“听到这个消息，我高兴得都快哭了。”从无药可用到国产氯巴占进入医保，曾因帮助病友转寄包裹构成走私、运输、贩卖毒品罪引发全国关注的“毒贩”母亲李女士等了三年。如今听到能够通过医保购买氯巴占的消息让李女士不禁哽咽。
在千名罕见癫痫患儿家长联名呼吁合法求购氯巴占事件发起者“松松爸”看来，进入医保后，能够通过更低的价格买到氯巴占是所有患儿家庭的福音。
三年：从无药可求到医保购药
据此前报道，氯巴占是一种专门用于治疗罕见难治性癫痫患儿的药物，由于氯巴占在我国属于第二类精神管制药物，具有潜在的成瘾性，此前在国内并未获得审批上市。2021年9月，随着一名氯巴占代购归案，很多患者家庭陷入无药可用的境地。
然而，随着媒体的关注和各界的努力，不到一年的时间，众多患儿家庭的问药之路迎来重要转折。2022年6月，国家卫生健康委、国家药品监督管理局印发《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》。9月22日，北京协和医院开具了国内首张氯巴占处方。10月9日，国产氯巴占在山东省药械集中采购平台首次挂网，标志着国产氯巴占在全国首个省级药品集中采购平台成功挂网。据山东省药械集中采购平台的信息显示，国产氯巴占由宜昌人福药业有限责任公司生产，药品规格为10mg，每盒28片，挂网价格为84元。至此，罕见难治性癫痫患儿终于迎来了国产氯巴占。
2022年10月，李女士在接受采访时曾激动地表示，陆续传来的好消息让许多患儿家长看到了希望，感谢国家。
患儿用药的问题得以解决，但每个月的用药成本却仍是每个家庭的重担。
“一片药也是大民生，患者要长期用药，他有负担。患者群体是很固定的，用药是持续的，所以要算这个账。”在2024年10月的国家医保目录谈判现场，在国家医保局谈判组的努力下，国产氯巴占成功进入医保名录。
记者了解到，进入新版医保目录的人福医药氯巴占片，价格为2.11元（10mg/片）以及3.59元（20mg/片）。而此前挂网信息显示，氯巴占片定价为84元/盒（10mg/片，28片/盒），以此计算10mg/片规格降价幅度达29.67%。
“如今三年过去了，病友群里有不少患儿病逝。因为这是进行性发展的病，我的孩子也已经将近五岁，孩子的状况可能会随着时间推移变得越来越不好。”对李女士而言，从“涉嫌贩毒”到可以医保购药，再也不用为孩子的“救命药”担忧。
希望：医学进步，彻底治愈罕见病
李女士的儿子出生后不久就被确诊为“婴儿癫痫伴游走性局灶性发作综合征”。为了带孩子治病，她辞掉工作，辗转于河南、北京多地医院寻医，孩子的病情却依旧没有好转。在医生的建议下，李女士开始四处寻找一款名叫“氯巴占”但当时医院里没有的药物。2021年6月，李女士因帮代购转寄给病友氯巴占涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”被警方传讯。
2021年11月23日下午，基于李女士“初犯”“从犯”“为子女治病诱发犯罪”“未获利”等原因，综合考量其犯罪情节轻微，郑州市中牟县检察院决定不予起诉。此后，她每天最重要的事就是陪伴孩子治病。
国产氯巴占
“听到进入医保的消息，高兴得都快哭了。”李女士告诉记者，从国家的各种政策来看，对罕见病的关注力度是很大的。“现在有药可用，孩子早、晚各用15mg的药，每个月需要花费几百块钱，进入医保后相信治病会更加便宜。”
在李女士看来，虽然不断有利好消息传来，但罕见难治性癫痫病患儿家庭仍在负重前行。“从目前的医学水平来看，孩子的病是没法根治的，很多事是我们无法改变的。我们希望孩子能够在世界上多存在一些时间，自己能够活得久一些，这样就能多陪伴孩子一些时间。”
这几年，随着李女士接触的罕见病群体越来越多，不仅有癫痫脑病群体还有其他的罕见病群体，她发现很多家庭都面临着沉重的经济负担。她告诉记者，国家政策的出台和各个部门的努力真的让很多患儿家庭喘了一口气。“希望以后对罕见病群体的关注力度能够更大一些，医学更加进步一些，会有更先进的治疗手段出来，让罕见病能够彻底被治愈。”李女士坦言，感觉这个事情推动得很快，非常感谢媒体的关注，希望未来社会各界能够更多地关注所有罕见病群体，让患者需求的药品能够更快进入医保。
2021年11月底，“一米阳光病友群”千名罕见癫痫患儿家长联名呼吁合法求购氯巴占的事件引发全国关注。该事件的发起者“松松爸”是该群的群主，同时他也是一名患儿的家长。
“松松爸”在得知氯巴占进入医保的消息时非常激动，“这是我们很多家长的期待，虽然这个药不是很贵，但是因为癫痫患儿用的药非常多，贯穿癫痫整个的治疗、手术过程等等，费用是非常高的。如今价格降了将近三分之一，很多家长都反映今后买药更方便了，更便宜了。”“松松爸”说，无论药物降多少钱，对很多患儿家庭来说都能减轻一定的经济负担，因为毕竟患儿是长期用药，不是说吃一段时间就不吃了，可能一吃就是2年、3年甚至5年、10年都有可能，所以长期用药能够进医保，能够减轻家庭用药的这种负担，是所有患儿家庭的福音。
“松松爸”告诉记者，从国家制定氯巴占的临时引进政策，到国内的氯巴占快速获批上市，再到进入医保，每一步走下来，对家长来说感触都是非常深的。在“松松爸”看来，虽然罕见癫痫病患者康复的道路还很漫长，但是未来会越来越好，“期待能够治愈的一天”。
“我们这些患有癫痫，尤其是难治性癫痫的孩子和他们的家长，其实我们的故事是不为人所知的。”“松松爸”表示，孩子生病之后，很多家长甚至都不敢去跟亲戚朋友讲，生怕亲戚朋友觉得孩子得的这个病是传染病，有一种敬而远之的感觉。“希望社会各界对罕见性癫痫病患者群体能够有更多的了解和认识，走近这些家庭，少一些误解，很多家长还是很愿意分享自己的故事的。”
