事情发生得很突然。
一年前的一个夜晚，小晚坐在沙发上玩手机。突然，她感到剧烈头痛，眼前的事物也变得模糊。等感知到自己可能是脑部出现异样时，她只剩下了朦胧的意识，那个晚上的记忆，停留在了父母为自己叫救护车的时刻。
小晚经历了两次开颅手术。在医院醒来之后，生活对她而言，成了一件陌生的事——一件需要学会、克服、练习、重新发现的事。
发生在小晚身上的，是脑卒中，又叫“脑中风”，包括缺血性卒中（又称“脑梗”）和出血性卒中（又称“脑溢血”），实质是由脑血管堵塞或者破裂引起的脑组织损伤。
在很多人的印象里，这是一种“老年病”。
根据《柳叶刀》数据，我国中风病中，35岁以下患者占比10%左右，且越来越年轻化。
那些患了脑卒中的年轻人，有着他们的故事。
01
为什么是我
开颅术后，小晚发现，自己有一边身子完全没有任何知觉，也动不起来。
由于左脑基底节区出血42ml，压迫了运动和语言传导束，她的右侧身体失去了运动机能，肌力为零，也就是人们俗称的“偏瘫”。
与此同时，她的语言能力也一并丧失，不能理解和阅读，不能打字也不会说话，医学上称为“失语症”。
她“失去”了一半的自己，尽管外表看起来还完好如初。
由于神经细胞是不可再生细胞，血管堵塞或出血会造成脑细胞的大面积损伤，从而造成无法恢复的后遗症，比如肢体偏瘫、认知障碍、感觉障碍、失语等等。因此，脑卒中是一种高致残率疾病。
有一段时间，由于血肿还在压迫脑组织，小晚的智商大概只相当于一个几岁的小孩。在休养当中，随着智力、记忆力的恢复，小晚回忆起很多生病前的蛛丝马迹。
生病之后很多人会对小晚说，你这么年轻怎么会得老人的病？小晚没有高血压，发病之后才被查出脑血管畸形。后来小晚才想起来自己经常头痛，但从来没有想到过要去检查一下脑壳，这个四川姑娘叹气，“年轻人谁会去检查这个？”
她在记忆里寻找那些“有迹可循”，试图合理化这场突如其来的噩运。它发病是如此之快，尤其是对很多缺乏预知和准备的年轻人来说，几乎没有反应时间。
几乎所有被脑卒中袭击的年轻病人都没有想过这件事会发生在自己身上。
去年9月27日，上海女孩于梅突然觉得手有一点发软，以为是低血糖引起的，没当回事。下班时，有同事跟她说：“你觉不觉得你今天说话有点大舌头？”
这时，于梅有些担忧，去网上搜了症状，看到有人说可能是脑梗或者脑出血，她没敢深想下去，因为觉得自己才36岁，这么年轻应该不会得这种病吧？
第二天起床后，手脚麻软、言语不清的情况不减反增，于梅有点慌了，马上赶到医院，等到躺下来输液之后，于梅的手已经完全不能动了。
脑卒中救治中有一个“时间窗口”的概念，在合适的时间展开干预治疗，疏通堵塞、消除血肿，能够最大程度地挽救脑细胞，从而减轻后遗症的影响。
但于梅错过了这个时间，只能接受保守治疗，通过辅助手段让血管自行疏通；如果是脑出血，错过最佳抢救期的情况下病人则只能依靠自身吸收血肿。于梅的病灶在右半脑，所以患侧在左侧。躺下来输液之后，于梅清醒地看着自己的手一点一点变得不能动。
