3月16日,以“时刻为你”为主题的2024第九个“3·20中国血小板日”公益行活动在云南昆明顺利举行。本次活动,由北京生命绿洲公益服务中心和ITP家园血小板病友之家两个主办单位联合云南省医师协会、云南省抗癌协会以及昆明医科大学第二附属医院共同举办,采用线下会场结合线上直播的方式进行。活动得到了来自全国各地的众多名医专家的大力支持,他们不辞辛劳来到昆明,为患者朋友开展知识讲座、专题答疑和义诊,倾情分享专业知识、诊疗经验和建议,让广大病友特别是西南边远地区的病友们在家门口就享受到了国内顶尖的医疗技术和专业诊疗指导。本次活动内容丰富而精彩,大会现场座无虚席,线上也吸引了近2万人参与,活动获得大家的一致好评,取得圆满成功。
“3·20中国血小板日”是ITP家园血小板病友之家在成立十周年之际,联合国内权威专家、学者、医院、基金会以及各病友组织,在2016年3月20日共同发起,旨在通过大众和医疗卫生专业人士的共同努力,关爱血小板相关疾病患者,积极推动血小板采集、合理输注及科学应对输注相关风险等问题的解决,让患者病有所医、心有所养,努力提高患者及其家庭的生活质量,是血液病医生、患者、志愿者、关爱血小板疾病的爱心企业和人士共同的节日。
本次活动由3·20中国血小板日发起人、ITP家园血小板病友之家创始人孟桐妃主持,大会主席、ITP家园爱心医生周泽平教授、北京生命绿洲公益服务中心石晓飞部长发表了致辞,对本次公益活动的举办表示热烈的祝贺。周泽平教授在致辞中感谢各位专家、病友对本次活动的支持,对大家的到来表示热烈欢迎,特别强调众多专家学者在ITP临床研究、患者支持上做出的努力,使广大患者的诊疗状况得到极大的改善,同时肯定了ITP家园多年来在公益事业上所付出的努力,寄语家园可以更好的为所有ITP、再障、MDS、MPN等疾病患者提供帮助,让广大患者受惠于这个平台的支持。北京生命绿洲公益服务中心石晓飞部长在致辞中,回顾了生命绿洲和ITP家园开展公益活动的历程,对ITP家园的公益活动给予了充分的肯定,寄语这次血小板日活动将会在公益事业上增添亮丽的色彩,让公益之心、公益宗旨闪烁耀眼光芒。
中国血小板日发起人 孟寒冰(桐妃)
大会主席 周泽平教授致辞
石晓飞部长致辞
在致辞结束后,活动进入光辉时刻环节。本次大会为16位家园爱心好医生、7家爱心企业以及31位家园优秀志愿者进行了颁奖,感谢他们的付出,正是他们满怀公益之心,长期无私的辛苦付出,为病友们提供诊疗关怀和建议,使众多病友能够减少焦虑、正确对待疾病进而战胜疾病获得康复,也正是因为他们的爱心付出,我们的公益事业才能不断前行。北京协和医院赵永强教授代表获奖医生发表感言,赵教授回忆了十二年前的第一次医患活动时,接诊西藏拉萨患者的情形,感慨医生应该走到地方去,让专业诊疗服务对于地方群众更加可及,希望并相信ITP家园和在座的各位专家都能做到不忘初心、砥砺前行,持续做好对患者有益的活动。
家园爱心医生颁奖
赵永强教授代表获奖医生发言
颁发爱心企业证书
颁发家园优秀志愿者奖
医患共唱《和你一样》
颁奖之后,爱心医生和家园志愿者代表共唱了歌曲《和你一样》,朴实的歌声和曲调,唱进了大家的心里,引起在场所有人的共鸣。正如歌词所说“我们都一样,一样的善良,一样为需要的人打造一个天堂,歌声是翅膀,唱出了希望,所有的付出只因爱的力量”,我们都有一颗时刻为你的爱心,在守护自己和家人健康的同时,无私的帮助和呵护着广大患者朋友。
