有你不孤独|曾宝仪_新浪财经

　　本报讯近日，一位名叫小岱的20岁高颜值孤独症男孩在网上走红，他以出色的陶笛吹奏表演和干净的外貌打动了无数网友，大家在被他吸引的同时也纷纷感叹其父母对孩子的悉心照顾。在海口的一些康复机构，类似于小岱这样的“星星的孩子”也有不少，在孤独症儿童康复治疗的漫漫长路上，家长们往往都操碎心，要承担精神和经济的双重压力，有的家长需要每天往返于澄迈和海口，有的从琼海来到海口租房，甚至有家长为了照顾孩子自学考上康复师。如何及时干预并引导孩子，成为他们面临的巨大考验。记者沈丽焕

　　他们，是被星星守护的孩子

　　孤独症是一种神经发育的障碍性疾病，孤独症儿童被称为“星星的孩子”。他们有社交障碍、狭隘性趣或刻板行为。为了陪孩子康复，父母及其家庭倾尽所有帮助“小星星”，希望他们能在爱的光芒下闪闪发光。

　　近年来，海南孤独症儿童康复机构不断增加，几乎每个市县都有一家康复机构，为孤独症儿童提供康复服务。与此同时，康复机构也在不断努力和创新，开展个性化康复训练。

　　海口环星特殊教育中心校长佟晓晶将国内首批自闭症辅助犬引进机构帮助孩子。海口启星特殊教育培训中心校长黄靖茹表示，自闭症离不开家庭和机构的帮助，在关注孤独症儿童的成长与发展的同时，他们更致力于增进家长对孤独症的理解，每个月都会安排免费讲座帮助家长一起学习和探讨。

　　她们，是守护“星星”的人

　　听“星星引路人”分享心路历程

　　她辞掉护士工作，每天两地奔波带女儿康复训练

　　符女士是澄迈人，今年30岁的她是一个4岁女孩的妈妈。说起陪伴孩子的康复之路，她几度哽咽，眼里的泪花有心酸也有喜悦：心酸的是这几年风雨无阻带孩子来回奔波于澄迈和海口，喜悦的是孩子的状态越来越好，从一开始不说话到现在成了“小话唠”。

　　刚生女儿依依的时候，符女士沉浸在初为人母的喜悦当中。然而，孩子迟迟不说话让符女士很着急，身边的人安慰她没关系，上了幼儿园会好。某天，朋友圈里的一条评论引起了符女士的重视，“对方也是宝妈，她觉得我女儿跟她孩子状态很像，不看人，有刻板行为，说孩子可能有自闭症倾向。”

　　“于是我带孩子去医院筛查，结果确实是自闭症。”符女士说，女儿当时2岁8个月，确诊后心里想的就是尽快干预，便马上带孩子到海口康复机构做训练。为了节省一些不必要的开支，她每天带着孩子搭车往返于澄迈海口。每天早上六点多，符女士起床收拾好就要带着女儿出门，孩子没睡够只能在公交车上再睡一会。到了康复机构，她要跟机构老师配合着给女儿做训练上课，中午下课了买点吃的，等女儿吃完母女俩又要启程返回澄迈，路上孩子困了就在妈妈怀里睡着。

　　这样的日子坚持了一年多，如今依依4岁了，母女俩仍在康复路上艰难行走着，其中的心酸一言难尽。符女士告诉记者，她和丈夫都是海南人，生孩子之前她是一名护士，为了更好地照顾女儿辞掉了工作，现在家里只靠丈夫一个人撑着，女儿平均每个月要花费五六千元，丈夫的工资勉强能支撑，“无论如何我都一定要撑下去，陪孩子好好做康复训练，我生下她就要对她负责。”

　　每月房租水电康复训练加起来上万元

　　借钱也不能耽误孩子治疗黄金期

　　今年38岁的林女士是琼海人，和丈夫育有两个男孩。大儿子今年12岁，是正常孩子；小儿子小成今年5岁，已经在康复机构上了3年课。和很多家庭一样，为了给孩子一个良好的学习环境，林女士和丈夫先前来到海口租房打工，老二还不满1岁时由家里老人照看。“每次看到小成，我总觉得不太对劲，他不看人也不说话。一开始以为是老人带不好，电子设备看多了导致孩子内向。”林女士说，后来越来越觉得不对劲，到医院筛查后确诊自闭症。

