有得救!九成先天性心脏病幼儿可治愈

有得救!九成先天性心脏病幼儿可治愈
2023年03月24日 19:26 羊城晚报金羊网

文/羊城晚报全媒体记者 张华图/医院提供

近日,一则《城堡里的马原》的报道引起了社会广泛关注,网友们热烈讨论。“真的无语,先不说这个病能不能治,自己孩子得病,阻止就医就很愚昧。”“他以为在世外桃源,孩子的疾病就能自愈?”……实际上,先天性心脏病(以下简称“先心病”)虽然凶险,但是随着医疗水平不断提高,90%的先心病患儿可治愈。

先心病患儿紧急转运

每年近10万例“先心病”患儿出生

一哭闹,甚至动一下就会立刻变成“紫娃娃”(因为缺氧);发育缓慢,相比同龄孩子袖珍许多。更可怕的是,随时都有生命危险。10岁的小华(化名)身高只有117厘米,体重仅有23公斤远落后于同龄人,他被佛山福利院领养的患有先天性心脏病的唐氏宝宝(先天愚型),他的手指及脚趾形状很有“特点”,指端远端粗大,像一个个打击乐器中的鼓槌,其心电监护中关于反应外周血氧饱和度的数据一直在80%~85%徘徊,而正常人在98%以上。这些奇特的体征主要因为小华患有一类被称为“无声的杀手”的先天性心脏病——法洛四联症。

像小华这样患有先心病的孩子,在我国还有很多很多……并且呈逐步上升趋势。据统计,2021年全国新生儿有1000多万人,按照先心病8‰-1%的发病率计算,也就是说去年我国有10万例先心病患儿出生。

广东省妇幼保健院超声诊断科主任尚宁指出,在2019年,广东出生缺陷排名前三位的分别是先天性心脏病(27.8%)、多指/趾(10.3%)、唇腭裂(8.7%)。

先心病患儿在医院接受治疗

90%先天性心脏病患儿可治愈

谈到先心病的发病因素,心脏大血管外科主任王晓武表示,原因很复杂,比如产妇年龄、孕期有致畸物接触史、产妇糖尿病、产妇结缔病、不良妊娠史、染色体异常、先心病家族史等均是先心病发生的影响因素。

先心病的治疗有黄金时间窗。“一般来说,需根据患儿病情严重程度决定手术时机,比如严重患儿一出生就需要吸氧抢救、呼吸机治疗等,此时就需要尽早手术治疗。”王晓武说,“目前,珠江医院最小年龄接受先心病手术的孩子,出生只有两天时间,体重不到0.7公斤。但有些病情较轻孩子则可以等到两三岁再治疗。”

对于大多数先心病患儿来说,专家建议3-5岁之前必须治疗。王晓武指出:“手术太迟,影响治疗效果,也会影响孩子的生长发育。而90%先天性心脏病患儿手术后,都跟正常孩子一样,除了胸口有一道疤痕外,可以上学、正常工作,长大可以参军、当运动员。所以从救治的角度上讲,我们作为心脏外科医生觉得特别有成就感,治愈一个孩子,就等于挽救了一个家庭,孩子能回归正常生活。”

先心病患儿得到紧急救治

儿童先心病手术死亡率逐年下降

随着医疗技术水平的提高,目前先心病的死亡率也越来越低。据广东省人民医院庄建教授等通过回顾性总结该院2005年-2017年接受先心病手术的近2万例14岁以下患儿资料后发现,儿童先心病手术死亡率逐年下降;患儿年龄越小,紫绀型先心病越复杂,死亡率可能越高。

数据显示,2005年-2017年,共19114例14岁以下患儿在广东省人民医院接受先心病手术,其中男孩占59.6%。

444例患儿死亡,院内死亡率为2.3%,3岁以下患儿占88.7%。2005年-2017年,先心病患儿死亡率从3.9%降至1.1%。

在各种类型先心病中,复杂的混合缺陷先心病死亡率最高(8.63%),其次是左心梗阻型先心病(4.49%)、右向左分流型先心病(3.51%),左向右分流型先心病死亡率最低(0.69%)。

按年龄段区分,新生儿期先心病死亡率最高(12.17%),其次是婴儿期(2.58%),幼儿期(1-3岁,1.16%)、学龄前期(3-6岁,0.94%),学龄期和青少年期(6-14岁)最低(0.8%)。

专家建议尽早发现尽早手术

据了解,从2009年开始,广东省红十字会就通过动员社会捐赠、联合热心公益医院,采取省、市、县红十字会联动,手术费用“医保报销+社会捐赠+医院适当减免”的方式结算开展先心病儿童救助工作。10多年来,全省红十字系统已动员社会资金9283万元,成功救助了6721名先心病患者。

2023年2月28日,广东省妇幼保健院心脏中心来了3名特殊的患儿:来自佛山福利院患有先天性心脏病的孤儿。3名患儿当中最小的仅有2岁,最大的15岁,病情涵盖房间隔缺损、动脉导管未闭、法洛四联症以及包括完全型房室间隔缺损、右室双出口、单心房在内的复杂先心病。入院后,医生和护士积极给这些患儿完善术前检查,制定个性化的治疗方案。目前,这3名患儿均已在医院心脏中心获得有效救治。

而就在去年春节前夕,一名来自湖南的新生宝宝转入省妇幼保健院,孩子患有复杂先天性心脏病大动脉转位,呼吸急促费力,口吐白沫,原本应该粉嘟嘟的小嘴巴逐渐发紫……有关疾病的权威资料显示,患有此类先天性心脏病,如果不干预治疗,患儿一周内死亡率30%,一月内死亡率50%,一年内死亡率高达90%。

宝宝的心脏大小仅有乒乓球大小,冠状动脉最粗的地方直径不超过0.5毫米,血管壁薄如纸翼,且和心脏重要结构、主动脉瓣的间隙不到1厘米,手术中任何一个小失误,都会给心脏带来永久性和不可逆的损伤。在省妇幼心脏中心,医护用2小时内完成了上百针的精细缝合,全程如同刺绣大师般在心脏里穿针引线。

“再送来晚一点,孩子可能会失去一期根治手术的机会。”广东省妇幼保健院心脏中心主任孙善权介绍,在孕期,由于胎儿的心脏循环与出生后不同,所以即使患有此类严重的心脏畸形并不会危及胎儿的生命,但是当他们出生之后,脱离了母体的供给,建立自己体肺循环,随着新生儿肺阻力的下降,就会出现低氧血症,酸中毒。这类完全性大动脉转位一般在宝宝出生后2个星期内就要进行心脏手术,否则会出现血氧交换不足、心室退化等情况,患儿很可能突然死亡或失去手术机会。

孙善权主任也表示,对于此类复杂的先天性心脏病,救治原则是尽早发现,生后尽快手术。很多家长在孕期产检时,听到自己的宝宝有先心病就迫不及待地引产。每一个母亲都渴望正常的宝宝,但每一个幼小的生命都不应该轻易放弃。

来源 | 羊城晚报·羊城派

责编 | 薛仁政

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