【段睿：#95%罕见病仍无药可医#】#看好病和看得起病哪个更重要#？在#2024ESG全球领导者大会#上，破冰驿站直播平台创始人@段睿 表示，对于整体罕见病来说，大概有95%左右的罕见病目前还是无药可医。“段睿认为，把病看好、看得起病和看得上病，这三个其实没有办法去做取舍，但它能够有优先顺序。比如对于现阶段渐冻症来讲，我们现在组织了目前世界范围内最大的一个患者实时数据平台，想尽办法解决第一个问题——看得好病。这个维度是科研先行，用现在的科学技术解决从0到1的突破，我认为这是看得好病。没有看得好病，后续所有都没有办法前行。”第二个维度，看得起病。她表示，如果从经济学的角度上来讲，看病耗资巨大，单一患者甚至患者家庭在治疗过程中要耗费多少社会资源，在生命周期中能够产生多少社会价值，如果按照这个维度来看是非常残忍的。但从另外一个维度来看，每个人不管在哪个角落，让他们看得起病是所有人共同的责任，这是社会关怀的底线。第三个维度，看得上病。段睿认为，这个事情是分步骤的，如果有一天有幸真的可以解决所有渐冻症的人群和分型，能看得好病，再解决第二步看得起病。
