那年我“康复”出院了 ,但我回到的不是人间,而是在炼狱生存了33年!

那年我“康复”出院了 ,但我回到的不是人间,而是在炼狱生存了33年!
2024年06月28日 07:11 扬子晚报

作者:徐超(非医生) 作者已授权发布。这我的医疗故事,一个不用设置悬念,只需按着时间顺序平铺直述,就能成为一部悬疑推理小说般的医疗故事。而当最终真相浮出水面时,尽差点还让这个“魔鬼”成了无证之“罪”……

图源:视觉中国

第一章:死神&贵人

我出生在崇明岛,上海最落后偏远的郊区农村。这是一个偏远到当年可以作为知识青年插队落户的地方。所以除了有上海户口,咱与《繁花》中描述的上海基本没有半点关系。我就是个标准的农村娃子。

1991年,那年我6岁,长的浓眉大眼、身高腿长,偏偏脸还俊俏,一脸聪明相。标准的别人家的孩子。不过缺点还是有的,皮了点,整天不知道在哪瞎整活。

 有一天整完活,回到家就开始不对劲了,整个人昏昏沉的,发烧了,到了晚上脖子僵直转不动了。老妈觉得不对劲,立马抱起送县医院。 医院里人山人海,按着号排队的话,我怎么也得等上2小时才能见到医生,而我此时已经高热惊厥、神志不清,在那不停打摆子了,这眼看着就要不行了啊。

某个阴暗的角落里,死神已经对我举起的他的镰刀…… 老妈急了,去找坐诊医生要求先看一下,坐诊医生铁面无私地拒绝了。

而我眼看就快挂了,我妈这不得闹啊!这一闹,隔壁诊室出来个医生给看了下,30秒后告诉我老妈,最快速度送去县传染病医院,1秒都不能耽误。果断、决绝,这位医生的判断让我活了下来我活了下来,绝对是我的命中贵人。

现在回头复盘一下,我急性颅内感染的症状是如此的典型,要是我死了,这锅得当时没有分级门诊制度来背。

第二章:急性重症乙脑炎&康复出院

我被最快速度送到了县传染病医院,迅速被诊断为重度颅内感染,后续确诊为乙型脑炎。该病主要由蚊虫叮咬传播,当时正值高发期。简单的说就是一只蚊子引发的血案。 “一只南美洲的蝴蝶扇动翅膀,结果可能引发美国德克萨斯州的一场龙卷风”。

显然蚊子块头小点,相应的威力也小点,它嘬了我一口,引起一阵小风,把我吹落了炼狱之中…… 急性期治疗过程就不多说了,自己晕迷着也不清楚,家人的话又多少带了点夸张。

比如天天帮我洗一次脑才让我没傻掉这种神之操作。不过有一句话并不夸张,我再晚来一小时,大罗神仙也救不了我…… 我苏醒后的记忆是,疲惫,前所未有的疲惫,身体很僵硬、全身都有痛感、经常一身汗,还有情绪很不稳定,害怕、惊慌。

另外印象最深的是每天都要打针,打的是青霉素,当时流行抗生素防感染……偏偏问题就出在这,有没有防住感染不好说,但一次打完针后我的右腿剧烈疼痛(此生之最),不动也疼,一动更是疼的飞起,打针护士紧张坏了。

一个看着老练的医生略显慌乱地过来看了下。说是没啥大事这是在排毒,脑子里的毒正顺着这条腿排出去呢。让我们平常要忍痛多动这条腿,还可以多按摩刺激,这样排毒更快,好的就快了。

这番说辞怎么说呢,我自誉文采不错也有点词穷了,只能爆粗口了。老子坐骨神经长的粗就是为了让你奶奶的拿针捅的吗?还排毒,原来排毒这种民间骗术医院也用啊! 这番说辞连老妈都不咋信。

但医院让我们继续免费在里面住了好久,还好吃好喝地照顾着。直到我腿基本走路没问题了,才让出的院,家里人也就不纠结了。 出院的时医护们都很高兴,毕竟相处了差不多3个月,都有感情了。更重要的是他们院史收入乙脑病患107人,死亡73例,无残疾康复出院连我在内只有9个人。

数字是冰冷的,真九死一生。然而统计数据上我是康复出院了,但这一切真的结束了吗?

第三章:奇怪的孩子&骨折

回归社会生活后,我的生活进入了不正常的轨道。我发现自己变得很“敏感”,会因为一些小事,莫名其妙的进入一种类似紧张的状态。比如我动不动就会忽然呼吸、心跳加速、满身大汗,手脚也会出汗,鞋子经常湿湿的。

而且身体也不如以前灵活,总感觉有点不协调、僵硬。还有脸和掌心经常红红的,那时候留下的照片都是一张大红脸,因为摄影师让我笑的时候,我的脸就就自动变红了,别人都以为我害羞,可我自家事自家知,我的脸皮没准能挡个子弹啥的。

有点医学知识的朋友,到这就明白,我这是自主神经出问题了。但到底是什么问题呢?

为了叙述方便后文我就把上述症状简称为“自主神经症状”。当然我并没有因为这些症状去就医,因为当时压根没人意识到这是病。

另外我走路的姿势也变得有点奇怪,有点像鸭子,因为我外公有点跛脚,认识我的人都调笑说我越来越像外公了……家里人觉得是我住院时,腿的事故还没恢复好,没太在意。再后来熟人都看顺眼了,陌生人也不会和你说道,连我自己都不觉得步态有问题了…… 生病前我就是个小调皮,病好了自然要继续调皮。

我和小伙伴们像以前一样追逐打闹。但我发现我变得完全跟不上他们了,我的运动能力下降了很多。一次大家一起爬砖堆的时候,以前轻松上去的我,居然没有爬上去掉了下来,还不幸的摔骨折了。

尺骨、桡骨共断了3处,尺骨有一处靠近远端,那时候可没有内固定手术(至少岛上没有),县医院急诊就一个外科医生。

我爸和我一个姨夫两个人帮忙拉直断臂,医生摸准了位置,把断骨给怼一起,完了就绑石膏固定,我是哭的稀里哗啦,三个壮汉是累的满头大汗。这种治疗方式当时被大众广为接受,医生技术也很好我手臂很直也没有长短手,但其实还是有隐患的,康复后我的尺骨长了那么一点点,导致37岁时我轻轻一拳,就锤出了个TFCC损伤(三角纤维软骨复合体损伤)……

第四章:运动!真正的炼狱开启

骨折伤愈后我回到了小学,那时候我的噩梦才算是真正开始了。我的运动能力全校最差,比最差的女生都差很多。体育成绩除了投掷类,和仰卧起坐可以得分,注意是可以得分而不是及格。其他项目全是0分,因为没有负分了,所以只能打0分。

