一场爱与责任的奔赴|疾病_新浪财经

转自：邯郸日报

本报记者佟荣满

日前，邯郸市中心医院多学科诊室内暖意涌动，一场关于多学科的“生命接力”正在这里上演。

46岁的患者李峰（化名）拄着拐杖来到了市中心医院，双下肢无力的症状已困扰他16年。从邯郸市某医院到北京协和医院，他的病历袋里叠着多家医院的检查单，最终指向一个残酷的诊断——肾上腺脑白质营养不良（ALD）。

肾上腺脑白质营养不良（ALD），是一种发病率仅万分之一、以神经退行性病变和肾上腺功能衰竭为特征的遗传性疾病。患者常因进行性运动障碍、视力听力丧失而逐渐失去生活能力，每一次病情进展都可能意味着生命倒计时的加速。

面对这一医学难题，此次会诊，市中心医院医务科与门诊部迅速组织了神经内科、内分泌科、康复、CT、检验科、肌电图等六个专业的专家。神经内二科主任霍会永凭借对神经系统罕见病的深厚经验牵头破题；内分泌二科主任何立明从激素替代治疗角度切入，稳住患者生命体征的“基本盘”；康复院区领导郭鹏为患者量身定制康复计划，力求延缓功能退化；CT室相世峰主任从影像中寻找蛛丝马迹；检验科主任李守霞带领团队深挖基因检测数据；肌电图室李祉萱则从神经传导速度中抽丝剥茧，评估神经损伤程度。六个领域专家如拼图般各司其职，只为拼出一条生命通路，这不仅是一次医学边界的探索，更是一场爱与责任的奔赴。

“确诊只是起点，治疗才是真正的战场。”神经内二科主任霍会永坦言，ALD尚无特效药，但多学科干预可延缓病情。内分泌二科主任何立明指出：“激素水平是生命线，必须动态监测！”CT室相世峰主任锁定脑垂体MRI（颅脑磁共振成像），探查激素失衡的源头。肌电图室李祉萱建议用体感诱发电位和肌电图捕捉深感觉传导通路的细微损伤，寻找“沉默的病灶”，“皮质醇与ACTH（一种疾病检测方法）三时段检测（8点、16点、24点）抽血前静息半小时，避免剧烈活动，这些细节决定数据的可靠性。”针对李峰痉挛性截瘫与步态障碍，康复院区领导郭鹏则列出康复“武器库”：利用下肢康复机器人(16.680, 0.51, 3.15%)，通过AI算法模拟自然步态，激活残余肌力；进行关节松动训练，对抗肌张力障碍，防止关节“锈蚀”；开展冲击波治疗+肉毒素注射，精准打击痉挛肌肉，释放被禁锢的运动潜能；进行虚拟现实生活训练，从穿衣到行走，重建患者独立生活的尊严。

这场会诊的意义远超出个案本身。市中心医院医务科长赵运果坦言：“ALD患者往往辗转多家医院仍难确诊。我们希望通过MDT模式打造标准化诊疗流程，让罕见病不再‘被遗漏’。”

在技术狂奔的时代，MDT会诊诠释着一种医学哲学：它不仅是技术的叠加，更是对生命复杂性的敬畏。当各学科专家围坐一堂，用专业与共情编织成网，那些曾被贴上“无解”标签的疾病，便有了被重新定义的希望。市中心医院的这场春日会诊，或许正是中国罕见病诊疗生态进化的一个缩影——在这里，没有“孤勇者”，只有握紧彼此双手的医者；没有“医学的孤儿”，只有被温柔托举的生命。