文图丨欧海
编辑丨雪梨王
直播间里的蔡磊更像是一个背景板。几分钟过去了，他一动不动，整个身子靠在椅背上，眼睛盯着面前的屏幕，面无表情，一言不发——渐冻症使得他的身体逐渐失去力量，连“舌头和下嘴唇都萎缩了”，说话费劲，每天得戴呼吸机睡觉。
“像个AI”。直播间的留言区有网友评论。
正在热情洋溢介绍商品的段睿瞄到这条评论，笑着戳了戳蔡磊，“你动一动，不然网友以为你是我贴的图呢。”蔡磊听话地左右摇晃了一下，有些费力地说，“那我就亏大了，我这么难，我都每天在直播，还说我是假的。”
蔡磊是京东前副总裁。2019年，他患渐冻症的消息频频见诸媒体，段睿则开始以“蔡磊妻子”的身份出现——段睿是她给自己起的化名。从那时起，30岁的段睿从一位事业女性跌落进了一个苦命妻子的语境中。过往叙事中，她几乎只剩了一种身份，“蔡磊的妻子”，社交媒体上，不时有人将她视作现代女德典范，夸她温柔贤惠，对丈夫不离不弃；也有人感叹她是个“苦命的女孩”。
段睿拒绝被典型的苦难叙事束缚，她说自己是个“极度追求自由”的人；她也害怕被贴上“温柔贤惠”之类的标签，“有天（人设）崩了怎么办呢”。更何况，除了“蔡磊的妻子”，她还有更多身份——一个主播，一个创业者，一个曾经的北大学霸，一个爱哭的女孩。
“心可以碎，手不能停”，是段睿过去几年的真实写照。蔡磊确诊时，她还在哺乳期，儿子只有几个月大。再后来，蔡磊决定创业搞科研，和渐冻症抗争——渐冻症自被发现的近200年来，治愈率为零，医学上始终没有重大突破。他决定利用自己的影响力和资源，搭建数据库，推动药物研发和临床试验。这是一项十分烧钱的事业。融资不顺利，段睿便离开自己苦心经营的审计事务所，转身去做“来钱更快”的直播带货。
段睿哭过很多次，在蔡磊面前，在直播团队的同事面前，偶尔也在来采访的记者面前。
但她的崩溃和手头计划的落实似乎无关。总有比哭更重要的事，她云淡风轻地说，“哭影响干事。那怎么办？赶紧的，一会儿有空了再哭。”
主播
一个周二的晚上，“蔡磊破冰驿站”直播间里，段睿拿着提前准备的文献，像在课堂上传授知识点一样，讲解中药材化橘红的功效。
接二连三的系统弹窗打断了她。不知道是哪句话说错了，总之，直播间很快被踢出当晚的带货总榜，并被扣罚了信用分。
有那么几分钟，段睿情绪有点失控。她的脸上露出少有的严肃，对着镜头“控诉”：“作为一个从小很擅长考试的人，我是很尊重、也很善于理解和运用规则的人，但是你要告诉我，规则到底是怎样的。”
评论区，粉丝们一个劲儿刷着，“段老师消消气”，“图什么”，“不干了”，段睿嘴上抱怨着，手里已经接过另一件商品继续讲解。下播后，她发了一条微博：“说不生气一定是假的，我也想任性，也想发一下脾气，但这没有用，那就继续干活儿吧……”
段睿形容自己，是那种看上去柔柔弱弱，但骨子里“棱角特别多”的人。她不会用特别激烈的方式去表达不满，她会很温和，但是她也会很直接，不是“心里藏事情”的人。
单看外表，她的确长着一张温柔的脸。皮肤白皙，戴一副无框眼镜，长发随意束在脑后。大多数时候，这张脸总是笑盈盈的。她嗓音纤细，语调轻柔，说话时习惯看着对方的眼睛，有很强的亲和力。