从此我就成了全校及附近村子的著名废物,偏偏这废物长的高大,识别度非常高…… 于是我噩梦般的生活就开始了,不时会有人对我指指点点,会有人故意跑来试试我有多弱,甚至让平常被欺负的可怜孩子,来欺负我试试谁更弱……我遭遇了整交际圈的霸凌。

如果真有炼狱存在,我想应该比这样的世界可爱点吧。不过我是个意志坚定、顽强,还很聪明的人。我用给别人抄作业的方式收了两个小弟保护我,后面日子就好过了很多。

但是体育课还是难熬,当我用24秒跑完50米后,体育老师都不知道该怎么打分;立定跳远跳不到第一条有数据的线;长跑时老师和同学们的乐趣就是看第一名会超过我几圈,然后他们全跑完后自由活动,看我继续艰难的完成规定圈数…… 我可不是那种轻易服输的人,我暗下决心锻炼身体,提升运动能力。

但是我发现我只要做稍微强度大于日常生活的运动,相关肌肉就会出现严重DOMS(延迟性肌肉酸痛),身体其他部分也会受累酸疼,这让我根本没法锻炼身体。其实光是每周2次的体育课就已经让我一直生活在疼痛中了。我只能暂时放弃了锻炼。

第五章:瘦子?胖子?男孩?女孩?

现在咱们把时间稍微向前倒一点,记得当年住院的时候,医院可是天天好吃好喝地伺候着,亲戚来看望还有加餐,那时候身体看上去还挺正常的。出院后就不行了,咱普通农村家庭能吃啥。我变得很瘦,但有一个大肚子,因为农村至少有饭,酱油拌拌我吃的很多,撑大了,或许是我的身体可能需要一个超大的胃吧?

当时正好我国流行肝吸虫病,课本上有图片介绍,我就和那体型一样。

看到课本介绍后,我正计划着向父母展示自己的医学才华,却突然开始发胖了。胖的很快也很突然,那是10岁的时候吧,瘦了三年之后突然开始胖了,毫无征兆。家里觉得这三年那么多大米没白吃,终于起效了,谁都没太在意。

不过之后的一件小事却让我至今印象深刻,当时我大概11岁,生了个小病要去诊所配点药。可那位诊所小医生居然认真地对我进行了一番查体,后面他告诉我们,我肋骨外翻肌肉薄弱,存在营养不良的问题,最好去大医院检查下。

可当时我可是一个长的非常高大,且常年面色红润的大胖子,于是我和我妈一起对他进行了一番无情的嘲讽,还对外宣传了一番。现在我知道我们错了。在这里诚心地向这位尽职、认真的医生道个歉,您是个好医生,请原谅我们的无知。 伴随发胖一个更麻烦的问题出现了,我的胸部开始发育了,越来越像女生。

加上我本就有一张俊脸、标准柳叶眉,我剪再短的头发都会被陌生人叫小姑娘。

身边的小伙伴们更是调笑我上半身是女生。 相对应的其他男同学都开始出现第二性征,而我的生殖系统却一直保持着儿童状,甚至不知道为啥我的阴囊永远都是紧缩状态(除了睡着的时候),看上去显得特别小,还紧贴腹壁,以至于体检医生都无法判断我是否存在隐睾的问题,让我去医院检查。

至于阴毛,直到16岁时我的下体还是寸草不生的状态…… 更悲剧的是,那个年代的体检压根没有隐私保护一说,我当即成了全校著名的笑柄。

后来我去医院做了检查,我睾丸状态正常,没有检验性激素,应该是没设备。医生症断只是晚发育,其实结果并不不重要,我总不能能去学校广播室宣布一下吧? 再后来直到将近初中毕业那阵子我的第二性征才开始出现,后来完全发育成熟了。所以猜测卡尔曼综合征的内分泌高手们可以退场了。

但是因为有类似的病理,同样导致了我肌肉薄弱,运动能力雪上加霜。但同时也让我四肢长骨骨垢线延迟闭合,我最终手臂和腿都很长,算是个生病的小福利吧。身高记录如下:初中毕业172,高中毕业182,大专毕业184,24岁巅峰184.5。臂展比身高多了9厘米。

第六章:梦想&幻灭

自从成为废物之后,我变得消沉了些,只是稍微消沉了些。我自幼爱看武侠剧,里面的主角们不是也经常经历变成废物的时刻嘛!只要找到类似黑玉断续膏之类的东西一定能治好我。当然这个世界没有这种东西,但是这个世界有医学,从此我有了一个梦想。 学医,治好自己的废物病!

你要问我为什么不去找现成的医生看病?《我不是药神里》有一句神台词:“这个世界上只有一种病,穷病”。

我的问题怎么看都是很复杂的疑难杂症,县里医院也都看过了。但如果去上海大医院看病的话,花费对我的家庭就太大了点。还有就是除了我自己,包括我的家人全都不觉得我有病,只是天生的弱。或许我真的就是个废物吧…… 我脑子不错,初中毕业顺利考上了县里最好的高中。

不过初中体检报告却给了我致命一击,色弱。我永远成不了医生了,法医、兽医都不行。

当时我的同桌,一个浪子回头的,立志成为一名厨师的混子同学,他也是我初中免受霸凌的重要人物(和大佬关系很好的同桌,大家都得给点面子吧)。

他当时看着自己RH阳性的体检报告,潸然泪下,同学们都被他共情感动了,都在努力劝慰他。只有我默默的消失了,是真正的消失了,从此存在世间的只是一具行尸走肉般的废物。

第七章:迷茫&焦虑

迷茫空洞的高中生活,最终把我送就进了一个很水的职业学院。全新的住宿生活让我很不适应,很快我的睡眠就失守了,其实我睡眠一直不太好,一直有早醒后失眠的问题,只要一醒来,手脚就开始大出汗,穿袜子都费劲。当时是更严重了,睡眠平均时间有时候只有4个小时,我明白我可能是患上焦虑症了,也没太在意。

但是大学那几年,随着睡眠越来越差,之前的自主神经症状变得越来越严重了。

有时候几乎整天就处于那种类似紧张的状态之中。 再后来随着踏入社会,手汗又成了个大问题。不敢帮女同事拧瓶盖,避讳帮同事拿东西,更不敢和客户握手,对社交影响实在太大。

加上自己学历也确实拿不出手,工作一直不太顺利,焦虑症状也越来越明显。但当时焦虑症这类心理疾病在社会上的认知度不高,甚至大众都有些忌讳。

更重要的是,我的人生此时早已了无所求,随便混混日子罢了,根本没有就医的欲望?

