新京报讯 在12月3日国际残疾人日来临之际，由美儿SMA关爱中心发起，渤健中国支持的国内罕见病领域关注患者社群生涯规划的指导图册——《脊髓性肌萎缩症SMA社群生涯规划图册》（以下简称《生涯规划》）正式发布，助力患者积极规划人生。
SMA是一种起源于中枢神经系统的罕见常染色体隐性遗传病，常常表现为进行性的肌无力、肌萎缩，全年龄段都有患者。作为一种致残、致死率都很高的疾病，它严重影响患者及其家庭的生活质量。由于运动功能的限制，多数SMA患者终身被禁锢在轮椅或病床上，正常生活需照护辅助，难以求学、就业以及实现社会融入。自2019年全球首款SMA疾病修正治疗药物在中国大陆获批并于2021年底纳入医保以来，越来越多的SMA患者开启药物治疗，患者的运动功能和生活质量得到了不同程度的改善。长期治疗带来长期获益，也使得SMA生涯规划成为可能。
《生涯规划》涉及四大维度，包括患者自我认知、社会感知、榜样力量以及身体掌控等多方面，梳理了身体条件评估、社交心理准备、榜样案例分享以及如何平衡身体与工作等多个方面，旨在结合专业人士的理论指导和榜样患者的真实案例，从患者自我认知、感知社会、实操建议、掌控身体四大维度着手，鼓励更多SMA患者掌握人生的主动权、勇敢展望自己的人生，并制定实现这些目标的行动计划。
“现阶段，SMA已不再是令人谈及色变的不治之症，特别是经过长期的疾病修正治疗联合多学科综合管理后，越来越多病友的运动功能得到了改善。”《生涯规划》指导专家、北京协和医院神经内科主任医师戴毅教授表示，《生涯规划》的推出，为患者不断探索自身特长并积极规划自己的人生提供了更专业的指导及参考。作为医生，他建议病友在生涯规划探索的同时，务必平衡好治疗与康复，保证就医随访和多学科综合管理。这有助于医生根据当前运动功能的变化及时调整治疗及康复方案，并为后续的学习、工作、生活提供更好更全面的保障。
校对 柳宝庆
