新快报讯 定位室的门轻轻合上，10岁男孩西西（化名）戴着定制的头部固定面罩，安静地躺在治疗床上，耳边传来温柔的声音：“数到十，咱们的‘太空飞船’就带你去打小怪兽，数完你就能睁开眼睛，妈妈就在外面的休息区等你。”9月下旬的一个午后，广州泰和肿瘤医院的质子治疗中心内，新一代的放疗利器“质子治疗设备”平稳运作，为西西带来了新的治疗选择。
今年3月，来自单亲家庭的西西突然喝水量惊人，哪怕不口渴，都端着手上的矿泉水一刻不停地给自己灌水。妈妈Z女士（化名）带着他辗转多处就医，查找病因，最终确诊罕见的生殖细胞瘤。
半年过去，西西的生死考验仍未结束。幸而，在医生、家人、公益力量共同托举下，新的治疗手段得以引入，这些都成为投射进他生命的曙光。
异常大量喝水：突然接收肿瘤发来的“战书”
生命万物，由水滋养，但是，在西西身上，“喝水”成为一道“生命难题”。
西西是一名聪明的男孩，喜欢萨士风演奏，还登上舞台，拿过奖状，家人引以为傲。然而今年3月底的一天，他无论在学校，在家里，都特别能喝水。Z女士说：“都说儿童多喝水是好事，孩子运动量大，出汗多，一开始觉得喝点儿水，好过喝饮料，没有太多在意。”
让Z女士察觉出不对劲儿的是一个晚上，西西每隔十几分钟就捧着水杯猛灌，刚放下杯子又喊口渴。疯狂喝水带来的代价，是孩子一趟趟上洗手间，一晚上要起来七八次，然而，即使尿频，他床边却一直放着装满水的大水壶。
次日起床，西西已嘴唇发白，但还是在喊口渴。Z女士仔细询问、统计发现，儿子一个晚上整整喝掉了十几升水。
孩子为何突然异常饮水，不喝水就仿佛全身难受？Z女士心急如焚：“如果没有及时干预，这样喝水，会打乱孩子的水电解质平衡的。”于是，她马上给孩子请假，带着西西直奔离家较近的三甲医院求医，寻求答案。
在诊室，西西的症状让医生困惑，就诊了两周，他在医院排查着糖尿病、尿崩症、内分泌紊乱等，都得不到答案。最后，是医生开出的“禁水加压素试验”测定，发现了问题。
“禁水的过程，让我真切感受到病情的可怕。西西的身体仿佛一刻不喝水就难受，为了确保禁水加压素试验能成功测定有关指标，我一次又一次摁住孩子的水瓶，制止他喝水。可西西却哭得让人心如刀割，他甚至央求着说：“求求你了妈妈，我太口渴了，让我喝水吧。”
万幸的是，在Z女士和护士的看护下，西西还是熬过了禁水难题。医生从中发现了异常指标，揪出了让西西疯狂灌水的“真相”——生殖细胞瘤。
迎战难题：与罕见肿瘤“抢时间”
反常的“口渴”让孩子接连喝水，实质上是肿瘤发出的信号。儿童生殖细胞肿瘤早期肿瘤体积小，颅高压症状不明显，不少患者以尿崩症起病。
医生语气沉重，西西的真实病情让Z女士倒吸了一口冷气，原本坚强独立的妈妈，一下子心如浮木：孩子接受治疗，对身体发育有没有影响？治疗带来的经济难题如何解决？更关键的是，治疗能否对肿瘤细胞“一击即中”，减低复发风险。
这种罕见恶性肿瘤的救治现实，曾一次次给Z女士浇下冷水。她带着西西辗转多家知名医院，一个多月过去，均未能获得明确方案。“我不想放弃，我和西西相依为命，希望他能够成功闯关，平安长大。”在亲友的帮助下，Z女士带孩子到中山大学附属第一医院就诊，最终敲定了治疗方案。
“专家解释，由于肿瘤细胞直接破坏了西西大脑调控抗利尿激素的中枢，这才引发了尿崩。这种病是罕见病，进展速度快，尤其它已经发病，我们要尽快治疗，与疾病‘抢时间’。” Z女士说，自己原本一直在幼儿园任职，但此时此刻，为了要全身心陪孩子住院治疗，她只能辞去工作。