 第八章:我的身体到底是有多残破?

时间再往前倒一些,20岁那年我躺在宿舍的床上发现自己的右膝盖,莫名的疼,偏外侧,还有点紧张感。我迷茫的望着窗口的那一小片天空,我不禁想问问这苍天:我到底怎么了?我的身体到底是特么有多残破呢?

从平静到愤怒,再到不甘。我6岁起就有了那些烦人的自主神经症状,还越来越严重。我17岁起就开始出现了腰疼,因为我一动多就肌肉疼,所以老坐着,于是我自以为是坐姿不良,久坐过多造成的,也不严重,所以连医生都没去看过。

当时我也早已习惯生活在各种疼痛中了。本以为过一阵子就会好,可是这一阵子还挺长的,一直疼到现在都22年了。现在这该死的膝盖也给我疼起来了…… 然而我的内心再怒吼,但又能怎么样呢?

此后膝盖疼痛问题就开始时不时进入了我的日常生活。再后来大概25岁的时候吧,我的右侧髋关节外旋时也开始出现了疼痛,时好时坏的。

单位体检,血压也轻微升高了,还有高血尿酸、脂肪肝、心动过速。

因为这些问题我医院也没少去,拍了CT检查了下腰椎,诊断腰椎间盘轻度膨出+腰肌劳损。髋关节拍了个核磁显示有一处狭窄,诊断撞击终合症但不严重无需处理。我心中始终期希可以遇到一个神医,把我给彻底治好了。

可是结果却始终如一,病假三天+膏药,去哪看,找谁看都是这样…… 不过值得一提的是我的身体看似残破,可对感染性疾病的抵抗力却强的很,很少感冒几乎不发烧,新冠都只能让我烧到38.5度。对此我也不禁疑惑我的身体真的很弱吗?

 第九章:爱情的力量&物理学一定存在!

其实我的人生到这个阶段几乎是一个最低谷了,不值一提的工作,肥胖的身材,到处都疼的身体,特别是腰疼变得愈发严重了。而儿时俊俏的脸也已经被岁月这把杀猪刀砍的面目全非了。

至于自主神经症状,受到焦虑症的加成变得愈发严重了。整个人一整天几乎都是潮潮的、手脚几乎永远都在流汗,大红脸倒是被晒黑了,没那么明显了。

最难受的还是工作上。开会,或者领导问话,每次都会汗湿全身,满头满脸的汗水怎么都掩盖不住的。还好同事们毕竟都是成年人了,我能感受到他们的疑惑、厌恶甚至发自心底的嘲笑,但他们至少比小孩子好,没有直接的嘲讽与欺凌。身处“炼狱”,这样也能算是善良了吧。

不过即便如此我还是收货了爱情。我身材高大却废,心理反差让我特别喜欢那种长的小巧可爱,充满活力的女孩。

偏偏这样一个女孩还非常善良,她接受了我的一切,爱我、鼓励我、崇拜我。爱情的威力是巨大的,她的出现几乎治好了我的焦虑症。身上的神经症状都好了很多。 与此同时,时代变了,信息时代的到来,让那些曾经只能在大学、或是图书馆里找到的知识,慢慢的都可以在互联网上找到了,当然你得有一定的筛选能力。

为了这份来之不易的爱情,我非常努力的学习医学知识,在别人追剧、游戏的时候,我总是在看医学文献,看各种病例,我的知识储备逐渐丰富,可惜对于我自己的疾病却依然没有找到任何线索。

也去医院看过,诊断植物神经紊乱、原发多汗,最后总是以营养神经药物+安慰结束。 即便如此,随着我的认知水平的提升,我越来越相信自己那个曾经梦想,“学医,治好自己的废物病!”这个梦想是有机会实现的。

因为事出异常必有妖!我肌力不强但医学意义上是正常的,身材还高大,营养代谢没啥大问题,只是易胖,我没有理由这么弱鸡。

物理学一定存在!肯定有什么罕见的疾病在我身上作妖,我一定要找到这个阴险的魔鬼!那年我24岁。

第十章:成家&就医

我的爱情很快休成了正果,婚后几年沉浸在幸福中的我的神经症状有所好转,基本能够正常生活。但是随着孩子的出身,生活压力也越来越大,再后来二胎也来了。而我当时的医学知识也让我明白了,我的焦虑症是需要去治疗了。

33岁那年,我一个人走进了心理科门诊,医生一眼就看穿了我的焦虑状态,后来就开始用五羟色胺再回收抑制剂治疗了。

效果不错,心态上我明显变得更加积极上进,身上的一堆自主神经症状也有所好转。但始终无法彻底控制自主神经症状。

医生宽慰我,很多神经疾病都治不好,你现在能基本正常生活已经不错了,劝我看开点。没准放下了执念,病自己就好了。后来再看其他神内、心理医生基本也都是这番说辞。

但我心中却始终存在着一片疑云,但也只能暂时先放下。 而疼痛方面、尤其是腰疼的问题,我见了不下20个骨科医生,结论都是腰突+腰肌劳损,但这与我掌握的医学知识不符合啊,腰突+腰肌劳损在放松休息后会有明显缓解,但我并不会。

医生的解释是个体感受有差异是很正常的事。而我的腰疼问题当时已经严重到了常年疼痛,影响睡眠,并且每走一步路都会加重的程度。这点我百思不得其解,不该这么严重啊?医生则都没太在意我的说法,多半都觉得是我太敏感了。

第十一章:真相?

自从意识到走路会引起腰痛加重后,我开始转变思路了,觉得或许医生们都被腰椎间盘突出、腰肌劳损给搞的先入为主了。我试着完全抛开这两个疾病,来思考我为什么会腰疼呢。由于走路会引起腰疼加重,于是我开始研究走路有关的肌肉问题,终于看到了一篇介绍臀肌挛缩的文献。

真相浮出水面,我自己测试了一下,蛙式步态、ober征阳性、并腿实验阳性、交腿试验阳性…… 确诊直接手术,找的当年曾经诊断我髋关节撞击综合症的那位医生,他已经从当时的副主任变成了主任,反正专业对口,技术口碑良好,后面手术效果也很好。

这个手术本身就不咋疼,我从麻醉后的低血压状态恢复后,就按耐不住下床走走。这时我才明白原来走路的感觉是这样的,还挺舒服。整整30年了我已经完全忘记了走路是一件这么轻松的事情。我正沉浸、感慨着,管床护士见了,对着我怒吼道:“你这样是要皮下血肿的,给我安静的躺着去!”