这是做主播天然的优势。在直播间卖衣服，段睿会大方地自曝“身高160，体重151.5”。有次穿一件新到的连衣裙样品上播，尺码不合适，她就一直吸着肚子，有点儿不好意思地笑：“真不是衣服的问题，其他人穿上挺好看的。”
介绍一款女士乐福鞋时，段睿随口说起，自己已经很久不穿高跟鞋了。
最近一次穿是2024年初陪蔡磊去“微博之夜”领奖那天。她认真地化了个全妆，找出一双和连衣裙同色系的高跟鞋，长发在脑后高高盘起。台上，段睿一手挽着蔡磊直直垂下的胳膊，一手捧着鲜花，低调又不失自信地站在“微博星光公益人物”另一位获奖者杨幂旁边。
倪萍评价她，“一点都不逊色，依然很耀眼。”
无需出席重要场合的日子里，高跟鞋被束之高阁，取代它们的，是一双13块钱的黑色布鞋。每个上播日的下午，段睿都会踩着这双鞋出门，先搭电梯到地库，走几百米，穿行至小区另一栋单元楼内，像一阵风一样闯进办公室。没一会儿，办公室就欢声笑语起来。偶尔，卫生间里会传出一阵“嘎嘎嘎”的叫声——那是蔡磊送给段睿的礼物——一只白色鸭子发出的。此前，他还送过段睿一只青蛙，没什么特殊含义，因为觉得有意思就送了。
〓 除了“蔡磊的妻子”，段睿还有更多身份。采访对象供图为了帮蔡磊筹集资金推动渐冻症药物研发，2022年9月，段睿和蔡磊开始直播。每周五次，每次三到四个小时，段睿负责主持、介绍商品；蔡磊坐在一旁，偶尔补充两句，提醒粉丝们加团、领优惠券。
对段睿来说，做主播是一个没有选择的选择。
她面试过很多主播。结论是，“太贵了”。在直播行业，主播收入通常是分成制的，所以主播的业绩导向，促单导向，会出乎本能。但这种模式和“蔡磊破冰驿站”直播间的初衷相矛盾。“你跟人家讲，我们直播的收益要拿去搞科研，同时我们不以利润最大化为目的，对方会很麻木地看着你。”那一刻，她才理解蔡磊为什么一开始就断定，这个主播只能她做——“你不可能因为自己做公益，就说服别人也做公益，这属于道德绑架。而且这种“佛系”的营销方式，和行业内的职业发展也不匹配。
事情推到眼前，人的适应能力是惊人的。第一次直播，她花了十来分钟就克服了对镜头的恐惧。“开始很有挑战。我从前没做过需要每天长期讲话的工作，刚开始面对镜头，会偷偷深呼吸，因为感觉眼前发黑。”段睿解释，直播对时长连续性要求很强，对人的状态的稳定性要求也很高。有一次，她在开播前试品时卡了鱼刺，来不及处理，坚持播完全场才去医院。“其实这种情况很多，得想办法忍着。”
开播一年多，直播间里时常充斥着段睿的笑声。她笑得爽脆、开怀，似乎无忧无虑。很多人被她的笑容打动，也有人看不过眼，“老公都快死了，还笑得那么开心。”面对非议，她也只是淡淡地回应，“天天愁有什么用呢。”
从审计事务所合伙人到带货主播，段睿要适应的不仅是从幕后到台前的角色转变。
“做起来才发现，这件事好吃时间啊。”她每天早上八点多起床，洗漱时会刻意安排试用洗护类产品，简单吃过早饭后就坐在电脑前看数据、做运营、排产品。下午两点一头扎进快递堆成山的办公室，和团队一起选品、比价、整理Excel表格……偶尔还要参加平台搞的线上培训。
〓 段睿每天的工作排得满满当当。戚厚磊 摄没时间吃饭，段睿就趁从家走到办公室的几分钟里啃两口面包。她和蔡磊在对门的两间公寓里办公，但大家都忙，白天很少碰面——蔡磊每天在电脑前一工作就是十几个小时，实在撑不住，就戴上颈托；手不能动，就借助机械装置，用脚来点击鼠标。上播日晚上七点，他们一起开播。蔡磊往往会在中途离开，跟美国或者欧洲的科研团队开视频会议。有时段睿已经下播了，他还在开会，段睿要等很久，才能和丈夫一起回家。