治疗的过程远比想象中艰难。化疗期间西西的尿崩症状一度反复，加上化疗带来的恶心、骨髓抑制，基本没有什么食欲，在医院里经常走几步就觉得累……但西西很懂事，他咬紧牙关，努力迎战。
几轮化疗下来，西西的各项指标慢慢向正常值靠拢，连最让人头疼的大量灌水导致尿崩症状，也在规范用药后慢慢好转。“虽然现在还是‘水不离口’，去哪里都要带上水杯，但不是确诊前那样的大水猛灌了。”
今年8月，西西完成了化疗的全部疗程。但接下来的放疗也并不轻松，也是让Z女士最为纠结的治疗环节。这个阶段，她不仅要解决治疗费的筹措，还要衡量放疗之后带来的副作用和远期后遗症问题。
“生殖细胞瘤是一个‘看不见的敌人’，放疗是巩固疗效不能避免的标准环节。”她知道无法跳过放疗这一步，却也担心射线对孩子影响过大。
尽管面对的疾病不容易，但Z女士仍心存希望，只当眼前的苦难是西西成长路上的一道坎，雨过天晴后，回归正常生活。
“每个家长都希望孩子治疗好疾病之后，忘记痛苦，健康成长。一次肿瘤治疗，终点不只是结疗，还要考虑结疗后，孩子的身体发育问题。”然而，西西的癌细胞匿藏在颅内，她担心放疗射线照射下，会影响西西的中枢、甲状腺、心肺功能等。
病房里的新希望：从化疗闯关到质子治疗
正当Z女士一家人为治疗费和治疗方式犯难时，广州泰和肿瘤医院从媒体报道中得知了西西的病情和一家人的难处。医院随后组织多学科诊疗团队（MDT）对西西的情况进行评估，并与Z女士密切沟通。之后，西西来到广州泰和肿瘤医院接受质子治疗——这是传统放疗之外，对儿童更友好的一种选择。医院也为这个家庭提供了公益性的治疗支持。
据广州泰和肿瘤医院放疗科李娟主任医师介绍，质子治疗是目前较为先进的放疗技术之一，其原理是利用质子束产生布拉格峰效应，将射线精准聚焦在肿瘤位置，并在穿过人体后迅速衰减，对肿瘤周边的正常组织几乎不产生辐射。“也就是说，既能有效杀伤癌细胞，又能最大程度保护肿瘤周边器官，减少射线对正常组织的损伤。”
与传统光子放疗相比，质子治疗在儿童中枢神经系统肿瘤治疗中的优势，正体现在这种剂量分布上：放射剂量高度集中在肿瘤病灶，周围正常组织受到的辐射明显减少。由此带来的临床获益包括：治疗过程不良反应更轻、安全性更高；对神经内分泌功能和神经认知功能的影响更小；二次肿瘤发生风险更低；患儿治疗过程中的痛苦更少，生活质量更高。这些特点使质子治疗更契合儿童肿瘤治疗的综合目标，为患儿的全面康复和长远发展提供保障。
这一治疗方案，让Z女士逐渐放下了对放疗的戒备和担忧：“要是没有广州泰和的帮助，真不敢想象，西西的下一步治疗何去何从。”
9月24日起，西西进入新的治疗阶段，开始接受质子治疗。医护团队为他精准定位、制作固定模具；学校、亲友、公益组织也常常关心慰问，或带去经济帮助，共同托举他的治疗之路。
“西西虽然不幸遇上这么一场大病，但我们一路上也遇到了很多帮助，帮我撑过了最难的时候。”Z女士哽咽地表示。
据了解，西西预计10月底完成质子治疗。这个曾被“不停喝水”困住的10岁男孩，期待着能重返校园，为老师、同学们表演萨士风，再次吹响久违的音符。
采写：新快报记者李斯璐 通讯员王永庄 罗苑报道
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