她说的没错后来是血肿了,其实也就是个超大淤青块,看着吓人,我一点没在意,也确实不用太在意,慢慢就自己消散了。康复后我运动能力显著提升了。心结破除,焦虑药物也开始逐步停用,一切似乎尘埃落定。 是时候复盘下我的整个病程,以临床一元论思维推导。

坐骨神经损伤掩盖了步态异常;未及时发现臀肌挛缩,运动能力大幅下降;同时乙脑初愈自主神经紊乱加之身体异常造成焦虑症,形成自主神经症状;焦虑叠加缺乏运动导致暴食发胖;肥胖导致激素紊乱,乳房发育第二性征延迟,肌肉合成减少;臀肌挛缩导致腰肌代偿发力劳损严重,同时并发髂胫束与髋关节问题造成疼痛,最后一刀解一切。

这套推导有种勉强的完美感。术后各方面的确都好了很多,我当时以为一切都会慢慢彻底恢复,好起来。

第十二章:外行人的医疗总结

手术那年我36岁,自乙脑出院正好30年。人生能有几个30年,况且还是伴随着我整个童年和青春期,一切真是不堪回首。但这一切的悲剧又是咋造成的呢?作为一个非医疗系统人员我总结了三点。

一是臀部肌注。即让我坐骨神经损伤又让我臀肌挛缩(大概率,存在其他可能性)。国家也发现了这个治疗方式的弊端,还在某肌注流行区域进行过臀肌挛缩和坐骨神经损伤的概率调察。

结果就是现在这种治疗方式几乎已经不用了,还给臀部肌注划分了安全区域。所以这两大并发症也几乎成了罕见病,甚至可以称为夕阳病更为合适了。

二是效率为先的医疗体系。这点其实也是无奈,我们国家的人口实在太多,现行医疗体系能如此高效的维持着这么多人的健康问题已经是个奇迹了。但是这样的体系是会有牺牲者的,比如我。

一个基础知识扎实的骨科医生,从主诉腰痛开始,然后问诊、查体发现臀肌挛缩估计只需要15分钟左右,可惜我一直没有遇到这样的骨科医生。而我这个外行,24岁起网络学医,整整12年后才发现了这个病。问题就在于我们的门诊平均时间实在太短了。

三是命。如果当年没有被坐骨神经损伤,掩盖了步态异常,当时就因步态异常去骨科就诊的话,大概率医生是会发现臀肌挛缩的。

因为当时臀部肌注流行,臀肌挛缩不罕见。而放到现在的话,知道这个病的医生也不会第一时间往这个方向想。可偏偏那一针还是根本没必要打的青霉素。所以有时候真是命。罢了!就当我上辈子毁灭了银河系吧! 可是命运真的放过我了吗?

第十三章:女儿的异常&“善良”的医生

这本来是我的医疗故事,但在这里我想插一段女儿的医疗故事,毕竟她的问题大概率也是源自我的疾病。 这回时间往前倒的久些,2012年我的大女儿出生了,可爱啥的就不说了。6个月的时候儿保体检医生发现她右侧髋关节灵活度有点差。于是我们就带去离家最近的上海某著名儿童专科医院骨科看了下。

医生简单查体了下,就让做个髋关节B超,表示髋关节在位就没问题。检查结果正常在位,我们也就没有太在意。

但是当她开始走路后,我们发现她走路内八,右侧尤其严重。但查了资料说小孩子内八绝大多数都是生理性的,随着长大自然会好。于是一直到学龄前我们也就没有再带她看过医生。 直到她6岁的时候,我在学习骨科知识的时候发现她的内八问题很可能是股骨前倾角过大造成的。

恰逢学龄前,想着万一有问题,就在小学前解决。于是又去了那家离家近的著名儿童专科医院看,还挂了特需专家号。结果专家瞄了一眼说是生理性的她没病,让我们把号退了。

我们高高兴兴的回去了,毕竟没病还退到了大几百呢,真是碰到了一个“善良”的好医生。

第十四章:真的是生理性内八吗?

但随着女儿慢慢长大这个所谓生理性的内八却一直没有改变。我自己亲自诊断出臀肌挛缩后,对自己的判断力以及网络上的信息,都很有信心,查阅了一些资料之后,我很确定她就是骨股过度前倾。并且还发现她的两边膝盖腘窝角也不一样大,人话就是膝盖不一样直。

于是在自己臀肌松解术后复诊时,带着9岁的她去找了自己的手术医生看了下。

医生给她做了细致的查体,唯独没有做俯卧位髋内外旋测试。估计是正卧位测试时她的髋关节内外旋表现都非常灵活,医生觉得没必要。最后腘窝问题他认为需要做个核磁检查下,因为的确不对称,还有弹响,有盘状半月板可能(后检查无盘状半月板,长期不良步态造成)。

这个判断我非常认同,但是我坚持要他再做下俯卧位的髋关节内外旋检查,说她常年练舞,骨盆灵活柔韧好,正面体位看不准,我自己给她做俯卧位查体时发现她右侧骨股前倾角肯定不对。

结果主任没睬我,把我“请”了出去 ,主任有点脾气这是很正常的事对不…… 不过我可不是那种轻易放弃的人,我再次查询了很多文献,最后以权威著作《Wiesel骨科手术学》上的资料为基石,从新进行了查体诊断。我判断她的右腿有严重的骨股过度前倾,而且达到了手术指针。

该病基本发生在脑瘫儿童,或是有髋关节脱位或有类似有肌张力异常疾病的人身上,几乎不会有正常人得这个病并达到手术指针。

重点来了,我女儿也没这些疾病问题,但是她可能存在天然的肌张力问题,来自我的遗传。

臀肌挛缩不会遗传,但是人体的状态会。从小臀肌挛缩造成我臀肌极其薄弱,然后遗传给了女儿,而股骨前倾角发育减小的关键正是臀肌的肌张力。更巧的是,我臀肌挛缩也是右侧更为严重,完全吻合,极度可能。于是我准备着手再度就医。

第十五章:确诊骨股过度前倾

有了之前被儿童专科医院忽视,被自己手术的骨科主任赶走的经历。我觉得再去增加一些证据。按《Wiesel骨科手术学》的说法,测量骨股前倾角压根不需要影像学检查。但国内是效率流,这种略花时间的测量法估计医院不会用。

于是我就计划带她去小医院先拍个髋关节核磁,我知道需要CT才能准确测量前倾角,但医院轻易不会给做膝盖扫到髋关节的CT的。

于是我带着女儿去做了个核磁,要求女儿全程保持双膝对着正上方,她长年学舞蹈这种控制力是能做到的。这样片子出来就很有参考价值了,我不会看片,但认得出股骨大小转子,只要通过骨股大小转子就能找到股骨颈,大致量下就能知道前倾角的情况了。

