有人用高于平日百倍的价格在外省购买药物;有人自行减量、被迫断药后出现各种症状和问题;有人四处寻药,在多个平台下单,却屡遭退单或快递滞后……新冠肺炎疫情爆发以来,湖北一些抑郁症患者面临求药无门的困境。
病友群中的患者陆续通过平台和爱心人士寻求到了所需的药物,但是还有一些被管控严格的二类精神药品,眼下难以购买。
断药背后还存在更深层次的原因。在社群里,不少患者不愿暴露自己患有抑郁症、对于疾病有羞愧感,这使得求药难上加难。
断药
“感觉自己好像在切金子一样。”米粒这样回忆自己第一次切药时的场景。
她小心翼翼地拿刀片顺着药片上的横线进行切割,先将药片一分为二,接下来再找到中心轴,将两份切为四份。为了完成“四等份”,米粒会用刀片轻刮稍大的一份药片,将粉末挪到较少的那一份中,直到她认为平衡,才将每一份药存放进空药盒。
切完药,米粒觉得有些好笑,以为只会在电视里出现的戏剧化场景竟然发生在自己身上。
她接受抑郁症治疗已有两年,现在一周仅需服用一颗酞普兰片。年前,她从北京回到荆州老家,计划着过完春节前往泰国旅游,为此她特意带了双倍的药。
然而随着新冠肺炎疫情态势日趋严重,米粒隐隐意识到自己的药可能不够了。她开始在网上搜寻买药的途径,看到豆瓣上有病友推荐了一些网上平台。
“我在很多平台都下过单,有些平台一定要出具医生的处方单。我回家前根本没想到会有这些事,所以根本没准备好,只能提供挂号证明的话就没法买。”艰难的买药过程加剧了米粒的不安,她不再犹豫,决心自行减少药量。
彼时,同样从外地回荆州过年的淑芬和米粒一样,做出了自行减药的决定。
2019年9月,淑芬确诊患有中度焦虑和轻度抑郁,此后一直服用三种药:草酸艾司西酞普兰片(来士普)、富马酸喹硫平片(思瑞康)和劳拉西泮。
疫情发生前,淑芬已经筹备好春节回家休假后前往日本留学,特意备了较多的药,但现在依旧药物“告急”。
“我用的是进口药,荆州的医院不一定卖,而且现在也不方便去医院看病了。”淑芬说,她最开始打算托做医药生意的亲戚找药,却为此和家人产生了争执。
“因为不想让亲戚知道我患有抑郁症,我爸就告诉亲戚是他自己服用的,然后亲戚却劝说这个药有成瘾性,不要老依赖药,自己想开点之类。”父亲也建议淑芬听亲戚的意见,这使她非常烦躁。“控制得住谁会吃药呢?”最终,因为亲戚身在武汉,无法发出快递,淑芬放弃了这个途径。
在网上,她看到许多重症病友也被迫减药或停药,她既同病相怜,也觉得自己“还不算太惨”。经病友推荐,淑芬也在网上下了单,但一直没有收到快递。
“如果一直买不到药,只能减少药量延长时间。”淑芬告诉记者,过年前医生曾建议她加药,当她开始减少药量后,身体迅速产生了戒断反应。
“头晕、手抖、心悸、喘不上气,情绪就像倾泻而出的洪水。不知道你有没有过这种感觉,就是情绪上来了堵在胸口,只能喘粗气。很想哭,也会极度消沉,一整天都爬不起来,会想自虐。”淑芬平静地描述着这些天来自己的感受。
寻药
2019年,北京大学第六医院黄悦勤教授等在《柳叶刀·精神病学》发表文章称, 在中国,抑郁症的终身患病率为6.9%,12个月患病率为3.6%。抑郁症患者,又被称为“水面下的人群”,对他们来说,“断药比断气更难受”。
米粒、淑芬的情况并非个案,在同样患有心理疾病的张路的病友群中,这样的求助每天都在发生,有人病史接近十年、有人重度抑郁已经发作。2月5日,张路在朋友圈公开发布了求助信息。
她告诉《中国慈善家》,她联系过武汉市长热线、红十字会、防控中心、武汉市精神卫生中心等部门,得到的都是一样的反馈——目前没有针对精神类疾病患者的专门措施和政策。信息发布后,有不少平台、个人联系到她,表示可以提供帮助,甚至有外省的抑郁症患者提出把自己多余的药寄到湖北,帮助缺药患者。
病友群中的患者陆续通过平台和爱心人士寻求到了所需的药物,但是还有一些被管控严格的二类精神药品,眼下很难购买到。
小夏所急需的硝西泮片就是其中一种。之前在广州,她一般都是去医院拿药,年前她回到湖北咸宁的县城老家。“我打听过本地县医院和精神病院,都没有我要吃的药。精神类的药不能随意更换,差一个字的那种都不行。”
小夏也联系了广州的医院询问能否寄药,医院告诉她现在不寄湖北地区。如今,小夏只能自我减少药量,身体承受着戒断反应带来的各种不适感。“如果完全买不到药,我可能也会被这场疫情淘汰掉。”
2月5日,公众号“抑郁研究所”联合北京安定医院、上海及浙江精神卫生中心的专家,发起远程视频义诊及赠药活动。
“抑郁研究所”创始人任可告诉《中国慈善家》,湖北疫情爆发以来不少患者被迫断药。病友群中弥漫着断药的恐慌,“断药比断气还痛苦”“要是再没有药吃,我宁愿得肺炎” …..