在地库里一起走路回家的几分钟，是段睿和蔡磊所剩不多的亲密时光。
他们通常会互相汇报一下各自工作的进展，问问彼此需要对方配合些什么。由于双上肢失去力量，无法保持平衡，蔡磊站都站不稳，走路时必须有人扶着，说话时要使出全身力气。段睿偶尔也会吐槽遇到了不顺心的事，向丈夫寻求安慰。她比蔡磊小11岁，两个人性格很像，但段睿觉得，蔡磊的承压能力更强。
休息日，段睿的时间依然排得满满当当。第一次见面那天，她从地库一路小跑过来，心里想着“哪怕能稍稍再快20多秒都好”。实际上，前一个会议delay（延迟）原本是再正当不过的迟到理由。“其实可能无所谓”，段睿自嘲，她明明可以过得更松弛一点，但却“从来没有一个优雅的姿态”。孩子5岁了，她只在出差时带他出过一次北京，“他其实去了蛮多地方的，但我都没办法跟着去。”段睿说自己不是陪伴型的妈妈，但可以选择做一个带领型的妈妈。
她最享受的时刻，是睡前一个人静静地看书。
“俏江南”创始人张兰做客直播间前，她读张兰的《我的九条命》，那场著名的资本嗜血之战让段睿很唏嘘。她在微博中写道：“这一年来，回答过很多次我为什么做直播。但从未向人透露，在经历这些之前，我曾经的梦想是什么。当年，我的事务所虽然还很小，但我很想做一家能够列于世界前列的会计师事务所，我想让中国公司接受本土化服务，想让本土专业服务得到全世界认可，与世界接轨……其实转行没多久，但似乎过了好久呀，现在看好像儿时的梦想一样了。”
创业者
如果蔡磊没生病，按照原来的生活轨迹，段睿会一直追随那个梦想，直到将它变为现实。
“团队越来越大，招更多的合伙人。”她确信自己一直会活跃在业务一线，对所有新政策了如指掌，“越来越快地看到企业的本质问题。”假以时日，以专业人士的身份“参与一些法条的修正”。她有野心，渴望做成一家可以走到世界面前的事务所。她也有承载野心的能力，聪明、勤奋，拎得清。
看上去，她已经规划好了实现梦想的路径。
但段睿说，她的人生从来不是提前设计好蓝图再一一实现。她一直是走一步看一步，遇到一个坎儿，走不下去了，就换条路走。
〓 工作中，段睿几次变更赛道。采访对象供图创业做审计之前，她是老板眼中那个“天生做市场的人”。
那时她在一家世界顶级的医疗器械企业工作，一年有300多天都在飞机上。手机软件里的飞行轨迹密得像一张网，“都看不清中国地图了”，但她乐在其中。失眠了，就爬起来做PPT。她形容那是一种进入心流的状态。
段睿很怀念那段工作经历。离职很多年了，还有当年关系不错的同事发来照片，说她从前用西安凉皮的制作方法讲解仪器构造的PPT如今还被奉为经典。那也的确是一段闪光的日子——一个北大医学院毕业的小姑娘，被知名外企的市场部破格录用，入职后凭着极强的学习能力和适应能力，成长为能够独当一面的“谈判高手”。再难沟通的客户，她一个电话打过去，对方的态度也会变得和善起来。
市场部的工作需要频繁地和人打交道。段睿看起来一团正气又富有亲和力。但时间久了，她发现，这个过程中自己“很消耗”。她内心深处是个“社恐”，如果有选择，她不愿和人建立哪怕多一丝不必要的联系。