于梅的医生跟她说，其实现在得这病的年轻人很多。于梅觉得，你说这话是在骗我，安慰我。
但事实的确如此。
根据《中国卒中报告（2022）》，缺血性卒中病例中50岁以下的男性占9.2%，女性为4.7%，50岁以下出血性卒中的数据则为男性21%，女性13.3%，而1990-2019之间，我国人群的卒中年龄标化患病率增加了13.2%。
报告显示，卒中危险因素包括核心健康行为（吸烟、饮食和体重）和既往疾病（高血压、糖尿病、脂代谢紊乱和心房颤动）。此外，年轻患者往往还伴随先天的脑血管发育畸形或动脉瘤等脑部疾病，血管壁过薄、血管狭窄，都会导致脑血管健康问题。
脑卒中严重者会面临生命危险；也有症状轻者，出血或梗塞能自行好转，后遗症轻微甚至没有。
本文几位主人公所遭遇的，则是夹在中间的一种情况，他们是不幸中的万幸，在鬼门关前打了个转，活了下来，却面临严重的脑卒中后遗症。
这场急性疾病最残酷的地方在于，如果你万幸活了下来，你的生活将会被泾渭分明地切割成两段：生病以前，生病之后。
而生病之后，他们的生活往往都出现了同一个主题：康复。
02
我只是生病，不是残疾
脑卒中发病之后存在两周左右的急性期，这段时间里医生一般建议病人静卧休养。
小晚在急性期内就在接受被动康复，是指由专业医护人员帮助病人活动失能的患侧，起到刺激神经促进恢复的作用。
急性期一过，小晚就在医生的建议下转到康复医院。康复初期，她进行了一些床旁康复，也叫离床训练，在病人能够下床之前就进行一些简单的体位适应训练，活动关节以增强肌力。
等到各方面体征稳定，体力有所恢复之后，小晚开始接受相对完整的康复训练，包括了上下肢功能的锻炼与恢复，针灸与电疗结合的仪器治疗，语言的重新学习和思维认知训练等各种项目。
小晚的时间突然被充实了起来，像上学的时候一样，每天都被相似的项目占据了，日复一日，周而复始。
在这个过程中，她的智商随着身体机能的恢复也逐渐回升，这时她最先感到的是委屈和疲倦：“因为真的好累啊。一般人做完手术都还要休息一段时间，甚至休息几个月或者半年，可我刚刚做了开颅，一点都不能休息，马上就要开始锻炼。”
马上开始康复不能等，是因为脑卒中的康复过程是分阶段的，虽然神经细胞损伤不可逆，但是依然存在病后前三个月的黄金恢复期，这期间病人的脑细胞还在高敏感期，最有可能通过肢体和语言的训练刺激神经活动促进功能恢复。三个月到半年内都算有效恢复期，半年之后患者进入后遗症期，康复带来的改善就会逐渐减弱。
偏瘫病友当中流传这么一句话：进医院前是正常人，躺在病床上是病人，出了医院就是残疾人。
很多偏瘫病人在康复阶段会称自己的状态为“要残疾了”，正是恢复期的存在给了他们希望的空间：残疾这回事，还不是既定事实。
这个时候，人开始跟时间赛跑，跟自己的身体赛跑，跟大脑赛跑。
而且几乎没有病人会真的在医学界定的恢复期结束之后就停止康复训练，即使他们离开了康复医院，也会在家里自行练习。
如果停止了，就是在承认自己残疾的事实；如果还在锻炼，就依然与这个事实进行着未完的斗争。
