来源：新华网(23.080, -0.09, -0.39%)
新华网北京3月22日电（记者侠克）近日，由中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会、中华医学会罕见病分会联合多家医院举办的“第六期罕萌呵护计划｜肝豆状核变性关爱活动”在北京罕萌诊所举办。多位医学专家现场为肝豆状核变性患者科普答疑，该疾病的最新治疗药物在北京罕萌诊所开出全国首张处方，开启肝豆状核变性治疗新阶段。
2024年3月，在北京市顺义区政府、天竺综合保税区和中国罕见病联盟、北京协和医院等支持下，北京罕萌诊所落地北京罕见病药品保障先行区。一年来，已为300余名病友提供免费诊疗、心理疏导等服务，引进罕见病药品50余个品类，探索罕见病诊疗、用药、康复、保障全链条解决方案。
据介绍，肝豆状核变性又称为威尔逊病（Wilson Disease，WD），被列入我国《第一批罕见病目录》，患者由于体内铜离子转运及排泄障碍，出现肝脏病变、神经系统及其他多系统受累，从8个月至70多岁均可能发病，如不治疗会危及生命，及早诊治，患者可有正常的生活。
曲恩汀常作为青霉胺不耐受WD患者的用药。此前，国内青霉胺不耐受WD患者常常无奈中断治疗、病情复发，如今北京罕萌诊所开出四盐酸曲恩汀片在我国获批上市后的首张处方，标志着WD群体的用药需求进一步得到有效解决。
现场，在经过细致问询和全面评估后，专家为一名患儿开出了处方单，患儿父亲说：“孩子对一线用药不耐受，以前没有太多选择，治疗效果很不理想，如今终于盼来了希望。”
“罕萌呵护计划”由中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会、中华医学会罕见病分会于2024年发起，基于线下的北京罕萌诊所，为罕见病患者提供患者咨询、多学科诊疗、科普教育、心理关爱等长期服务，迄今已开展多期活动。据悉，未来更多罕见病病种的患者关爱活动将持续在北京罕萌诊所开展。
热门推荐
希望小学采购中标14050元相机网络售价仅631元？四川石棉县教育局通报 收起希望小学采购中标14050元相机网络售价仅631元？四川石棉县教育局通报
- 2025年03月25日
- 09:11
- APP专享
- 扒圈小记
3,630
3,630明明还有亲属，遗产为何收归国有？
- 2025年03月24日
- 23:01
- APP专享
- 扒圈小记
- 2,035
泽连斯基再谈与特朗普在白宫争吵：那一刻感觉美乌不是盟友，我是在捍卫乌克兰尊严
- 2025年03月25日
- 02:37
- APP专享
- 北京时间
- 1,687
24小时滚动播报最新的财经资讯和视频，更多粉丝福利扫描二维码关注（sinafinance）
投资研报 扫码订阅
股市直播
-
趋势领涨今天 10:47:13
张小泉（sz301055）(301055.SZ)公告称，公司于2025年3月25日收到间接控股股东富春控股集团出具的告知函，获悉浙江省杭州市富阳区人民法院决定对富春控股集团启动预重整，并指定浙江京衡律师事务所担任临时管理人。本次申请由富春控股集团单一法人主体提出，其下属其他企业不在本次预重整申请范围内。上市公司具有独立完整的业务及自主经营能力，目前生产经营一切正常，间接控股股东本次事项不会对上市公司日常生产经营产生实质性影响。后续如实施重整，不排除会涉及上市公司控制权变动。 -
趋势领涨今天 09:30:52
香港恒生指数收跌2.35%，恒生科技指数跌3.82%。舜宇光学科技跌超10%，比亚迪（sz002594）电子跌超9%，小鹏汽车、长城汽车（sh601633）跌超7%，小米集团跌超6%，理想汽车、美团跌超4%，阿里巴巴跌超3%。利弗莫尔证券显示，南山铝业（sh600219）国际上市首日跌超5%。小米大跌的原因就是定增！再加上蔡崇信一句话，把整个算力等干蹦了！ -
数字江恩今天 09:20:32
看5分钟图，3439已经是第二浪下跌，其中第二浪内部结构也分为abc结构。2-a的空间基本或已经结束，今天全天没有新低，而是构造了如图白色方框所示的头肩底的结构。这里的a末端、b起始的中阴快要过去了，明日无论是直接突破图上的红色3279-3341红色轮谷线，还是略微回踩一下，b反弹都将正式确立。【更多独家重磅股市观点请点击】 -
数字江恩今天 09:20:19
板块上，今日化工板块和可控核聚变板块最强，都是收到消息面影响。此外，没有明显的龙头热点板块，粮食食品、新能源稍强，资源能源和电力护盘。 -
数字江恩今天 09:20:13
A股两市今日成交5164 + 7418 = 12582 亿人民币，相比昨日缩量非常明显。大盘全天在18个点区间内窄幅震荡，期间只有一些极小的脉冲，和昨日收平。个股方面，涨跌比修复到1:1附近，红盘个股家数略低于一半，大幅下跌个股家数依旧高达134只。 -
数字江恩今天 09:20:08
b反弹将至 -
宋谈股经今天 08:23:04
【VIP教室】最近一周VIP教室分享组合调仓，收获涨停，目前空仓待调仓，速戳抢购订阅查阅，了解接下来调仓逻辑，欢迎来VIP教室〉〉【更多独家重磅股市观点请点击】【更多独家重磅股市观点请点击】 -
宋谈股经今天 08:21:25
今日共48股涨停，连板股总数10只，28股封板未遂，封板率为63%（不含ST股、退市股）。焦点股方面，化工股中毅达（sh600610）12天6板，煤炭股大有能源（sh600403）12天6板，机器人（sz300024）概念股南方精工（sz002553）6天5板，深海科技概念股太阳电缆（sz002300）、尤夫股份（sz002427）均晋级3连板。 -
北京红竹今天 08:18:59
3、防守状态我的2个组合目前都是防守状态，长线组合目前仓位很低，开始就没布局上，所以一直都在短线瞎折腾，也在等待日线级别回落段之后在进行布局。短线组合，目前55%的仓位，一只40%仓位的波段品种，3只打酱油的短线，每只5%。分析是服务于交易的，缠论的观点当下要防守，交易上自然也进入防守。而且交易上也不存在踏空，只有看得懂能交易，看不懂不交易。特别是短线组合，只要有行情随时都可以进场，有什么踏空的呢？ -
北京红竹今天 08:18:55
2、交易要有级别谈论所有交易的前提都要有个主语，就是级别。如果没有级别，所有的谈论的交易都是没用的，所以这几天我一直在强调长线品种和ETF定投品种，当下这个位置和买入没什么关系。因为级别至少都是日线级别的买入，当下日线级别上涨段怎么能谈买入呢。当然如果对于短线来说，完全可以经常性谈买卖的，级别比较小。买入之后发现不对立刻出来，或者有3-5天的反弹，也可以参与的。所以，级别在交易上很重要。买入之前要明确自己交易的级别，玩的是长线还是定投或者短线。