随后是专家讲座和义诊环节。大会邀请昆明医科大学第二附属医院周泽平教授、山东大学齐鲁医院侯明教授、中国医学科学院血液病医院施均教授、北京协和医院韩冰教授、天津市海河医院胡耐博教授、北京协和医院段明辉教授、中国医学科学院血液病医院竺晓凡教授、广东省中医院李达教授、北京中医药大学陈信义教授等专家分别作了《促血小板生成药物共识》、《成人ITP治疗的齐鲁经验》、《再障与MDS的诊断问题》、《再生障碍性贫血的诊疗进展》、《MDS治疗的艺术》、《MPN患者妊娠相关问题》、《儿童ITP和再生障碍性贫血诊疗现状》、《中医辨治“血病”经验分享》、《我来教您看中医》科普讲座,赵永强教授、闵海燕教授、程韵枫教授、晋艳玲教授、王雅丹教授、张葵教授、刘立民教授、邱迟娥教授、李达教授、李晓燕教授、陈信义教授、宝国秀教授、张文林教授、陈祖聪教授等专家们参与主持了专题讲座。专家们的讲座围绕ITP、再生障碍性贫血、MDS、骨髓增殖性肿瘤等多种疾病的诊疗,从基础研究、前沿进展、临床治疗经验总结、患者管理以及就医建议等多方面,向与会者进行了分享,讲座内容干货满满,与会者获益匪浅。讲座期间,专家们还为参会病友进行了一对一义诊,为病友们详细分析病情、耐心细致的答疑解惑,给病友们提出了合理的建议,使病友们树立了更多的信心,面对疾病更加踏实从容。
周泽平教授讲座
侯明教授讲座
施均教授讲座
韩冰教授讲座
胡耐博教授讲座
段明辉教授讲座
竺晓凡教授讲座
李达教授讲座
陈信义教授讲座
赵永强教授为患者义诊
侯明教授为患者义诊
程韵枫教授为患者义诊
施均教授为患者义诊
韩冰教授为患者义诊
段明辉教授为患者义诊
陈信义教授为患者义诊
胡耐博教授为患者义诊
竺晓凡教授为患者义诊
在下午的“时刻为你之圆桌论坛讨论”环节,赵永强、侯明、周泽平、施均、韩冰、胡耐博、刘立民、段明辉、陈信义、程韵枫、毕慧、竺晓凡、张文林、王雅丹、田新等教授以及患者代表就ITP医患共决策、MDS和再障的鉴别诊断、MPN治疗前景、最好的未来等几个分论题进行了热烈的讨论,专家们不仅详细解答了病友提出的问题,还为ITP和再障等病例进行了分析和用药指导,现场参加活动的患者朋友以及线上直播间患者也积极参与提问互动。
圆桌讨论-ITP医患共决策
圆桌讨论-MDS和再障的鉴别诊断
圆桌讨论-MPN治疗前景
圆桌讨论-儿童专题:最好的未来
中国血小板日发起人,同时也是ITP家园血小板病友之家创始人的孟桐妃表示,3·20中国血小板日于今年已是第九年,ITP家园血小板病友之家也已走过十九年的成长历程。十九年来,ITP家园一直致力于凝聚社会各界爱的力量,关注和关爱血小板相关疾病患者;加强医患交流,构建医、患、药和谐沟通的桥梁;倡导患者正确就医、规范化诊疗,帮助患者少走弯路;帮助医生做好患教工作,让病友们能够正确认识疾病,正确对待疾病。ITP家园的平台,已从最初的论坛发展到现在同时拥有微信公众号、微信群、血小板之家APP、血小板家园小程序的综合交流平台;家园的患者群,也从ITP病友群扩展到再障、MDS、血小板增多、血小板异常相关罕见病和风湿免疫性疾病群等100多个病友群;家园的活动,从公益行到在线科普,从公益讲座周周见到血小板日活动,每年举办多场线上和线下医患交流活动,帮助了全国几万名血液病患者,让广大病友获得了疾病知识科普和爱心帮助。这些年来,ITP家园的成长进步有目共睹,这都离不开众多爱心专家、企业的支持以及病友和家属们的信任,ITP家园将继续不忘初心、砥砺前行,坚定信念,坚持把我们的医患公益之家越做越好!
现场照片
大合影
来自五湖四海的家园志愿者们
