“养育孤独症的你是我做过最有价值的工作”

转自：上观新闻

你可能没有意识到，我国竟然存在着如此庞大的孤独症群体，他们就在你我的周围。据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示，中国孤独症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长着。现在孤独症孩子的出生概率已经达到近1/100。在普通学校，一个年级段里面起码有一两位不同障碍的特殊儿童。

本书作者是一位双相情感障碍患者，在经历了一次自然流产和三次人工流产后，冒着“疯血”基因的风险毅然决定成为一位母亲。女儿在五岁的时候被确诊为孤独症，她花了一年时间接受现实。调整好心态后，她开始参加孤独症公益团体，陪女儿去孤独症康复机构进行干预训练，一家人的生活步入了不一样的日常。她有幸作为陪读妈妈和女儿一同入学普通小学一年级，耳闻目睹了普通学校教育的现状，陪伴了全班四十五个孩子共同成长，窥探了小孩的世界，她成为了普校与特校“融合教育”的观察者。

这本书不是顾影自怜，而是真实的社会样本；这本书不是苦难叙事，如果非要说是，那么请正视这数量巨大的苦难吧。被看见，是点亮希望的第一步。

《树儿：我的女儿来自星星》，朱矛矛 著 ，广西师范大学出版社2025年出版

>>内文选读：

从树儿孤独症确诊到接受现实

我清楚地记得心理咨询师的那个疑问：“树儿确诊孤独症前和确诊孤独症后，她仍旧是同样的一个人，同样是你女儿，你对她的态度为什么会有这么大的改变？”

我的脑海里，时常不断闪回ADOS评估时的画面，虽然树儿还是那个可爱活泼的树儿，但在她被诊断为孤独症后，我对她的态度发生了翻天覆地的变化。我是她的母亲，但我无法控制自己的情感本能地喷涌而出——我对她的爱里混进了怜悯、嫌弃、鄙夷、内疚……

以确诊孤独症为分水岭，我养育树儿的心态有了改变，对于生命也有了不同的理解。不仅是我，树儿的爸爸以及其他亲人对待树儿的态度也发生了改变。亲戚们得知后，有人问我要不要再生一个——生一个“好的”，才有希望。很惭愧，我也曾一度为自己无法拥有一个普通孩子，而是拥有了一个特殊障碍孩子而耿耿于怀。从确诊之日起，我花了近一年时间才从这种“残次品思维”中摆脱出来，意识到树儿本身的珍贵，才明白得了孤独症不等于患了精神癌症，才明白我的人生不会因为树儿患孤独症而黯淡无光，我照样可以过得明亮，而树儿亦如是。

图源：视觉中国

确诊孤独症之前，我觉得树儿就像我小时候的翻版，说话迟，但再等等总能学会开口说话的。我小时候，两周岁才会喊爸爸妈妈，家里人一度以为我是哑巴，甚至带我去耳鼻喉科做了各项检查。尽管树儿快四周岁了，但还不会从1数到100，我的小姨仍认为她将来会很聪明，理由是树儿爸和我是远距离结婚，出生地间隔远的两个人生的孩子会有基因优势。树儿爸对树儿也很宠爱，树儿每一次会翻身、会坐、会爬、会行走，他都欢欣不已。下了班，他也不怎么刷手机，就想着逗逗女儿。

树儿确诊孤独症之后，我突然意识到一个问题，她得了一种按目前的医学手段无法治愈的疾病，普通孩子抚养到大学毕业后就不用太操心了，而她需要我们操心的时间会更久。由于她有智力障碍，学业可能止步于初中毕业。初中毕业后，我该如何陪伴她度过往后漫长的余生？我无法想象她有朝一日可以自食其力，比同龄人早起码七年去混社会。树儿的赛道天生就和普通孩子不同，而我必须被迫在这个特殊的赛道上陪跑。与此同时，我却有一点点庆幸，她可以不受学业内卷的辛苦，随着国家对残障人士就业的重视与扶持，相信将来她绝对不至于没学上后只能待在家里，任由社会功能退化。

树儿爸则一直未能从树儿患孤独症的打击中走出来，心情烦闷喝了酒，就会骂我，怪我怀孕期间喝咖啡喝酒乱来，才把孩子“生坏了”，怪我毁了树儿的一生——“你欠树儿的，一辈子都还不清。”

我查了不少资料，也问了医生，孤独症的病因至今没有确定的答案。但科学研究证明，父母一方或双方有家族精神障碍史、孤独症特质倾向的，孩子患孤独症的概率会显著提升。树儿患孤独症，树儿爸却认为是我怀孕期间不爱惜自己的身体，喝咖啡、喝酒导致的。从孤独症确诊以来，我们的每一次吵架，他都会翻旧账。尽管我和他说了无数次，孤独症的病因科学家还在探索中，并没有结论证明孤独症是父母一方或双方的基因导致的。有一次，我实在受不了，就跟他说不要再试图完全甩锅给我，即使是夫妻，有些话也不能乱说。那时他答应得好好的，尽量不说，但他很快就违约了。我多少有些难过，只能从心里筑起防护墙，抵御他的言语伤害。

