王莹一干就是10年。2008年汶川地震后,她和自己的同学黄卫平作为心理援助志愿团成员进入灾区。他们碰到一个哭得很伤心的中学男孩,他的老师为了救班上同学被倒下来的墙压死了。男孩跟老师并不熟,但他平日里觉得老师很凶,背地里常说他坏话。知道老师牺牲后,他才发现原来老师那么好,心里觉得很对不起老师。

这种重创之下无人倾听的痛苦,两年前也发生在王莹身上。2006年,她的母亲查出癌症,医生看着她说:“大概不到一年,你准备好吧。”这句话像巨石一样砸在她的心口。第一次面对死亡,她只能独自扛下伤痛,对于如何安置母亲剩下的生活,脑中完全是一片空白。

从震区回到上海后,黄卫平和王莹还想做点什么。一位团员的父亲因癌症去世,这位团员曾在复旦大学附属肿瘤医院姑息治疗科——一家早期做临终关怀的科室当志愿者,在他的介绍下,心理咨询师们正式介入。这就是“手牵手”的雏形。

刚成立的时候,“手牵手”由王莹和黄卫平两人掏钱运营。但想要将临终关怀理念辐射到更广的范围,人员和物资都需要资金的支持。作为非官方背景的机构,“手牵手”长期依靠点滴的社会募款,他们无法聘请年薪十几万的筹款专家,也没有大机构进行背书,只能依靠自己的奔走与呼告。

2016年4月,阿里联合中国扶贫基金会在电商平台淘宝上推出“公益宝贝计划”,专门为国内NGO的项目提供网络公众筹款。听说这个信息后,“手牵手”试探性地申报了80万元的项目材料与资金预算。2017年春节,“手牵手”意外地发现自己在淘宝开的公益网店(户头)筹集到了220万元善款。“每个在淘宝上消费的人事实上都在为公益事业做募捐,哪怕就是一点点钱,但还是打通了商业、公益的边界。”王莹长舒了一口气。按照原计划,她将80万悉数用作宣讲经费和推广手册的制作。

其实志愿者和病人的每一次见面,很可能就是最后一次。当他们笃定地和病人约好“下周再见”时,未必还有再见的机会——王玉娟没有等到收音机,几天后,她便离开了人世。

彼此治愈

无论是对王莹、医护人员还是志愿者,推广临终关怀理念,更像是和病人、家属对死亡的一次探索。

医师吴孙坚年近40岁,有一个快上小学的孩子,即使已经在舒缓疗护科工作了5年,有时他还是会害怕死亡。“人活着总是很精彩的,有时候劝别人放下,但是换到自己却很难放下。”

住进临终关怀病房前,许多患者为治病散尽家财,最后的时刻,他们往往把自己看作家庭的累赘,否定个人存在的价值。

王莹曾遇到过一位大叔,一个人开出租车养活老婆孩子,住院后他觉得自己这辈子就这么平庸地过完了,整日灰头土脸。王莹问他:“你一生开出租车接送过多少人?”对方突然被问懵了,算了算说大概有十几万吧。王莹鼓励他:这是很了不起的一件事情。如果没有你或者你中途开小差,不可能把这么多人安全送到他们想去的地方。

那一刻他很惊讶,原本觉得自己只是个开出租车收钱的司机。仔细回味王莹的话,自我认同感慢慢苏醒,后来几天他整个人明显变得精神起来。

王莹觉得,做临终关怀是对生命的关怀而非怜悯,是和病人、家属在一起彼此疗愈的过程。

▲守护天使•临终关怀项目。

在志愿者陈晨眼中,语言表达的死亡都是浪漫性的。2016年他体验过“手牵手”创建的“醒来死亡体验馆”,从焚尸炉里出来的那一刻有点难以言说。正是那时他结识了王莹,随后加入“手牵手”,至今已经是服务20个月的老志愿者。

30出头的他是一个IT男,却有着文科生一般细腻的心思。为了给病人做一本漂亮的“人生回顾录”,他特意请教一位做手账的女生,把老人的结婚照、青年时的照片、90年代的船票用可爱的卡纸贴在相册上。他给一张黑白合照加了层薄膜,画上金色的头冠,蒙上宛若婚纱照。

2017年,病房里有一位年龄和他相仿的肺癌病人。当时那位女患者的肺部已经交叉感染,并且连续高烧不退,住进临终关怀病房时,医生评估生存期只有19天。陈晨从病人妈妈那里听说,她特别喜欢一位影视明星。志愿者们通过微博和那位明星的经纪人联系,给她录了一段视频。当时女患者的神志已经不清楚,当陈晨他们把这段视频在她耳边播放时,她似乎感知到了偶像的声音,眼神转来转去地寻找源头。不知道是不是奇迹奏效,第二天她就高烧退去,最后意外地活了近两个月。

那段文字被保存在陈晨的手机里——“我想说世间万物有生就有灭,我们只能学习潇洒地来自在地走。愿你少受痛苦,给你我最深的祝福。”陈晨把这段话打印成彩色卡片,另一面印了两只卡通猫狗,在殡仪馆的告别仪式上,送给了病人的妈妈。

直面死亡

在给予关怀的同时,志愿者也在接受馈赠。这些礼物包括偷偷塞在他们手心的糖果、小锦旗,甚至还有被婉拒的遗产。更多的,是隐藏于心的对死亡的思考。

王莹统计过,至少会有10%—20%的病人和家属会在初次拒绝志愿者的服务。她会鼓励志愿者坚持向他们问好。从第一次见面开始,到倾听、了解,最后可以跟他们一起探讨死亡。这是陌生人之间信任不断累积的过程。

周末的服务结束后,志愿者通常会在活动室举行一个小总结会。死亡本是人们内心的敏感地带,这群年轻的志愿者往往会产生很多困惑。田珊是第一个开口的,上周末一位病人问她:“我要死了,怎么办?”那一刻她突然慌了,有点不知所措,她不忍说出违心话,只是约定下周末会在来看他。但第二周,病人已经去世了。

▲志愿者跟病人聊天谈心。

“我这个回答合适吗?”她看上去有些低沉,望向其他的同伴。一名志愿者认同她的回答,可以给病人多一点期待感。另一名建议,下次可以把问题还给病人,也许他只是想要向我们抒发他的感受,“愿意讨论死亡,证明他很信任你。”听到这句话,田珊看起来开心了些。

有的病人已经无法说话,志愿者只能坐在床边陪伴,但临走时他们会用一个眼神来送别。一名志愿者突然感触道:“有时候感觉不是我们在关怀他们,而是他们在成全我们的服务。”

十年之间,手牵手生命关爱发展中心已经累积服务3000户癌症末期家庭和8000多位康复期癌症患者。但在上海,每年因癌症去世的患者却高达4万人。王莹希望,更多的家庭能够将“临终关怀”当作预防性的工作而不是最后的选择,让死亡更有质量,病人不用带着遗憾离开。

如今,上海已经有76家社区卫生服务中心开设安宁病房,有800张住院病床和860家居家病房。但在中国,现在临终关怀依然还是新生事物,理念的推行、资金的支持、相关的配套仍然是问题。

“我都梦想是全国每个城市都会有安宁疗护的病房,可以让有需要的病人不用再去远方接受治疗。”王莹说。

(文中王玉娟、吴森、韩灵、陈晨、田珊均为化名)

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