　　小成确诊后，林女士一度非常焦虑、绝望。了解到儿童孤独症尚无有效的治疗药物，主要治疗途径为康复训练，最佳治疗期为6岁前，她当即决定寻找康复机构尽快带孩子进行康复训练，希望能早干预早改善。为了陪小成做康复，林女士辞掉工作当起了“专职陪护”妈妈，顾不上大儿子的学习，一门心思扑在小成身上。但是，资金成了困扰林女士最大的问题。“家里四口人，全靠做厨师的老公一个人养活，每个月的房租水电康复训练费用加起来就要上万元。但不管怎么样，就算是借钱也不能耽误孩子治疗的黄金期。”林女士深知自己的孩子与别人不一样，要教会他们一个知识点，得多花上好几倍的精力，“而且他们没有秩序感会乱跑，在户外要时刻紧盯，不然就会闯祸。”

　　得知诊断结果后崩溃哭了一整天

　　为更了解孤独症加入特教队伍

　　阿宝是保亭人，她的女儿苹果今年8岁，正在面临上学难题。“苹果现在还是无法自控一些情绪问题，我正在纠结今年9月是否给她上普通小学。”阿宝如今是一家康复机构的老师，在孩子3岁时选择加入特殊教育队伍，陪伴女儿的同时也在帮助其他“星星的孩子”做康复。

　　和很多家长一样，一开始并不相信自己的孩子患自闭症。阿宝告诉记者，苹果在1岁10个月的时候还不会说话，当时以为是孩子1岁时做的声带手术影响，后来去医院检查排除了这个可能，又立即去了行为发育科室检查，“医生给出的结果是疑似自闭症，当时我一下子就崩溃了，几乎是万念俱灰。我哭了整整一天，眼泪都流干了，但还是提醒自己要清醒和冷静。”

　　阿宝说，得知孩子的黄金干预期是0-6岁，她便立即带孩子去特殊教育机构做康复。“当时女儿的老师觉得我性格好，推荐我做特殊教育老师。就这样，我在这行一干就是5年。”阿宝告诉记者，只有家长对这方面懂得多，对孤独症孩子的了解才会更多。于是，她在网上买了很多关于孤独症孩子康复的网课自学，并考取了康复师等资格证。

　　“我女儿及时干预和不断干预效果还不错，但仍需要教她控制自己的情绪。”阿宝说，很庆幸家里人都非常配合她和女儿，如今全家商量着能否在今年9月初送孩子上普通小学。然而，他们询问了很多小学，都被拒之门外。

　　阿宝接受采访时表示，孤独症的孩子需要家庭支持，只有家庭给孩子更多关注，理解孩子支持孩子，孩子才会越来越进步，“另外，对于孤独症的孩子，目前一些社会环境的支持度不够高，例如大龄孤独症儿童的教育、就业等相关问题，都需要社会提供支持。”

　　它们，是疗愈“星星”的小天使

　　海南“星孩”或将迎来特别的“老师”

　　记者在海口环星特殊教育中心看到，每一间教室都有老师在上集体小组课或一对一课程。“你可能是第一次听说，但不少家庭正期盼着它们的到来。”该中心校长佟晓晶介绍，孤独症辅助犬是经过科学选拔并严格训练后，能应对人群和遵守特定制定，其主旨是引导和帮助受孤独症谱系障碍影响的人，“主要帮助3到12岁的孤独症儿童，为他们提供安全、陪伴和无条件的爱。”

　　佟校长给记者看了一篇“央视新闻”公众号去年7月8日发布的文章《三只辅助犬，如何帮“星星的孩子”走出困境？》，文中讲述了中国首批三只孤独症辅助犬开始进入家庭服役，为“星星的孩子”干预和康复提供帮助。而如今，海南也将迎来首只孤独症辅助犬。该项目发起人、公益人士陈嫱介绍，辅助犬没有任何攻击性，拥有锚定、深度拥抱等技能，能为孤独症孩子提供情感支持，帮助他们与外部世界产生连接。

　　记者采访了守望星空专项基金负责人王昌敏。王老师介绍，她曾是一名幼师，了解到辅助犬对孤独症儿童有帮扶作用，就开始推进这项工作落地海口，“孤独症辅助犬在国外已有40年左右的临床经验，许多孤独症儿童对动物有依恋。”科学研究证明，与动物之间的互动对孤独症儿童有积极的影响，孤独症辅助犬可以为孤独症儿童提供情感和心理安慰，缓解压力、增强安全感、减少情绪爆发，帮助提高社交能力。

　　佟晓晶透露，他们中心接下来可能迎来孤独症辅助犬，目前相关环节还在沟通设置，“我们已提前跟家长沟通，大家都愿意接受并欢迎辅助犬的到来，届时辅助犬将会以一对一或一对多等方式陪伴和疗愈孩子们。”

