这个“孤独”的孩子用琴键和咖啡重写命运代码

轩轩在咖啡车上弹琴。四川日报全媒体记者 魏冯 摄

轩轩正在制作拿铁咖啡。四川日报全媒体记者 蒋京洲 摄

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□四川日报全媒体记者 魏冯 蒋京洲　　大众眼中的孤独症患者是什么样的？是沉默寡言、行为刻板，还是与世界隔着一层看不见的屏障……成都一位17岁的孤独症少年和他的父母，给出了不一样的答案。　　他叫干宇轩（轩轩），不仅通过了钢琴十级，还会游泳、滑冰、攀岩，一天能制作20杯拿铁，并拥有自己的咖啡品牌，最近还在学习英语。2020年6月，轩轩的父亲干强开通了短视频账号“自闭症轩轩”，至今获赞超2627万。　　4月2日是世界孤独症日，记者走近这位被不少网友称为“孤独症天才”的少年，见证他在爱的托举下，实现蜕变的故事。咖啡里的新生　　“我叫干宇轩，我创立了自己的咖啡品牌，名为‘其妙降临’。”带着一丝羞涩，轩轩在镜头前介绍起自己。　　“取名‘其妙降临’是指轩轩和音乐咖啡车能治愈人心，让快乐降临。”干强告诉记者，“这个‘其’字就代表轩轩，以及他生命中每一个细节，也可理解为轩轩崎岖的生命成长线。”　　2023年，干强一家在旅行途中，看见一辆由小轿车改装而成的咖啡车。“咖啡制作流程相对固定，或许轩轩能够胜任，如果再融入钢琴元素，说不定能碰撞出火花。”这个想法在干强心中扎了根。回到家后，干强便开始筹备，改装车辆、购置设备……还和轩轩妈妈一起学习咖啡制作手艺。　　轩轩父母认为，咖啡车或许是轩轩未来世界里的一叶“方舟”。为此，轩轩妈妈辞去工作，一家人全力打造咖啡车。如今，这台蓝色咖啡车经常停靠在成都温江区轩轩家附近的广场。　　每当有顾客点单，轩轩就会立即投入咖啡制作中。只见他目不转睛地盯着机器，听着咖啡机发出沙沙响，看着咖啡液流出后缓缓加入牛奶……在熟练地操作完整个制作流程后，轩轩小心翼翼地盖上杯盖，插上吸管，双手将咖啡递给顾客。“这是我一直期待看到的。”干强说。　　轩轩的蜕变让干强觉得还能帮助其他人。近段时间，干强正在筹备开设一家线下门店，为特殊困难群体提供3个月到半年的咖啡饮品制作等技能培训。“培训的目的并非让大家依赖此方式获取收入，而是助力更多像轩轩这样的孩子提升能力，在一定程度上实现自立。”干强说。琴键上的蜕变　　“不要到该松弛的时候还在连贯，明白没？”“明……白。”轩轩的声音低沉且断断续续。3月30日下午，轩轩独自坐了几站地铁，跟着老师王桂鑫上了一个小时的钢琴课。　　轩轩与钢琴的缘分，开始并不顺利。5岁那年，由于坐不住、爱捣乱的表现，轩轩的首次钢琴求学遭到老师的拒绝。2013年5月，轩轩所在的康复机构请来了一位钢琴老师，这让轩轩家人决定再次求学。老师发现，轩轩缺乏练琴至关重要的条件——无法打开手指。　　“老师说娃娃的手指能打开，就能教。”奶奶得知这一情况后，每天一有空就轻轻按摩轩轩的手指，拉完左手拉右手，一个月后轩轩的手指奇迹般地打开了。最终，钢琴老师被轩轩家人的坚持打动，收下了这个特别的学生。在每天至少2小时的训练后，更大的奇迹出现了——轩轩在2016年考过了钢琴五级，2018年考过了钢琴十级。　　“听说轩轩父母曾经一家一家机构去打听，这不是一般父母能做到的，着实让我感动。”