在任可看来,断药背后还存在更深层次的原因。在社群里,不少患者不愿暴露自己患有抑郁症、对于疾病有羞愧感,这使得求药难上加难。甚至还有患者因为想隐瞒病史,从药贩子手中购买替代药物,结果上当受骗。
“疫情期间受断药影响较为严重的两类患者,一类是HIV患者,另一类是精神疾病患者,”任可解释,“这是在中国当下被污名化非常严重的两个群体,作为人群中的‘少数派’,自责、自罪、内疚感非常强烈,很多人不敢就医或是逃避就医,不敢和家人坦言自己患病,导致药物中断。另外,患者身边的家人等对这个病没有认知,反对患者吃药。”
“发现社群存在大量购药需求后,我们也推出购药渠道,进行疾病教育,现在社群里一些患者拿到了药。”任可告诉记者,现在四大类的药物还较为齐全,一些无法在网上购买到的药品则会建议患者寻找替代药物。
针对湖北地区大量慢病群体面临的“买药难”问题,2月10日,京东大药房上线了“湖北地区慢性病患者断药求助登记平台”。
记者从京东健康获悉,平台上线一周后,已累计收到来自湖北地区的用药求助信息超过14000条。据不完全统计,癫痫、抑郁症等精神类疾病患者,以及重症康复期患者占求助比例的2/3。
京东健康相关负责人表示,目前药品供应较为充足,能满足大部分慢性病患者的需求。“病人登记和提供相关证明信息,就可以直接在网上下单购买。如果在附近药房进行选购,会有专门的快递员马上派送药物,而选购的药物在其他省市的,也会立刻安排出仓发货。”
等药
根据《麻醉药品、精神药品处方管理规定》,二类精神药品一般每张处方不得超过7日常用量;对于慢性病或某些特殊情况的患者,处方用量可以适当延长,但医师应当注明理由。
由于国家对抗抑郁症药物有明确规定,许多患者并不能一次性购买大量药物,只能分批购买。但如今,这些救命的药却停摆在送达的路上,长达一周甚至半个月的快递周期使得患者不得不面临断药的风险,从寻药变为“等药”。
米粒较为幸运,在某平台下单一周后就收到了订购的药物。“当时小区已经封闭,我还担心拿不到药,结果联系社区工作人员后,他们帮我把药送到家,拿到药的那一刻真的好开心,整个人才轻松了。”
而她在另一个平台订购的药物超过一周还未送达,“物流的状态每天都在变,发货后过几天又取消,变成重新发货,现在又变成了已经签收。”
淑芬的药还漂流在路途中。她在某互联网医院买到了所需的两种药,下单数日后,物流的状态终于显示为“发货”。
除此之外,湖北一些地区,特别是县、乡等,由于封路、堵路等原因,导致快递无法送达。任可也遇到不少患者存在这种情况,“邻近的患者会选出一个人,派他去快递点取回药物,或是拜托在防疫站工作的朋友,帮忙带药。”
京东健康相关负责人也坦言,由于疫情影响,各地管控政策皆有不同,物流的情况无法把握。“我们平台主要是信息汇总,现在也在平台上招募送药的志愿者,希望尽快可以把药送到患者手上。”
小夏在订购了药品五、六天后,物流显示还卡在南京。“各地尤其是湖北这边的物流都很慢,省内物流管控也很严格。物流的事情,我们永远很被动。”
在等药的过程中,小夏被迫开始减药。2月20日,当她拿到药后颇为开心,立刻在病友群分享了购药成功的过程。
在微信群里,有病友等了近一个月,还是没能拿到药,小夏一边出谋划策,一边安慰对方。在这场突如其来的风暴里,小夏说自己最大的收获是学会了“自救”。
(为保护受访者隐私,文中米粒、淑芬、张路、小夏均为化名)
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