而且核磁是无创检查,只是花点钱而已,对孩子没任何伤害。结果片子出来都不用量,明显的不对称,肯定有问题! 准备充足,我就带着女儿去了离家第二近的著名儿童专科医院(大上海这点好,选择多多。

离家最近那家等于两次漏诊,实在不想去了。这次就诊很顺利,确诊了骨股过度前倾,但医生查体后认为不算严重,这点我不以为意。被她强大的柔韧欺骗的骨科主任,她也不是第一个了。

髋关节的活动可以通过微调骨盆加上利用肌肉的柔韧形成灵活的假象,而她也不是故意的,作为一名舞蹈生,这只是自然反应……这一点一般骨科医生是一时间无法理解的。

反正CT会证明一切。 后续CT结果出来左侧50度,右侧37度。按她的年龄,标准值20-40,中位数30。不能说非常严重,但挺严重的,关键是还不对称。然后又让做了步态分析。

整体报告很复杂,挑我看的懂的写一些。时空参数:步长、步速偏低较多,步行时支撑时间偏长,步距宽了约30%(拉宽步距就不会因内八绊倒自己。

物理发现:双侧骨股内旋、跟骨外翻。步态表现:双侧股骨内旋、双足内偏、右足较胫骨内偏。其他问题:骨盆躯干不对称运动,左旋转角增加,骨盆前倾,左侧骨盆及肩膀低于右侧。

另外,当时做步态分析的时候医生再贴感应片的时候,我们就发现了她在正步位站立的时候,连摆正骨盆都做不到…… 不需要医生解读那些更复杂的东西了,光就这些看的懂的东西。就说明她会长期异常受力,扭曲受力 ,必须得治!

 第十六章:股骨近端去旋转截骨术

检查结束,主刀医生安排了一次会诊,手术势在必行,他们主要讨论是否两侧都做,还有角度做到多少。

最终会诊大佬意思两侧都做全面矫正,可是后来主刀医生在手术前又表示他们再次内部会诊觉得只做右侧到25度,虽然与左侧差了11度,但毕竟都在正常范围内本身日常活动度没问题,而且右侧矫正后,随身体成长两侧很可能成长到接近对称,大概率是不影响后续健康的。

既然医生都这么说了,最终我们只做了右侧。只是国内手术与国际权威《Wiesel骨科手术学》上的描述有一方面区别很大。Wiesel主推90度AO截骨板做内固定,不做外固定,追求尽快开始康复运动。

原文甚至表示“即便使用动力加压钢板(骨科BO产品,固定弱,但血供好)做固定对大多数孩子来说也足够结实,无需外固定。”

没有外固定的话,术后很快就能轻微活动,恢复期的体验就会好很多,肌肉恢复也会快很多。

但是可能国情不同吧,我国孩子精贵,必须绝对安全吧。没的选择只能用动力加压钢板加上人字石膏外固定。绝对非常安全,最终恢复也会很好。

但髋关节人字石膏的痛苦真是一言难尽,整个恢复期,又长又痛苦,简直不堪回首。作为一个看着女儿受苦的父亲,我非常希望这个手术的固定方式能向国际靠拢。

目前女儿已经基本完全康复,目测已经不会有啥后续问题了,愿她苦尽甘来、一生平安。

第十七章:老父之怒

两年前我治臀肌挛缩、停焦虑药。意气风发的分析总结了三点病因。但现在看来这一切真的都是第三点——命。 原发骨股过度前倾,严重到影响步态需要手术的概率低到连数据都找不到。连我们的主刀医生都说了这手术基本就是给脑瘫、髋关节脱位的儿童做的。

而且离我家最近的那家著名儿童专科医院居然还能两次漏诊,这概率之低…… 真的都是命!

我在心中不尽对天怒吼:如果上辈子我真的毁灭了银河系,那么请冲着我来吧,请放过我的孩子!

 第十八章:听话的命运

女儿的一番遭遇可能对我的神经系统造成了一些影响,我的自主神经症状又有了些变化。本来我那些自主神经症状就一直没有好,只是比焦虑症时期轻了许多,停药后甚至又重了些,或许我的焦虑症又卷土重来了。

我的皮肤温度似乎变的更冷了一些,关键是下半身出汗变得不正常了,明显多于上半身。同时身体疼痛问题在这两年时间里也没有任何好转的迹象,甚至近期膝盖髋关节疼痛问题较之前更重。

我在心理默默吐槽这命运还真听话,又回来折腾我了,很好,我应战! 这年我38岁,自己网络学医14年,自33岁自己诊断焦虑症以来,只谈非常见疾病,我陆续诊断出了自己的臀肌挛缩、髂胫束综合症、三角纤维软骨复合体(TFCC)损伤、大女儿骨股过度前倾、小女儿的倒睫、母亲的卵圆孔未闭、子宫脱垂(合并高危HPV感染)、父亲的颞下颌关节紊乱、出血性脑卒中(恢复良好)、同事胃食管倒流引起胸闷、同事小孩心脏传导轻微阻滞。

虽说诊断经验全来自全来自身周,但非常规疾病的诊断经验也算不少了。我不是医生,但现在的我无所畏惧,来战吧,命运!

 第十九章:疼痛的髋关节和膝盖&紧张的肌肉

38岁那年也就是去年2023年,我的膝盖与髋关节开始出现明显疼痛不适,疼痛的位置和方式还不断的变化。我自己做了点查体实验发现臀肌紧张,但不至于又挛缩了。但髂胫束特别是右侧特别紧张,受力时硬的就像水泥柱上包层皮,同时右膝盖也特别不舒服。我知道这次核心问题是右侧髂胫束了,没准臀肌挛缩也可能复发。

我跑小医院拍了右膝和髋关节的核磁,然后直接去找华山医院的运动医学专家看病,专家名字就不说了,只说个外号“华山花木兰”。

“花木兰”名不虚传,查体细致入微,指尖宛如B超探头,她很快就明确了我右侧髂胫束挛缩。让我感到最神奇的是在查体的过程中,医生指尖碰触我皮肤的瞬间,我忽然感受到了一种怜悯,一种对疾患发自内心极度真诚的怜悯,这大概就是所谓的医者仁心吧!