轩轩的钢琴老师王桂鑫说，对于能否教好轩轩，刚开始自己并不确定。　　“第一次上课，轩轩的配合度让我很惊喜。”王桂鑫说，“我带过很多孩子，有些专业知识，他们好像明白，但手上动作却做不出来。轩轩虽然嘴上说不出，却能用手表达。不过，由于他的手指天生比较无力，在处理激昂、有起伏的曲子时，重音部分还是很难弹出理想的效果。”　　为让轩轩有所突破，王桂鑫除了多教一些抒情的曲子，还会选择一些有力度变化的曲子。“现在轩轩在力度和重音表达上，已经比之前进步了很多。”王桂鑫说，轩轩的勤奋是他取得进步的关键。“其他孩子一天练一两个小时就不少了，轩轩每天练3—5个小时是常态。”困惑与坚守　　在短视频账号和咖啡车的运营过程中，不少困惑甚至诱惑接踵而至。　　“起初，我希望视频的点赞量和播放量越多越好。”干强说，流量为轩轩带来了更多机会，但自己也担心流量增长过快，会打乱轩轩的成长节奏。“轩轩的成长应该循序渐进，这些年我看到他一步一个脚印地成长，这种价值远超流量带来的满足。”　　干强告诉记者，身边也有朋友劝他抓住机会利用流量变现，甚至有团队出价300万元希望与他们合作代言，这些都被婉拒了。“‘其妙降临’这个品牌，是轩轩梦想的寄托，我希望它能保持最纯粹的模样，不被过多的商业利益所裹挟。”干强说。　　如今，干强每天还会收到大量的“求助”信息。干强说，每次看到那些私信，他都感同身受。“很多粉丝问，怎样才能管好自己面对孩子时的情绪，这是没有标准答案的。当我们都难以管控情绪时，又怎能苛求像轩轩这样患孤独症的孩子？”　　“我太知道每个孤独症孩子家庭背后的艰辛，但我能力有限。每一个人都需要被帮助，包括我。”说到这里，这个总是表现出活力和坚强的父亲，表现出少见的“软弱”。　　“那您需要谁的帮助？”记者追问。“轩轩吧。”干强说，轩轩让他很安静。“轩轩没有太大的欲望，不会给我太多的焦虑，他给我带来的全是开心的内容，让我生活得特别简单，也很纯粹。”　　互联网上，有不少网友持续关注着轩轩，也让轩轩一家认识了很多爱心网友。干强向记者展示了一封来自安徽粉丝的信：“从2021年到2024年，我一直默默关注着轩轩。看他第一次学会轮滑、攀岩、游泳、做饭，第一次独立，第一次独自乘坐公交车、地铁，第一次自己出门倒垃圾、打水买菜，我发自内心地为轩轩感到开心。有时我会想，如果轩轩能正常成长会是怎样的大男孩，但后来我发现，现在的他，就已经很好了。”　　“我无法要求大家一定要包容、接纳孤独症群体。只希望，当大家遇到行为看起来有些怪异、语言表达模糊不清、沟通能力欠佳的他们时，如果不知道该如何应对，可以选择忽视。如果想为他们做点什么，请给他们一个微笑。”干强说。新闻延伸关于孤独症 孩子这些“信号”要注意　　孤独症是一种慢性神经发育障碍疾病，在医学上的全称是“孤独症谱系障碍”，孤独症儿童也被称为“星星的孩子”。研究表明，早期干预可显著改善孤独症儿童的社会功能和认知发展。孤独症的早期信号通常在孩子的生命早期就有所表现，根据年龄段表现有所不同。及时捕捉不同年龄段孩子的这些“信号”，帮助孤独症儿童更好成长。　　北京大学第一医院儿童医学中心儿内科研究员韩颖介绍，家长需特别关注孩子发育中的预警信号，如3月龄时对声音无反应、6月龄时不会笑出声、12月龄时对名字无反应、2岁时兴趣刻板单一等，均需引起警惕。 （据新华社）