03
告别了系鞋带
穆旦有句诗，是这样写的：“我的全部努力，不过完成了普通的生活。”
对出现脑中风后遗症的患者来说，这句诗出奇合适地成为了他们的注解。小晚说，“从你睁开眼睛的那一刻开始，你所有的生活都不一样了。”怎么吃饭、怎么喝水、怎么走路、怎么说话，都要重新学习。正常的时候没有意识到自己是双手双脚，但是一旦人只有一只手一只脚能用了，就会发现所有的事情都变得困难。
每走一步，小晚都觉得很痛很累，因为右边的肢体跟大脑已经切断联系了，让它动起来需要比以前多好几倍的努力。有时候，为了让患侧活动，甚至健侧都会因为用力不均也变得有一些异常。
有个说法是，只有你的某个器官生了病，你才会感觉到它的存在。因此，没有人比偏瘫患者更了解人的身体是怎样左右配合的。现在，他们失去了平衡和协调，只能努力地克服和超越人的局限，通过反复训练刺激其他脑细胞来代偿坏死细胞的功能，重新获得对身体的控制。
一切日常活动好像都是为健全人设计的，吃饭、如厕、拧矿泉水瓶、拉衣服拉链、打字……而偏瘫病人就像打开了生活的另一个版本。
于梅生病之后,基本告别了系鞋带和拉拉链。她只能穿松紧腰的裤子，选择一脚蹬或者魔术贴的鞋。
即便如此，穿鞋依然是件困难事。健康的脚在穿鞋的时候是配合手部动作同时用劲的，而患侧脚不能在穿鞋的时候配合发力。有的病人会专门为这只脚学习新的穿鞋方法，但是于梅坚持要用自己以前的穿鞋方式，把脚蹬进去，用手把鞋后跟提上来，有时候为此满头大汗，但她执意如此：“我就是很在意这种细节。”
有一次在康复医院，于梅所在的楼层所有的马桶都被占用了，她只能去上给康复师和医师们设置的蹲坑厕所。
对健康的人来说，“上厕所”是单个动作；而它对于梅则意味着，需要寻找新的重心支撑住只有一半可以用力的身体，同时健侧手要扶墙借力，当这只手需要操作其他的事情，比如清洁、穿衣的时候，则只能靠健侧躯体来小心保持平衡。
于梅的丈夫想拜托清洁阿姨陪同她进去，于梅坚持要自己试试。
蹲下的时候，左脚用不上力，会内翻，于梅就把力气集中起来，控制好能用力的部位，减轻脚踝无力带来的困难。
于梅听到丈夫在女厕门口喊自己的名字确认自己没有摔倒，她答应着，独自穿好衣服出来，像打了一场胜仗。
当时正在康复医院接受各种项目训练的于梅意识到，做康复要跟日常生活衔接。康复项目本身不是目的，回归正常生活能够自理才是目的。
很多年轻病人会对“被照护”的状态感到非常不适应，“失能”的境况给他们带来的心理压力要比相对年老的患者更为强烈。
于梅想起自己没出急性期，还在卧床的时候，因为家人都有工作，只能请护工来看护，“但其实有些护工对待病人不会那么照顾你的心情的，她有时候为了图方便，就让你在床上如厕，然后帮你清理。我当时会觉得这件事非常没有自尊，我就坚持要让护工把我挪下床，我要去马桶上上厕所。”
为了能够尽早摆脱被照护的状态，于梅只能坚持康复。因为康复的归宿是回归社会，回归生活。
04
生病了，有错吗?