将近30岁时，段睿决定创业，并且是在一个跟自己的教育背景、工作经历毫不相干的赛道——审计。她觉得这是一个“用专业说话”，而非“靠商业吹捧”的行业，像是为她量身打造的。
“这不是太适合我了吗？”段睿天生对数字敏感。小学时，课本上还没学到百分数，她就能帮大她两岁的表姐写数学作业了；进市场部工作，她自己上手做数据分析，把同事震了，“从来没见过一个做市场的把数据玩得这么转”。除此之外，她想要做审计还有一个孩子气的理由——“好玩儿”。
听段睿讲自己的经历，很多事情在她的定义里都是“好玩儿”“有趣”。
读书有趣，做实验有趣，接触新事物有趣，做Excel表格有趣，“我可能是发现了工作里的那些乐趣，完全不厌烦它，然后就会越投入越多。”段睿形容，她每一段工作都做得很奋力，“可能正是我的奋力，加速了每段旅程的成长速度。”
转行意味着从零开始。真的迈出这一步，段睿才发现，自己放弃了什么。
不是“小朋友的年纪”，又在做“小朋友做的事儿”。做市场时积累的经验、资源、人脉，甚至名校毕业的光环，几乎都派不上用场。她后知后觉地感叹，“真的是放弃了一切。”
〓 段睿正在接受采访。戚厚磊 摄辞职后，段睿一边准备注册会计师考试，一边在一家餐饮连锁企业找了份实习工作，做会计——她想打入客户内部，知道一线财务人员如何工作、痛点是什么，毕竟“审计行业是为他们服务的”。
这是段睿一贯的工作方式。之前在市场部，她也“整天跟着销售混”。医疗器械企业的销售每天跑医院，和医生护士打交道，读了六年研发方向的段睿遗憾自己一天临床没待过，于是早上5点混进医院见习。那会儿她觉得，遇到任何不足或问题就坦然面对，都有补救的办法。
更直接的变化是收入缩水。“虽然之前也攒够钱了，觉得可以裸奔两年，去考试，去从基层开始干，但是真当你的收入砍到1/10的时候，会莫名地自我怀疑，怀疑这条路是不是能真的走通，挺难熬的。”段睿承认，她质疑过自己的选择。从前司离职时，公司层层领导直至整个亚太区的BU Head（事业部负责人）都试图挽留这个年轻人，但她走得义无反顾。
“当时的信誓旦旦会不会打脸？会不会有一天灰头土脸地回去，再要一份工作？”段睿说，那阵子，她甚至有点不敢见人，很少和以前的同事、朋友联系，除了加班就是看书，惶惶然的情绪反倒触发了十足的战斗力。
花了三年时间，段睿考完了注册会计师、注册税务师、基金管理资质，从行业新手跻身一家会计师事务所合伙人，迅速积累了能够支持团队扩张的业务资源。在一切欣欣向荣，团队兵强马壮时，丈夫的身体却突然出了状况。那是2019年，段睿30岁。
起初她还尽量兼顾。白天去事务所上班，晚上补医学论文，跟踪国际最新的渐冻症科研动态；周末开车陪蔡磊去做理疗。等待的时间里，她就坐在走廊，整理最新的财税政策。
渐冻症患者发病后的普遍生存期是2到5年。随着蔡磊的病情发展，当初的梦想变成了负担。她决定放弃事务所的工作，全身心投入直播。
梦想戛然而止。“好不容易一点点熬出来了，我所有激励自己的信念，都是这件事情我要做一辈子。”她不是没纠结过，“一砖一瓦亲手搭起来，再一砖一瓦亲手拆下来，哎呀，挺心疼的，挺心疼的。”
“这算不算一种牺牲？”