查体完毕,她表示这个问题处理起来很难把握,可以选择手术,但是风险是髂胫束过松,髂胫束松的危害可比紧严重多了。

她让我考虑清楚,实在难受要手术就再去找她。另外她还发现了我全身的肌肉似乎都有点紧张,但原因不明。 我本来是个积极的手术派,毕竟算上小女儿的倒睫手术,全家四次手术都受益良多。但以我了解的医学知识,髂胫束的松弛真的是噩梦,可不手术也难,双腿髋膝都受到了很大的影响。

老天爷这招出的够狠,不过我也不是吃素的,髂胫束有一个致命弱点它长的太靠外了而且还是很韧的结缔组织不怕捶打,于是我买了把专业级筋膜枪,一天3次每次打到大腿外侧酥软。

所有的不适症状就这么慢慢消失了,这本来仅仅是一个不靠谱的脑洞,结果倒是完美地控制了髂胫束挛缩。

 第二十章:出汗异常&腰疼

与髂胫束问题同时出现的还有下半身出汗异常问题,有点复杂,这几年的学习让我明白了出汗必定与交感神经兴奋有关。现在我也知道了当年吃五羟色胺再回收抑制剂的时候出汗减少是因为,一系列生理反应后最终交感神经被少量抑制了。

我的多汗问题也包含了手汗症,关注手汗症的人几乎都知道手术切断胸交感神经节可以治愈手汗症,但这个手术争议很大,这里不谈。我受此启发,查了些资料发现除了手术切断,咱还可以手术阻滞交感神经。于是我找到疼痛科表示下半身出汗异常要求腰交感阻滞治疗,顺便做一次射频肌肉松解术,进一步治疗腰痛、臀肌紧张的问题(这两项治疗都需要用到手术室,可以同时进行)。

医生略带不情愿的接受了,不情愿是因为这真是个技术活,很难。加上我这大面积的腰和臀,她会很累,关键是她的手术收费是按次,而不是按量。

也就是说我全身做一遍也是一个价,这不钱少活多嘛,佛也不情愿啊…… 手术很快被安排上了,射频肌肉松解术简单介绍下,利用射频针插在肌筋膜触发点上,然后一通操作,改善肌肉状态、减轻疼痛。反正有用但也看人,手术舒适度还行,现在还进医保了。

这次的重点在于腰交感阻滞,腰交感神经位置比较深,入路需要避开感觉和运动神经,然后注射利多卡因阻滞,还需要注意控制药物扩散范围。所以能做这个的都能算是技术高超的医生。 这是我第一次在清醒状态下手术,在手术室这种环境我的自主神经症状必然会发作。监护显示血压,心率都有些偏高,还满身大汗。

医生以为是紧张所致,加之这手术很安全医生也没太在意。

手术过程中出现了一些异常,只要医生和我会说话,我心率就会报警,旁边的助手就抱怨让我们少聊了,说我这人一聊就嗨。医生还通过B超发现我的腰部、臀部肌筋膜炎很严重,而我并非重体力劳动者,这非常异常,即便是有臀肌挛缩史,存在肌肉代偿影响也不至于此。

但尽管疑惑,她也想不出原因。 术后我下半身出汗异常问题侧底解决,上下半身出汗很均衡,可惜是均衡的多汗而不是正常了。

同时术后3天我的腰部感到了前所未有的舒爽。要形容就是腰部始终泡在温水中的感觉,没有压力,没有疼痛,可惜这是暂时性的。我猜测是腰交感阻滞的功劳,为了证实,一个月后我又跑去做了一次,这次只做肌肉松解不做交感(医生也不让)。

结果腰痛进一步缓解但那种腰部的舒爽感,完全没有。 至此我开始认定我这一身的毛病,关键点全在交感神经上,自主神经症状是,疼痛也是!

第二十一章:交感神经的秘密

我曾经就诊过的十多个神内医生,他们都告诉我交感神经没法控制,我当年深以为然,但其实不是……

我深入研究后发现交感神经的内容确实复杂。简单点说交感神经属于自主神经,字面意思就是你没法控制它,类似古代皇帝要做事,你能咋的?所以医生说交感神经不能被控制的说法在这个层面上讲也是对的。

但世事无绝对,皇帝从不亲自做事,通过中间环节处理事务,而且中间环节还很多,就像是大臣和太监们,学名叫神经受体。

于是我震惊的发现居然有如此多的药物可以通过这些“大臣太监”忽悠“皇帝”来达成调控“皇帝”的目的。但是那些神经受体遍布全身,一旦用药都是牵一发而动全身,还会互相影响干扰。

这复杂度跟处理国家事务也差不多了……… 不过现代医学通过大量的临床数据、实验、统计、累积,慢慢了解了这些“大臣太监”的特性,可以用他们治疗各种疾病,包括我的问题,至少可以对症缓解症状。

 第二十二章:神农现世

于是我开始了我的试药之路。因为有胸闷心悸反应,我最先看上的是β1受体阻滞剂。我向心内医生展示了一下发作状态,吓得他一通紧急检查,给了比索洛尔。

刚开始效果很好,半颗药后所有自主神经症状全消失了,真是把我高兴坏了。但是仅仅3天之后身体就耐受了,而且加量都无效,仅剩下不会胸闷、心悸、心动过速的效果了,其他效果全没了。

但我并没有失落,因为我知道我找对了方向,那些能调控交感神经的药物肯定能治我。最大的问题其实还是我到底是什么病呢?如果知道是啥毛病,针对性用药肯定可以解决问题。 但在找到影藏在幕后的魔鬼之前。

我只能继续我的药物研究,因为β1受体阻滞有效,我优先研究肾上腺素能药物,发现一款老药可乐定,属于α2激动剂,能中枢抑交感,减少出汗,我决定试试。

于是我来到上海的神内兜底医院华山,周围神经专病门诊。我与医生深入交流了一番,她对我病进行了多方位的思索,最终没有找到答案,也没有向上推荐专家(这说明她不知道有哪位专家能拿捏我的病)。

但她也同意让我试试可乐定,另外还给了个前贝列素钠,这药能改善外周循环、皮肤冷感,还不易降低血压,属于钙通道阻滞剂。

诊断上医生给了一个交感神经链综合征的诊断,其实我俩都知道不是,这病虽然也会有多种交感神经亢奋症状,但主要以交感神经神经控制区域疼痛为主,我显然不是。但也算比较接近了,关键是总得写个病吧,像一般医生那样写个'植物神经紊乱多没格调不是? 我回家后先试了前贝列素钠,吃到说明书上的极量都没让皮肤暖起来。

确实说明上的双盲实验也显示30%的人无效…… 扔完前贝列素钠,我开始实验可乐定,医嘱是从1/4片开始吃,可是面对直径只有3Mm还光滑的药片,剪1/4有点难操作。于是我决定拼了,半片一吃。半小时后全身出现温暖的感觉,皮肤潮湿改善,说明有效,副作用很大疲劳和犯困。

