记起你年轻的模样……

记起你年轻的模样……
2024年05月13日 07:02 羊城晚报

  羊城晚报讯 记者李焕坤报道:“多少夜里值班,回顾你一生忽明忽暗/十里路拐了弯,一直背着他稳如大山/古稀躯体蹒跚,执着为他排忧和解难/满头华发斑斑,黑夜和白天,和白天一样……”每年5月的第二个星期日是母亲节,今年节日前夕,由广州“渐冻人”黄志铭(艺名:黄飞叔)作词、血友病患者黄健聪(艺名:葱老C)谱曲的原创歌曲《五月的白》在音乐平台发布。该曲不仅表达了对母亲的爱与敬,也体现了身患疾病的创作人自强自立的精神。

  黄志铭出生于1972年,是土生土长的广州人。他从小体弱多病,23岁时被确诊患有进行性肌营养不良症。据介绍,这是一种至今没有有效治疗手段的罕见病,患者的全身肌肉会进行性萎缩,渐渐失去行走能力,最终通常因呼吸肌或心肌无力致死。进行性肌营养不良症分DMD和BMD两种,黄志铭患的是病情发展较缓慢的BMD,但最终结果却是一样的。

  然而,黄志铭并没有向病魔低头,而是用乐观积极的心态与它抗衡。他不仅创办了广州众援力罕见病关爱中心,筹集资金救助罕见病家庭,帮助罕见病患者和残障人士就业,还利用业余时间与朋友一起创作粤语和普通话的励志歌曲,希望用歌声鼓舞病友、互相取暖。

  黄志铭告诉记者,在他与病魔抗争的过程中,母亲一直在他身边,照顾他、鼓励他,让他十分感激。然而,去年9月以来,母亲因肾性脑病多次在ICU抢救。如今虽然生命体征稳定,却整天昏睡,意识不太清醒。

  《五月的白》便是在此背景下创作的。黄志铭介绍,歌曲结合当前5月的天气,以委婉的方式表达写实的内容。内容叙述跨度达40年,以自己的人生故事为主线,讲述了自己从孩提开始到青年创业、中年失去健康,都有妈妈不离不弃照顾的故事。

  母亲如今华发斑斑,神志已经分不清白天与黑夜。最终,歌曲中的主角用“记起你(妈妈)年轻的模样”给予自己勇气。“我想把这首歌送给我亲爱的妈妈,也祝天下的妈妈节日快乐,身体健康。”黄志铭还表示,希望借此机会让更多人能够关注到罕见病群体,关注到他们的音乐,关注到他们的梦想。他表示,任何人都可以拥有梦想,可以创造出属于自己的价值。

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