长沙晚报掌上长沙全媒体记者 傅容容 通讯员 刘守军 周巧
每一个孩子的视力问题都牵动着父母的心。提及儿童眼病，许多家长首先想到的是近视、弱视、斜视等疾病，事实上，儿童遗传眼病、先天性白内障青光眼、先天性眼底病等发病更早、视觉损伤更严重，需要尽早发现以防致盲。但婴幼儿配合差，眼睛检查难度大，为了守护更多孩子的清晰“视”界，长沙爱尔儿童眼科中心搭建了专业的“儿童眼病一站式诊疗平台”，希望能成为“儿童疑难眼病的终点站”。近日，记者深入探访该中心，了解中心团队的创新举措。
低视力考生高考613分，长沙爱尔为他点亮大学生活
“去过很多医院，医生都对我的眼睛无能为力。长沙爱尔免费为我做基因检测帮助我确诊了多年的眼病，还为我提供一套助视器，帮助我在大学学习更多知识，我的心里很暖。”开学前，小科在长沙爱尔眼科医院儿童眼病中心就诊，爱尔眼科湖南省区小儿眼科学组副组长王平教授组织专家团队为他会诊，制定了后期的复查和低视力康复方案。
小科的故事，写满了坚韧与勇气。2006年出生于邵阳隆回的他，半岁时便被命运无情地判定右眼先天性失明，左眼视力仅0.02。此后10余年中，家人带着他辗转各地求医，虽积极治疗，但左眼视力最终也难以提升。
2023年，小科升入高三年级，开始备战高考。高考时，依据相关规定，小科携带助视器并获得考试时间延长，最终以613分被贵州大学录取。
一次偶然的机会，王平教授得知了小科的故事，她希望能用自己的专业知识帮到这个孩子。于是，长沙爱尔眼科辗转多方找到小科，免费为他进行了全面眼睛检查，希望找到小科低视力背后的潜在原因。
完成了一系列的检查和基因检测后，王平组织了全院顶尖专家会诊，最终确诊小科患有家族性渗出性玻璃体视网膜病变（FEVR）。FEVR是一种遗传性玻璃体视网膜病变，主要表现为视网膜血管发育异常，从而引发进一步的病理改变，包括新生血管、渗出、出血和视网膜脱离。该疾病的发病机制通常认为与基因突变有关。这些突变可以常染色体显性遗传、常染色体隐性遗传和伴X染色体隐性遗传。
王平介绍，对于小科这样的先天性眼病患儿，若能早期发现，采用视觉康复干预治疗，可能会获得比现在更好一些的视觉质量。“很遗憾，小科目前的情况在现有的医学情况下没有治疗的空间，但如果我们能将早期眼病诊治技术推广，会有更多像小科这样的先天性眼病患者的视力会有更好提升。”王平教授说。为了让小科在学习过程中减少因视力带来的阻碍，让他能更轻松地汲取知识，长沙爱尔眼科儿童眼病中心为他专业验配了最新的电子助视器，希望能帮助小科更顺利完成大学学业。
“我本来很想学医，特别是眼视光科学，希望能够借助我的个人经历，帮助更多面临类似困扰的孩子。”小科表示。遗憾的是，由于医学专业对视力有一定要求，他未能实现这一愿望。尽管如此，现在就读于贵州大学汉语言文学专业的小科依然保持积极态度，勇敢地迈向未来。
为孩子们打造全面的眼部健康评估体系
长沙爱尔儿童眼科中心成立的初衷，是打造专业的儿童眼病专业诊疗平台，聚焦从0岁婴幼儿到18岁青少年各类疑难眼病的诊治。王平表示：“孩子是家庭的希望，眼睛是心灵的窗户，我们致力于为孩子们提供全方位、精准化的眼科医疗服务，力争眼病早发现早治疗；同时，也希望我们的团队能为广大家长带来儿童眼健康专业指导和全生命周期的眼健康管理知识。”
长沙爱尔眼科“儿童眼病一站式诊疗平台”制定了各年龄段眼病诊疗全流程，其0岁开始的低龄婴幼儿眼病筛查技术独具特色。王平教授曾接诊过一位54天的早产儿宝宝，因父亲是高度近视患者，宝宝在出生早期被发现有眼球震颤、不追物等症状，引发了家长的深切担忧。王平教授团队利用平台的新生儿视觉筛查系统支持，顺利完成了全套的眼部检测，包括视网膜电图和眼运动记录检查，及时发现了眼震原因：一方面有获得性的因素可能与大脑发育有关，另一方面，眼震数据显示还存在先天性的因素。不仅向家长解释了宝宝当前的症状的病因所在，而且因为评估了其视觉发育基本情况，为后续治疗的预后提供了参考依据。
“在临床工作中，我们经常遇到令人惋惜的先天性眼病患儿，如果能早发现、早诊断、早治疗，孩子的未来也会大不一样。”王平说，为了守护更多孩子的清晰“视”界，长沙爱尔儿童眼科中心为0~3岁宝宝打造了一个全面的婴幼儿眼部健康评估体系，能在早期发现各种先天性眼病带来的视觉损伤，防止因诊断延误造成的不可逆视力损害，为先天性致盲眼病治疗赢得宝贵的“窗口期”。
一岁以内的婴儿应从出生起完成四次专业眼科检查
“展望未来，我们期望通过我们团队的努力，将来到‘一站式儿童诊治平台’就诊的患儿数量减少，而定期来进行眼健康筛查的孩子不断增加。”王平表示，儿童眼病的防治至关重要，若能有效开展0岁开始的先天性眼病的筛查宣教工作，盲童的发生率将会大大降低。
据了解，长沙爱尔儿童眼科中心也正将启动几项儿童眼病预防技术的创新。期望在不久的将来，孩子们能够在家中或社区接受远程门诊技术支持的眼病筛查，同时爱尔儿童眼病的健康管家能在“云”端实时监控孩子们的用眼习惯，这种眼保健模式的推行将携手家长，更有效预防儿童眼病的发生。
王平提醒广大父母，重视发育期孩子的眼部健康检查至关重要。一岁以内的婴儿从出生起应该要完成四次专业的眼科检查，涵盖视觉评估和眼发育等多项检查项目。一岁之后，若孩子的眼睛存在健康问题，建议每年进行四至六次检查；即便未发现眼部疾病，也应每年至少进行两至三次检查直到18岁。希望长沙爱尔“儿童眼病一站式诊疗平台”能为更多孩子眼健康保驾护航。