脑卒中的年轻病人所面临的心理困境，是个更复杂也更沉重的话题。
来到康复医院的第一天，于梅目之所及都是银发患者，只有自己是年轻人，她感到有些孤独，紧接着产生了一种并不强烈但是隐隐作祟的病耻感。
这时，脑海里仿佛会响起一句话：“怎么会这么年轻就脑梗了？”
好像年纪轻轻生了这种病是一个错误，“感觉你一定是生活习惯特别不好，熬夜，胖，才会得这个病”。
她谢绝了想来看望自己的朋友同事，也不会主动告诉别人自己的情况。
但是随着于梅在康复医院待的时间变长，她发现基本上每两周就会有个新的年轻人进来，年轻病友的频繁出现，让于梅逐渐了解，脑卒中其实有相当多的诱因和复杂的发病机制。生病是他们人生的一道难题，而不是一道错题。
这道难题不仅考住了病人，也考住了与其相关的家庭与社会。
现在的于梅对一切都是豁达的看法，唯独提到父母的时候，还会忍不住哽咽。“我妈妈有时候会说我，都三个月了你的手怎么还不能动啊？因为我一直是个很优秀的孩子，她会对我有要求，现在这个样子，我也会觉得这是不可以的。”
脑损伤患者对“无能为力”的体验，已经超出了健全人的想象边界。
而我们与他们的相处，是一个将这个边界尽力拓宽的过程，这并非是一种廉价的同情，而是对世界种种可能和多样的同理心。只有这样，脑卒中后遗症患者才不会被家庭和社会抛弃，他们依然是我们当中重要的一员。
康复期当中，病人在失去自理能力和劳动能力的同时，又需要支付高额康复费用，往往会给家庭带来巨大的看护压力，这种情况下，很多患者会产生自我价值焦虑。
康复近4年后，李古依然觉得，自己“是个废人，没有一点价值。”
李古2017年8月突发脑出血，那时他只有23岁，病因至今不明，最有可能的原因是焦虑失眠导致的睡眠不足。他恢复得很快，两个多月就可以下床走路，12月他回到医院给医生送锦旗，这个时候他记录自己的生活，语气轻松，充满信心。
但是到第二年，康复进展变慢了，不再像原来那样一天一变，长时间的训练看不到效果，他渐渐懈怠。更重要的是，他处在了从全日制的康复生活当中转变，逐渐回归社会的阶段。
生病前，李古是一位IT工程师，跟原公司合同到期之后，他投了一些简历，但总会挂在面试。他的肢体恢复不错，走路稍有一点跛，右手功能完全恢复，这意味着他重获劳动能力，能够参与工作养活自己。
但是在求职的时候，他的病史会给用人单位带来很多顾虑，对方总是会担心：“如果你在我们这里再发病怎么办？”
李古说这种顾虑没有办法解决。按照医生的说法，复发是很难的，但是这个没有办法证明给用人单位。
李古只能去找有残疾人招收名额的单位，目前一个人漂泊在深圳的他，生活就剩下了日常康复和找工作这两件事。如果进展顺利，他的心情就会好些；如果一直被拒绝，他就会有强烈的自我厌弃感，“没有能力，只能拖累家庭。”
与李古取得通话的时候，他说自己找到了一份工厂流水线的工作，这也让他有心情聊一聊这件事。他说希望自己尽快能有相对稳定的收入，这样他也能够去考虑婚姻的问题。
这些年也有一些朋友给李古介绍女孩认识，都被李古回绝。他坚定地认为自己没有资格考虑这件事，他说，已经完全没有这个念头，但是他会在文章里写，“如果我没生病，现在可能已经结婚了”。
病后满一年，小晚还在康复期，已经开始忧虑今后的再就业。她说，甚至偏瘫还不如截瘫好，至少还有两只手可以做事，“一只手功能没有恢复，打字、写字都不行，就算去扫地，我扫我自己的房间都要费很大力气，我现在好像只有接电话的工作能做，但是我说话时间久了也要累到。”
再就业，进入亲密关系，减轻家庭的负担，重寻社会角色和人生价值。
摆在他们面前的这道复合难题，可能需要整个社会来解。
有一些更幸运的患者，后遗症轻微，已经回到工作岗位，可以正常生活了。26岁的小鱼去年左脑出血，影响了语言功能，但是预后良好。现在在公司，平时交流没有问题，只有当她需要停下来比别人多花一点时间去思考说什么的时候，同事才会想起来，去年她生了一场那么大的病。
大家都很照顾小鱼，朋友在她开颅手术之后，给她拍了一组光头的照片。她抱着猫，看起来健康而美丽。
这是每一个与她有相似经历的年轻病人，都想象过的画面。
（小晚，于梅，李古，小鱼均为化名，祝愿本文受访者早日康复，功不唐捐）
作者｜赵淑荷
编辑 | 吴擎
值班编辑 | 莫奈
排版 | 八斤 茜雯
南风窗新媒体 出品
未经授权 禁止转载
欢迎分享至 朋友圈