段睿毫不犹豫地否认了。梦想可以再找，她说，“我原来还做医疗呢，后来不是也做审计了嘛。包括现在这个事我也觉得很有趣啊。你说要是真能把这套模式跑通了，把渐冻症攻克了，哇，我们再去搞下一个病，我觉得这才是不虚此生。”
“蔡磊妻子”
渐冻症，学名肌萎缩侧索硬化（ALS），运动神经元病的一种。它没有明确的诊断方式，需要不断排除其他疾病的可能性。从2018年8月左小臂出现“肉跳”现象，到2019年，当一个个疾病被排除时，蔡磊和段睿心里已经隐隐有了预感。
段睿记得很清楚，那天她从事务所开车回家，最后一个路口等红绿灯时，手机响了——蔡磊发来一个链接。她点进去，是一篇很长的文章，里面提到了渐冻症。
段睿“心里一凉”。一连串“怎么办”弹幕一样在她脑子里飞过，“事务所那摊事儿怎么收场？先跟谁说？家里怎么安排？娃怎么弄……”
正式确诊时，蔡磊想了一夜，跟段睿说：“我们离婚吧。”
段睿平静地说“不用”，“结婚不就是为了相互提供后盾吗？”
那会儿她还在兼顾事务所的工作，因为需要以“蔡磊妻子”的身份出现在媒体，她担心客户知道她丈夫曾经是财务领域的大咖，带来不必要的麻烦，于是给自己起了个化名。很多人是看了视频才认出她。偶尔，不熟的微信好友发来截屏，“还以为看错了，知道你的事我哭了很久”。段睿看了只觉得暖心又不知所措。
“之前有记者也在很认真地采访我，最后我一看，成片里我说的话一点都没有。我也挺纳闷，可能因为我不是他们想要的画风吧。”段睿习惯了被作为“背景板”，但她从不认为，妻子的身份决定自己必须要去洗衣做饭，照顾丈夫和儿子的饮食起居。她也不会因为言行不符合某种价值观的期待而责备自己，“我已经很累了，我已经尽力了，管不了其他了。”
2024年1月，蔡磊宣布和段睿将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。其中很大一部分资金来源于直播带货的收入。
对段睿来说，做直播相当于她的第二次创业。忙起来，一分钟要掰成几瓣用。但另一方面她拎得很清楚，“我这么拼，是因为我对这件事高度认同。这和我要不要做一个好妻子，没有太多关联性。”
〓 段睿正在办公室里准备晚上的直播。戚厚磊 摄她是北京女孩，和蔡磊通过相亲认识，之后闪婚。两个人的成长环境天差地别。用蔡磊的话说，段睿“从小生活优渥，十指不沾阳春水，没吃过什么苦”。婚后，他们的相处简单、直接、亲密。段睿会要求蔡磊喊她“宝贝”，想要什么生日礼物，就直接抛给蔡磊一个链接；有什么不满或情绪也会一股脑倒出来，用不着猜。
蔡磊喜欢把朋友约到家里来。有一次他跟段睿说有朋友要来，段睿正急着出门，一想到还要收拾屋子，她有些心烦，和蔡磊吵了起来。两个人僵持不下，蔡磊率先举了白旗，“好，知道了，以后不约人来家里就是了。”
这是段睿理想中的亲密关系——互相理解，彼此陪伴。在她眼里，蔡磊乐观、真诚，善解人意。“他会认同我的自我价值，不会用他的价值观去框定我。”段睿越来越觉得，自己的很多“不一样”其实来自于丈夫那种“凡事落到实处”的爱，“在他的爱护下，我能够按照自己的顺序去排序，用自己的处理方式去应对生活中的事儿。这种思维上、心态上的松弛感对我来说更重要，因为我是一个很追求自由的人。”
蔡磊生病后，他们还是像以前一样各忙各的。