……

图源：视觉中国

对我和我妈是这样，但对待树儿，他总是抱有一丝愧疚。在树儿刚出生时，他就是一个称职的奶爸，给孩子换尿布、喂奶、洗澡、剪指甲、梳小辫，他样样都手熟。他和树儿之间有他们独有的沟通语言，两个人会玩在我看来挺无聊的游戏，并乐此不疲。树儿爸并没有对树儿的未来完全悲观，他认为只要长大了，脚踏实地活着，一份最简单的低薪工作总还是能找到的。现在他仍像树儿小时候那样陪她玩耍，陪她追动画片，不厌其烦地回答树儿机械、重复、刻板的有关剧情的提问。每回夫妻吵架几乎要到离婚那一步，他就会跟我保证，再难他也会带着树儿回四川，把她养大，给她缴足养老金，让她老有所依。

而曾对树儿颇为看好的小姨，在得知树儿患孤独症后，突然间在她眼里这个外甥孙女就不再是聪明的小可爱了，而成了一个残次品：“你也别对你女儿太上心了，将来去读个聋哑学校，把她放学校寄宿就好了。她书读不起来的。”从确诊孤独症至今，五年了，小姨一家还是不时地旁敲侧击，尤其是在我母亲精神病发作住院的时候，他们劝我将树儿送回四川老家，每个月往老家寄几百元生活费完事。在我明确告知他们树儿奶奶重度帕金森瘫痪在床，爷爷得照顾奶奶后，他们提出，可以将树儿送往川藏的佛寺，让寺庙收养她。

“你怎么还这么舍不得你女儿，她是个累赘，带着她，你们只能一起死。”

一开始听到小姨一家的劝告时，我有些震惊，觉得他们的提议匪夷所思。后来，我理解到他们同样有育儿焦虑，他们的女儿考上了“211”。我表妹对我说：“我从小到大就被逼着好好学习，我爸天天跟我说，等我毕业了会把我弄进国企电厂，我要是不好好读书，我怕爸爸会自杀。”

“普通孩子都是人精，你让树儿怎么混？一把年纪了，还攥着残疾女儿不松手，你到底在固执什么？”小姨费解地看着我，抱怨道。然而，那时我已经逐渐想通了，生命的价值不是简单地靠有用和无用区分的。生命本身有它自发的向上生长的力量。树儿有她自己成长的步调，不可能完全按照我的意愿去成长。她不是一盆盆栽，任人修剪，她是野生植物，我无法阻止她经历阳光雨雪风霜的洗礼，我能做的就是陪伴，尽可能在保证自身情绪稳定的前提下，教会她一些基本的生活常识技能和学业知识。我不再与小姨一家争执，和对生命缺乏尊重与谦卑的人争论，毫无意义。

另一方面，作为孤独症儿童的家长，头胎确诊孤独症后，就会有人问我们：“你们再生一个吗？不生不就没希望了？”我后来认识了一对孤独症孩子的父母，孩子母亲对我们说：“我本来是不想生二胎的，怕再生出一个孤独症，更何况年纪又大了。但他坚持要生，最后我拗不过他，赌一把生了。我到现在都佩服他的勇气。”这在孤独症家庭中是很常见，也很合情合理的决策。同时，当年在孤独症家长群里，基因检测也很流行，一些家境不错的父母会选择去大城市花上十几万做基因检测，预判生二胎是否会患孤独症。实践证明，基因检测的准确率并没有那么高。

在这一点上，一直吵架的我和树儿爸非常果断地达成一致，不生二胎。因为我们都觉得这对二胎不公平——凭什么要求弟弟/妹妹一出生就背负起照顾孤独症姐姐的负担？

……

我一边看，一边不断去思考心理医生提出的问题。我曾一度自怨自艾，觉得自己基因不好，才导致树儿患上了孤独症，明面上还和树儿爸互相“甩锅”。我为了杜绝“疯血”代代传的悲剧，曾人工终止妊娠三次，最后克服各种心理和生理的障碍，多重考虑之下，生下了树儿。没想到，命运跟我开了这样的玩笑。苦难本身会在日常生活的交谈中不经意间流露出来，令人猝不及防。我周围的苦难已太多，负面消息总是如洪水般袭来，包括我自己的。我看见了别人的痛苦，这些痛苦都离我不远，而我自己也经历着类似的痛苦。

然而，痛苦之下，我也得出了清晰的结论：虽然树儿得了孤独症，是来自星星的孩子，虽然我经历了情绪的剧变，有许许多多负面的东西涌入，但我一直爱她，这点毫无疑问。

我放弃了追求“正常”的执念，慢慢接受树儿患孤独症这一生活中的非正常因素。抛弃对孤独症的偏见后，我的生活也趋于平和了。我不再带着自责去幻想：要是不是她，或者她是个普通的小姑娘该多好。我内心那些复杂纠结的情感渐渐消退了，被贴上孤独症标签之前和之后，她始终如一是我亲爱的女儿。

原标题：《“养育孤独症的你是我做过最有价值的工作”》

栏目主编：朱自奋 文字编辑：周怡倩

来源：作者：朱矛矛

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