稿源：掌上长沙
2025-01-05 18:20
长沙晚报掌上长沙1月5日讯（全媒体记者 刘俊）4日晚，2024“无罕之路”诚与爱LIVE公益音乐会在梅溪湖国际文化艺术中心小剧场举行，来自社会各界的700多名爱心人士为爱助威。
在公益音乐会中，Goteam乐队、猛天达、“南京之声”音乐人代表团轮番上台献唱，用精心编排的原创音乐呼吁大家关注罕见病群体，为罕见病患者献出爱心，提供帮助。活动现场还设置了“无罕之路”公益展示区、罕见病遗传优生咨询区、罕见病药物试吃体验区、罕见病病友手工作品义卖区，让参与者更加深入直观地了解罕见病这个特殊群体。
“我是从2019年开始做公益演出，包括关爱孤独症患儿、为白血病患儿筹款、关爱唐氏儿童、关注重症儿童等等，这次是为罕见病群体发声。”长沙原创音乐人朱恒睿是本次音乐会的发起人，他还是一支热衷于公益的长沙本土乐队的主唱，他坚持每年组织一场公益音乐会，至今已经是第六年。
据了解，全世界范围内大概有超过10000种罕见病，其中80%是因为遗传所导致，而我国罕见病患者约2000万人。一直以来，人类干细胞国家工程研究中心主任、中信湘雅生殖与遗传专科医院终身荣誉院长卢光琇教授致力于推动孕前干预技术用于遗传性罕见病的防控，并积极倡议推动罕见病诊疗保障体系完善，缓解患者困境。她表示，希望通过此次音乐会为罕见病群体送去关怀，用音乐的力量激发更多爱与善意，共同为罕见病群体创造一个更友好包容的环境，让罕见病患者及家庭收获希望和温暖。罕见病公益活动爱心守护大使、知名主持人杨乐乐也在现场用动情的歌声、动人的心声，为罕见病孩子和父母们送去了温暖与力量。
中信湘雅生殖与遗传专科医院党委书记、院长、湖南省中信湘雅爱心助孕基金会理事长林戈介绍，由中信湘雅爱心助孕基金会推出的“无罕之路”项目为经济困难的罕见病家庭健康生育提供援助，截至2024年底，已成功帮助了236个家庭、诞生了88个“无罕宝宝”，累计支付爱心款462万元，“我们希望能够通过知识的普及和科学的手段，为罕见病人带来更多的希望，让他们能够守望到家庭幸福的曙光。”
