“蜗牛”向前行 温暖伴成长
——黔西南州启动“蜗牛宝宝 重拾行走”脑瘫救助公益项目
“来，慢慢走过去，再走回来。好，接下来，试着跑起来……”12月7日，“蜗牛宝宝 重拾行走”脑瘫救助公益项目在兴义市人民医院启动。当天，来自国内相关领域的医疗专家，对我州首批报名的患儿进行集中筛查评估，为符合手术救治的脑瘫患者，办理了住院手术。
启动仪式现场
脑瘫是目前导致儿童肢体残疾的最常见原因，据不完全统计，目前全国现存脑瘫患儿不少于600万例，且每年新增6万例，很多脑瘫患者未能得到及时有效的治疗，最后因为缺乏自理能力而逐渐成为家庭和社会的负担。
“蜗牛宝宝 重拾行走”脑瘫救助公益项目启动后，由上海交通大学医学院附属新华医院杭州儿童医院脑瘫诊疗中心主任、副主任医师张松教授，北京中日友好医院神经外科副主任医师许骏教授，浙江大学附属第二医院骨科副主任医师、硕士生导师、博士后朱跃良教授等组成的专家团队，将为患儿提供“一对一”的诊疗服务，部分具备手术指征的患儿可获得免费手术救助。
当天，在兴义市人民医院步态中心诊室内，患儿和家长们在等候区，有秩序地等待叫号、看诊。
“孩子1岁多查出来脑瘫，为了帮助孩子康复，家里花了很多钱，虽然我们一直在坚持，但也有看不到希望的时候。现在遇到了‘蜗牛宝宝 重拾行走’公益项目，我们又重新燃起了希望。”一位患儿家长激动地说。
专家问诊
“‘蜗牛宝宝 重拾行走’关爱儿童脑健康专项公益活动黔西南站第一期筛查，线上筛查13人，线下筛查119人，合计筛查132人。其中，符合手术指征73人，第一批安排手术19台。”兴义市人民医院神经外科主任、主任医师黎开谷介绍，自该项目启动后，该院50余名志愿者、医务人员协助专家团队开展筛查工作，对前来筛查的脑瘫患儿进行了详细的检查和评估。
据了解，此项公益活动由黔西南州民政局、黔西南州卫生健康局、黔西南州残疾人联合会、黔西南州慈善总会、中华社会救助基金会、兴义市人民医院联合开展。时间从2024年11月至2026年12月，为期两年。
资助对象为0至18岁家庭经济困难的黔西南州户籍脑瘫、肢体畸形、难治性癫痫患儿。优先资助原建档立卡困难家庭儿童，困境儿童，孤儿，事实无人抚养儿童，持证残疾人群，城市低保家庭或城市低保边缘家庭人群，低收入农户家庭人群，因遭受自然灾害、意外事件、重大疾病等突发情况导致家庭经济困难的人群，优抚对象直系家属等。
为患儿作检查
“蜗牛宝宝 重拾行走”脑瘫救助公益项目的资助形式及金额，分为几个类别：
针对州内的低保家庭患儿、孤儿、事实无人抚养儿童、优抚对象直系亲属等受助患者，入院时无需缴纳押金及相关医疗费用，患儿出院前准备《贵州省“蜗牛宝宝·重拾行走”脑瘫患儿援助项目资助申请书》《家庭情况简介》低保证明（村委或居委盖章）、患儿及监护人身份证和户口簿复印件各两份，提交至市医院统一汇总。州慈善总会确认患儿资助条件，检查资料完整情况，确认后州慈善总会统一划拨补助至合作医院。
州内非低保家庭患儿、孤儿、事实无人抚养儿童、优抚对象直系亲属等受助患者，入院时需先行缴纳押金及相关医疗费用，患儿出院前准备《贵州省“蜗牛宝宝·重拾行走”脑瘫患儿援助项目资助申请书》《家庭情况简介》证明（村委或居委盖章）、患儿及监护人身份证和户口簿复印件各两份，提交至市医院统一汇总。州慈善总会确认患儿资助条件，检查资料完整情况，确认后州慈善总会根据受助患者入院治疗实际发生的自费金额，向患者家庭直接拨付对应救助款项。例如，受助患者入院治疗后，经城乡居民基本医疗保险报销后的医疗自费部分，不超过4000元的由患者自行承担，超过4000元的部分由州慈善总会救助。
同时，根据项目实际执行情况，资助范围可逐步放宽至省内其他地州符合条件的患儿，自付费用额度为6000元，超过6000元的部分由州慈善总会救助。
曾某玉的外孙女现在两岁八个月，孩子出生时黄疸过高，被诊断为“重度缺铁性贫血”。在孩子一岁时，被发现不能言语，也不能行走，一家人从此走上了漫长的康复之路。
“这些年，每个月的康复理疗费用都要好几千元，这次手术是免费的，给我女儿减轻了很大负担。而且昨天做了手术，今天就能扶着栏杆站起来了，真的很感谢。”曾某玉一家因为孩子术后的变化，欣喜不已。
“脑瘫患儿康复是一个很长期的过程，手术可能一天或者说一个手术周期就完成了，但康复要按月计、按年算，所以家属要配合好医生，才能达到最好的治疗效果。同时，患者家属要保持耐心，对孩子进行长期指导。”北京中日友好医院神经外科副主任医师许骏教授表示，脑瘫患儿主要表现为中枢性运动障碍和姿势异常，部分患儿通过选择对应的手术以及术后专业的康复治疗，可以得到不同程度的改善。
据悉，此次集中筛查手术后，若还有需要帮助的脑瘫患儿及家长，可继续填写报名登记表，报送至州慈善总会邮箱：1362581351@qq.com。每月30日，州慈善总会搜集和统计好每期的报名信息后，交由兴义市人民医院进行初筛。
（文/图 黔西南日报融媒体记者 严竹芸）
来源：中国黔西南微信公众号