图源:视觉中国

3天后我加量至一整片,我终于在这个冬天感受到了温暖,而且不再出汗,即便偶尔神经症状发作也是很快速就回复了,而且随着时间的推移我的身体已经耐受了疲劳、犯困等副作用,一切问题似乎都解决了。

但是我的小兄弟不行了,一点反应都没有,后来查了一下有20%的男性使用可乐定会阳痿,只能停药……这该死的概率。 后面我又去试了下特拉唑嗪α1受体阻滞剂,吃完皮肤暖和,出汗量有所减少(生理反应后有交感抑制效果)。

但是鼻塞严重,皮肤有多温暖,鼻塞就有多严重,因为鼻黏膜也有大量的α1受体,因此这种鼻塞只有赛洛唑啉这种局部α1受体激动剂才能解除。

这样用药太多,也不能长期用,只能放弃了。

在这里也强调一下,注意用药安全,一定要在医生指导下使用,特别是我前述提到的那些药物还得监控心率、血压数据,定期检查肝肾功能,还得注意体位性低血压,防止跌倒。 特拉唑嗪之后我又试了下直接控制汗腺受体的药物,抗胆碱能药,我知道不能长期用,只是想试试有没有效果。

用的颠茄片,反正万一没用还能留着治应激性肠痉挛,我老婆经常来这一出。结果是完全无效。

到这我开始转变思路了,我的病明显存在着阵发性,那么同属神经系统阵发性疾病的癫痫药物会不会对我有效呢? 我最先看上的是苯巴比妥,因为我的睡眠一直存在早醒后失眠的问题。而苯巴比妥最擅长治这个,同时它也是抗癫痫药物。于是我向医生说明情况,医生给了我7片药,先试试。

这一试睡的是真香,皮肤也是真暖和,其他神经症状发作也有减少,但是多汗问题,好像反而更严重了,整体不太适合我。

 第二十三章:神农下线,魔鬼现身

正当我继续研究其他抗癫痫药物时,因为我经常搜索交感神经,忽然大数据来了一篇推文:《神经综述:阵发性交感神经过度兴奋的诊治进展》。

当看到疾病名字的时候,我的血开始沸腾了,我的自主神经症状立刻全面发作,我激动并颤抖地读完了全文。我终于知道了我的废物病大名叫作“阵发性交感神经过度兴奋(Paroxysmal sympathetic hyperactivity,PSH)”。

简单介绍一下,这个名字是2014年的时候国际专家共识给定的,更早一些还有一些乱七八槽小名。而我发病的1991年,仅仅是有国外医生发现存在这类现象,国内压根没有这个疾病。

该病主要发生在重度颅脑损伤后,因医疗水平进步,发病率正逐年下降,而我这种脑炎引发型的本身还属于罕见型,更少见。 该病不治疗会引起大量严重并发症,基本上我都亲身经历了。这里就不做文字叙述了,放张两图更为直观:

 查询更多资料后,我明白了该病属于能控制症状,可能治愈,但治疗时间较长。治疗重点是避免发作。初期药物推荐为β受体阻滞剂+抗癫痫药物。我他娘的真是个天才,神农试药时,思路居然完全正确。

只是我基础知识不行。β受体阻滞剂应该使用普萘洛尔,因其亲脂性,易穿越血脑屏障,影响中枢。而抗癫痫药物通常是氯硝西泮。

第二十四章:无证之“罪”

没时间陶醉自己的天才思路,我立马开始准备就诊。首先我要排除一个和该病很像的疾病,嗜铬细胞瘤。这是我在发现这个疾病之前找到的一个重点怀疑对象。为此我让自己进入发作状态后验了个儿茶酚胺。

结果确实有升高,两种疾病均符合,然后又做了肾上腺CT,没有发现瘤体,查体无包块,臀肌松解术麻醉时也无嗜铬细胞瘤反应,故异位型也基本排除。

之后我带上材料,来到离家最近的三甲医院神内就诊。接诊医生显然不知道这个疾病,但是根据资料及我向他展示的发病状态(当时未吃药)。并且我证明了不是嗜铬细胞瘤及提供了儿茶酚胺升高的辅助证据后。

他判断我的诊断没错,但是他个人不知道这个疾病也不会治,要按资料所述配药,只能写了个神经官能症。并让我先吃着药继续找专家。

所幸普萘洛尔+氯硝西泮的组合的确可以完全控制住几乎所有的PSH症状,除了皮肤还是比较冷,说明无法改善外周血管功能。

后续我又来带华山医院寻求定性症断,当然专家号是别想抢了,主要是也不知道哪位专家会治这个啊?于是普门诊就诊,医生一看资料,搞不定,药先配着,说是下了门诊帮我打听哪个专家能治这个。

结果回电话说问了几个都说不知道…… 于是我再次来到华山,又找了一个神内普通门诊的医生,一个年轻医生接待了我。一看材料直接说治不了要给我退号,这下我急了,你们华山神内可是上海神内的兜底医院啊,你们不看,我怎么办?

于是网上的摇人段子实现了,当然差距还是有的,现场摇人是不可能的,给我内部挂了个号,说是疑难杂症这个人一般能搞定。 于是我再再次来到华山,这次门诊等了很久似乎每个病人都很复杂的样子,诊室门口没有医生名字职称,可能是个牛逼资深老主治,还带着一个徒弟,一看就是个狠人。约的15.30直到18.30才轮到我。

他和他的徒弟仔细的看了我带去的材料,明显不知道此病,但作为一个神内基础知识扎实的高手,他很快理解了此病的关键。控制发作,所以他建议维持目前用药,但是氯硝西泮很危险,随时可能出现耐受,一旦发现药效降低必须马上就医并调整用药。

他还建议我去精神卫生中心看看,首先我氯硝西泮用量大,只有那边能一次性多配一些,另外那边可能会有一些更好的替代药物。

另外他表示新冠之后有很多被诊断为焦虑症的人,好像和我的病更接近,因为焦虑症发病有过程有预兆,而他们也像我一样突然发作,且也只有氯硝西泮可以压制发作。

不过最后诊断上他还是写了交感神经链综合征+植物神经紊乱。 这次诊疗让我有所收获,此病的处理应对方法也明白了,但我始终有一个小小的执念,这病折磨了我整整33年,我想在我的病历本上留下它真正的名字。

33年了,给个名分不过分是吧! 我有点理解医生不愿意写这个诊断的原因,一个你不知道的疾病,也不知道怎么治,更没有临床经验,做诊断自然压力很大。于是我想找个科主任试试看,想着科主任应该见识更广,权利也更大,没准敢写。

