每年6月15日，是由中国患者发起的“6·15重症肌无力关爱日”。恰逢发起十周年之际，6月14日-16日，由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下称“爱力关爱中心”）主办的第六届中国重症肌无力大会在京召开，会上发布了最新“就诊公益地图”，“患者情感支持与社群倾听员”项目启动，“力挺生命，爱赴未来”，让重症肌无力患者不孤单。
超七成患者存在心理问题
《2022中国重症肌无力患者健康报告》显示，重症肌无力（简称MG）是一种由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的自体免疫性疾病，我国每年新增约1万人，任何人都可能在任何年龄后天发病，影响全身骨骼肌力量，症状包括眼皮下垂、视物模糊、说话不清、咀嚼无力、吞咽困难、四肢无力等，一旦发生“危象”，可致患者呼吸困难、危及生命。2018年，全身型重症肌无力被纳入国家《第一批罕见病目录》。
重症肌无力患者如能及时科学治疗后，可走向康复，回归正常生活，早诊断、早干预、做好长期健康管理十分重要。但由于社会认知不足，多年前广大患者常常遭遇误诊、漏诊，求医之路十分漫长。2014年，爱力关爱中心联合多方发起倡议，将每年6月15日设立为全球唯一的“重症肌无力关爱日”，并举办第一届中国重症肌无力大会，呼吁各界推进疾病认知、关爱患者群体。
香港中文大学深圳研究院副研究员董咚教授在报告《十年同行：基于爱力重症肌无力患者登记系统的真实世界数据研究回顾》中指出，与2014年调研结果相比，患者易误诊、治疗难的医疗困境得到一定程度解决，但就业、婚姻、生活等压力逐渐凸显，尤其是就业困境较大，患者重新融入社会的需求日益迫切。
同时，重症肌无力患者约2/3为女性，历次调研显示女性患者的生活质量、日常生活能力都要差于男性患者，以就业为例，同等学历下，最近一次调研发现女性患者未就业率为46%，近半数无法就业，而男性未就业率为37%。通过现有的大数据库，研究团队制作出一个评价模型，从中可明显看到，当重症肌无力患者有很完善的社会支持时，精神状态较好，用药信心增强，用药依从性就会有所提高，对于优化重症肌无力患者的自我管理、患者社会服务、公益方式有重要意义。“遗憾的是，最近调研报告显示，74.7%的MG患者存在不同程度的抑郁、焦虑，32%的患者存在中重度的焦虑、抑郁。”董咚说道。
探索情感支持服务
“重症肌无力目前没有根治性的治疗手段，疾病会伴随终身，患者需要长期健康管理。但是患者可能会缺乏社会支持、缺乏理解，导致陷入一种孤立无望的状态，产生一些心理压力。而专业心理咨询资源动辄就是数百元一个小时，对于患者家庭普遍难以负担。”北京科技大学社会学副教授张宇迪表示，病友的同侪情感支持具有重要价值。此前曾做过的探索表明，通过讲授、练习加督导的模式，提升倾听员的情感支持能力是有效的。有病友表示心情改变了很多，感觉有了信心和希望；也有病友说放松、心情愉悦；还有病友说负面情绪得到释放，感觉比以前更乐观了。
会上，“患者情感支持与社群倾听员”项目正式启动，将对病友和家人提供倾听、陪伴、同城探访、心理公开课等支持，探索出一套系统的MG患者及家属情感支持服务模式，帮助病友挖掘自我闪光点，重新树立面对未来的信心。
张宇迪教授介绍，该项目会对同样身为患者的倾听员进行情感培训，对社群当中的患者和家庭提供倾听和陪伴等情感支持服务。心理专家会对倾听员提供培训和督导，在倾听员具备基本的胜任力后，就可以对关怀对象（患者）提供情感支持。而患者作为被关怀对象，对于倾听员也有反哺、成长和促进的作用。首批20名受训的倾听员已于今年4-5月完成了准备和实习阶段。
张宇迪教授表示，该项目希望探索出一套重症肌无力患者及家属的情感支持服务的模式，患者及家属接受情感支持服务不少于500人次/年，录制心理支持公开课18节，支持人次不少于1200人次。80%以上的受益人通过服务情绪状态得到明显改善，心理健康水平和生活质量得到改善，能够更好地面对疾病。
多学科就诊公益地图发布
在志愿者服务的过程中，很多人都被问到“哪里能找到合适的医生”。针对重症肌无力医疗资源在国内分布不均衡的现状，大会还发布了一项重磅成果：“重症肌无力患者多学科就诊公益地图”，用数字化方式解决患者寻找医院、医生的基本诉求。
“很多患者不知道哪些医生是专门看重症肌无力的，身为医生，我也希望患者能更加遵医嘱，全程管理好自己的病。”中南大学湘雅医院神经内科主任医师杨欢介绍，就诊公益地图首批收录了90余位全国三级公立医院的医生，但主要以北京、上海的医生为主，全国地图还在绘制中，今后将继续完善这一地图，期望规范化诊疗都能惠及到每一位重症肌无力患者，让他们得到及时的诊断、恰当的治疗，难治患者能用上当前世界最先进的治疗方法。
在重症肌无力的治疗进展方面，空军军医大学第二附属医院神经内科副主任常婷教授介绍，重症肌无力从发现至今已有300多年历史，过去的治疗主要以对症治疗和免疫治疗为主，现在进入百花齐放的时代，有很多已经获批并纳入医保的靶向生物治疗药物，也有越来越多的胸腺切除证据，CAR—T细胞疗法也在开展针对重症肌无力的临床研究。
“我们可选择的武器更多了，但重症肌无力是一个异质性非常大的疾病，每个患者的亚型、是否有胸腺瘤及其他合并症都不一样，因此重症肌无力的治疗应该精准化。”常婷教授强调，重症肌无力的治疗是医生和患者共同沟通、共同制定治疗决策，包括在选择用药的时候也要考虑到患者医保的情况，患者能负担的经济情况以及每个患者都可能会有一些相应的合并症，高血压、糖尿病、肿瘤等，非常复杂。最终还是医生和患者共同制定治疗决策，用好“新武器”，尽快实现重症肌无力的治疗目标，让患者回归正常的生活和工作。
新京报记者 王卡拉
校对 付春愔