“我觉得人跟人之间很奇怪，有的人可能不在身边，但是你随时随地知道他在干什么、忙什么，知道他想要什么，他在为什么努力。然后他也知道你，你就会觉得你们好像挺近的。”段睿说，在外界看来，做蔡磊的妻子“很辛苦”。但她从来不会去做有牺牲感的事。
在她的认知中，牺牲感更多和事情的错误排序相关，“如果我有很重要的会议要着急出门，他让人来做客，那就意味着我要打扫房间，这可能就是家庭整体的牺牲了。这些我不会做，并且我会明确地提出这个事我不想做。”
婚姻意味着什么？段睿想了想，“意味着很多变动吧。你会有一个孩子，有家庭，可能会多一些身份的选择。可以选择做贤妻良母，也可以选择继续搞事业。”
儿子今年五岁。段睿发现，小家伙遗传了她的数学天赋和调皮好动，会在她工作的时候，爬到她的身上去摆弄鼠标。但儿子的性格更像蔡磊，事事追求完美——睡觉时枕巾一定要铺平，出门前玩具必须摆放整齐。蔡磊早已经抱不住他了。每天早上，儿子会跑过去抱一下爸爸，“特别敷衍，看都不看。”段睿说着忍不住笑，又讲起去年儿子看到公交站牌上有蔡磊的照片，骄傲地说：“这是我爸爸。”
〓 晚上8点多，蔡磊和国外科研团队开会。戚厚磊 摄生病的第五个年头，蔡磊的身体状况全面下滑。双上肢失去力量，呼吸、吞咽、发声越来越困难，颈部肌肉也在萎缩，洗澡时因为站不稳也坐不住，需要让人用绳子把他捆住，在墙上吊着洗。媒体报道中，蔡磊的名字经常和“生命垂危”“准备后事”联系在一起。
“身体跟去年完全不一样。”他能清晰地感受到变化，却又在和外部科研团队讨论渐冻症组合治疗方案时笑着宽慰大家：“没事没事，还活着，没问题。”两年前，他曾做出决定，走后捐献自己的大脑和脊髓组织，并称之为“打光最后一颗子弹”。最近一次接受央视采访时，他表示，“给我的时间太短了。如果给我10年，秒杀它”。
这种情况下蔡磊还在拼命“干掉渐冻症”，作为妻子，段睿很矛盾。可想一想，她又能理解丈夫的选择，“他如果今天不干，可能明天，语言功能就慢慢丧失了。那种急迫，站在他的角度，你是没办法去劝他的。即使不干，他也好不了，病情发展的速度可能还是这样。所以他每往前再推一点点，有可能他们这一拨患者真的就不用死了。”
蔡磊不止一次跟段睿交待，如果有一天他倒下了，希望段睿能够继承他未竟的事业，继续和渐冻症抗争。段睿也坦白地表达过，她没有这样的能力，至少现在还没有，“但他一定还是会这么想的，因为目前还没有更好的人选嘛。”
2023年底，蔡磊感染乙流。平安夜，他高烧超过38度，严重堵痰引起连续窒息。那之后，每晚陪在蔡磊身边的换成了一位全职护士。
段睿不得不接受分居的现实。“在那天的前一天，我们每天还能躺在床上聊几句，说说各自的想法。那次以后就再也没有这个机会了。”她有种猝不及防的感觉。她从小就敏感，害怕分别，也会患得患失。后来学医，看到很多生死，“我就习惯性认为，不知道哪天是最后一天，可能每一天都是某种意义上的最后一天。”
“会有恐惧吗？每天都伴随着不确定。”
段睿的答案是，恐惧不多，“人生的上限其实你看不到，但人生的下限蛮明确的。我对于这个下限的保障，还是有十足的能力的。那就心里很踏实。”
5月25日是蔡磊的46岁生日。因为感冒尚未痊愈，他今年的生日是在医院过的。段睿和员工们给他录了一段祝福视频。“一年一年过得真快。好好努力吧，我希望你能好起来，”视频里，段睿顿了顿，继续说，“因为余生好长好长。”