华山是不可能的了。正巧我以前常去的长海医院神内主任漏出来一个特需号,我给抢了。

来到长海,忽然有点感慨命运的轮回,当年就是在这开始治疗焦虑症的,还做了臀肌松解术,后来搬家后就没来过了。

很快我就见到了长海神内主任毕教授。我们平静的交流了一番病情,这份平静显得有些即怪异又和谐,一位三甲医院科主任,一个渺小的普通病人。我从没在哪位医生身上感受到过这种天然平和与宁静,这份力量太强大了,如果我有焦虑症,感觉和毕主任见上一面,聊上几句,就能好上一半。

可惜的是毕主任也不知道这个疾病,我向她表达了想给自己的病情一个定性诊断的诉求。毕主任表示医生在不了解这个疾病,且她见到的是吃药状态下的我,看上去是如此正常,而病史也基本都我的只有口述之言,这种情况下她只能根据我的既往病史做诊断,无法满足我的诉求。

同时她也提醒我氯硝西泮的危险性,说我这么快就需要吃3粒每天,太容易耐受了,很可能会很快再次耐受,要我千万注意,建议去精神卫生中心看看有没有替代药物。

最后她还留下了我带去的文献想研究下这个疾病。 也许是毕主任身上那股让人平静的力量,此刻我测底放下了执念。反正病也知道了,怎么治也大概有数了。就让这病成为无证之罪”吧!

 终章:“天使”说:我知道!

我本计划等要吃完了手上的氯硝西泮就去著名的宛平南路600号看看了。然而意外出现了,一天周末,我百无聊赖在小区楼下遛弯,偶然听到两个老太太互相交流着脑梗康复的事。

一道火花忽然从我脑中燃起。康复!严格意义上来说即便时隔33年,我这也属于脑损伤后遗症,也归康复科管。

虽然他们大多数处理类似那两个老太的问题,现代医学最大的弊端就是学科壁垒,没准那些神内大佬处理不了的事,康复科可以! 于是再再再次来到华山,华山的康复科也是很有名的,但这种辅助科室本身的热度不高,号相对好挂很多。我进入诊室掏出资料,直接就问医生你知道这个病吗?

坐诊医生是个颜值颇高、看着有些高冷的年轻女性。

她撇了一眼,轻描淡写吐出三个字“我知道!”见我张嘴10秒没说话。她当即补充道:“毕竟我们这里重症病人多,PSH肯定会有。”我释然了,是啊其实我早就该来这里看看啊,老往他们5楼跑,怎么就没早点想到在4楼有人知道这个病呢……

紧接着我便眼含激动地看着对她说道:“你是我见过的第一个知道这个病的医生。”在我眼里此时的她就是“天使”能战胜折磨我33年“恶魔”的圣洁天使。

我正忙着激动,“天使”已经对着我的脑袋看了一圈,发现没有“脑洞”,眼里写着疑惑。我赶紧告诉她我6岁时乙脑抢救,搞出来的,整整33年了。这回轮到她释然了。随着医疗技术进步该病基本都只在有脑洞(重度脑外伤)的人身上发生了,当然还有一些重度脑梗患者,但我显然不是。

这一轮互相释然的默契对话,病患间一下子信任、熟络了起来。充分沟通后我知道,我知道我真的找到“家”了,治疗方面这个病14年以后也不是毫无进展,华山临床经验显示加巴喷丁效果好,副作用小,华山内部治疗PSH甚至已经完全淘汰了氯硝西泮了。

至于我能不能治好,这个真不好说,神经康复肯定是越早越好,而我都整整33年了。都说只要定语够多就能成为世界第一。患PSH后,野外生存33年未治疗,然后33后又开始治疗的人,我可能是全球唯一……

最后医生也表示我至少症状不严重,要控制住病情,应该问题不大。还有一些目前不太成熟的治疗方法也在研究中。她建议我找合适的时间先把氯硝西泮换成加巴喷丁。(换药期可能比较难受,要做些准备)。

病历卡塞进机器,打印机咔擦咔嚓的工作着,我的病历上终于出现了正确的诊断:阵发性交感神经反射亢进(中文翻译不同)。

后记:治疗

加巴喷丁的效果非常好,之前的钙通道制剂对我都完全无效,加巴喷丁却很有效皮肤手足温度都上升到了正常水平。相比之下,之前氯硝西泮无法改善外周血管功能,而且在每天3粒的情况下,已经出现耐受的征兆,两位神内大佬的判断非常正确,我使用氯硝西泮很危险,太容易耐受,只能越吃越多。

使用加巴喷丁后我就开始减氯硝西泮了。开始很顺利,吃足6粒每天的加巴喷丁后,氯硝西泮只吃1.5片每天了。刚开始感觉一周感觉还行,稍稍有点焦虑感,但是后续再减药时,焦虑感开始变得越来越强烈了,我马上停止了继续减药,甚至多吃了半粒,稳定自己的状态。

我冷静分析了下我和一般的PSH病人最大的区别就是我被PSH折磨了整整33年,期间这个魔鬼已经培养出了两个强力小弟,臀肌挛缩和焦虑症。臀肌挛缩被一刀解决,但是焦虑症其实一直存在,我目前的状态其实是焦虑症与PSH同时存在,氯硝西泮是可以同时压制这两种病的,但是加巴喷丁治不了焦虑症。

想通这些关节后,我立马去找医生配了点帕罗西汀,抗抑郁五朵金花之一,选择它是因为它对中枢系统影响最大,之前的试药经验让我知道中枢影响大的药物对我更为有效。同时由于我本身还在吃普萘洛尔,它和帕罗西汀配合还会互相增强药效,对抗焦虑肯定不在话下。

后续减药过程就变得顺利了,每过半个月可以减掉半颗氯硝西泮,根据情况增减帕罗西汀。

最终我的用药组合变成了加巴喷丁+普萘洛尔(缓释)+帕罗西汀(缓释),三种药物互相助力配合,副作用也很小,目前缓释制剂医院都没有配,可以让医生开处方,网上购买,缓释制剂血药浓度更为稳定,对我病情有利,副作用也会更小。可惜的是加巴喷丁国内没有缓释制剂。

最后的警示

我从24岁开始自己网络学医,后面渐渐变得开始自我症断,甚至自我选择治疗药物。事实上,我自身的关键疾病的确都是自己做出了正确的症断后,再去找医生确证或治疗,最终我几乎是自己拯救了自己。

但是我只是个例,非专业人员学习点医学知识,到底是好是坏真的不好说,医生肯定更为专业,因此很多医生很排斥百度说。不过另一个角度来说,病人24小时和自己在一起,医生门诊只有几分钟,所以有时候真的是病人更了解自己的病情,所以各有优势吧。

愿网络上均为真知,愿所有医生都能细致查体问诊吧!医患是战友不是敌人!

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