　　孤独症儿童的干预过程中

　　家长应该扮演什么样的角色？

　　记者在海口启星特殊教育培训中心看到，有很多家长正在陪同孩子上课。据了解，这里的老师会每月定期给家长开培训讲座。

　　“针对孤独症儿童的教育，我们更重视的是让家长理解和配合，这样孩子才能进步得更快。”该中心黄靖茹校长介绍，孤独症儿童康复训练的轨迹是“个训课-小组课-集体课-家庭-社会”这样一个流程，上学前在集体课中学会听集体指令，遵守课堂纪律，跟随学习等，到了适龄会更容易融合到幼儿园、小学这样的集体环境。

　　“患有孤独症的孩子，非常需要家庭、学校和社会的关爱。”黄校长表示，孩子要想得到高效的干预，离不开家校联合，家长和老师作为与孩子接触最多的人，通过加强沟通联系，分析孩子目前情况是实现高效干预的制胜法宝。

　　该中心督导团队特教白老师介绍，中心会定期免费给家长开讲座，目的就是希望家长能更加了解这类孩子的特殊性并做针对性的康复训练，“家长作为孩子最好的沟通者，应该要从孩子现在和未来的需求出发去帮助孩子，而不是根据家长自己的期许和设想。”

　　黄校长表示，她还是幼儿园园长时就接触过孤独症儿童，为了帮助这类孩子，她离开海南前往外地学习多年，从事孤独症康复训练行业至今已有19年。记者采访过程中，黄校长不停地为家长答疑解惑。目前，该中心培养了数百名优秀特教老师，经手数千例康复个案，帮助了上千个孤独症家庭。

　　专家说法

　　数字疗法助力科学干预

　　省妇女儿童医学中心康复科首席专家、教授李玲表示，自2022年开始，海南将“探索数字疗法先行试用”列入省数字健康“十四五”发展规划的主要任务之一，省妇女儿童医学中心儿童康复科成为了第一批数字疗法临床实验中心，开展的第一个临床试验就是孤独症的数字疗法。目前，海南孤独症数字疗法可部分替代康复师开展认知训练，前期临床研究发现，持续使用数字疗法的患儿在认知表现、发展能力方面均有明显提高。李玲表示，AI的操作准确率和标准度以及其基于大数据的算法，能更快算出更短的康复路径，给出更精确的训练目标，具有人工不可比拟的优势。

　　李玲表示，目前高密度干预仍是孤独症获得良好预后的唯一途径。“做康复训练，一定要把它当成一份事业，享受孩子的每一点进步，才能上好每一节训练课。”李玲介绍，省妇女儿童医学中心儿童康复科目前已有20人获得当前国际热门、主流且拥有较多循证的孤独症干预技术和资质。ImPACT（让家长成为孩子的沟通训练师）干预师资质已投入到ImPACT方案直接服务模式中，有3人将很快获得ImPACT教练资质。“这也是国内目前获得该资质人员最多的单位，目的是将国际最先进的康复技术融合运用到需要帮助的海南孩子的身上。”李玲说。

　　据介绍，该科室2024年统计数据显示，全年出院196人，其中147人升入正常学校或转入全天幼儿园学习，入学率达75%。“如果家有孤独症孩子，父母一定要调整好心态，努力陪伴孩子的同时互相扶持，积极进行康复训练，孩子会越来越好。”李玲表示。

　　守护“星星的孩子”

　　海南做了这些努力

　　记者了解到，2024年10项海南省省级民生实事项目均已如期完成，其中，已为1171名0-6岁孤独症谱系障碍儿童开展数字疗法干预，完成率117.1%。2018年，我省出台《海南省残疾儿童康复救助实施办法》，对具有海南省户籍或居住证；持有《中华人民共和国残疾人证》或具备诊断资质医疗机构出具的诊断证明书；有康复救助需求及康复服务适应指征的0-17岁的孤独症（也称“自闭症”）儿童实施救助。其中，在康复训练方面，对于自闭症儿童，开展功能评估、康复训练、日常生活能力训练、社会参与能力训练等，每年康复训练时间不少于10个月。0-6岁补助标准不少于30000元/人·年；7-17岁补助标准不少于10000元/人·年。

　　《海南省“十四五”特殊教育发展提升行动计划实施方案》明确，到2025年，适龄残疾儿童少年义务教育入学率达到98.5%以上，每个市县（区）均建有1所特殊教育学校、1所特殊教育幼儿园或特殊教育学校附设学前部，优先支持海口市建设孤独症儿童特殊教育学校。今年2月10日教育部公布国家特殊教育改革实验区名单，海口市上榜。

　　激励残疾儿童康复机构健康有序发展，让患儿就近享康复服务。近年来，海南孤独症儿童康复机构几乎覆盖全省，让孤独症孩子能早发现早干预早治疗。记者通过企查查发现，目前我省儿童康复相关企业数量为258家，其中海口112家，三亚36家，儋州15家，其他市县95家。相信不久的将来，海口市关于孤独症儿童的特殊学校建立完成，能帮助到更多来自“来自星星的孩子”。