不致命,但致郁:斑秃患者们的隐痛与自救

不致命,但致郁:斑秃患者们的隐痛与自救
2024年06月06日 16:26 种草女魔头

提起脱发,我们很容易想到中年男性的“地中海”式秃顶,其实,除了中年男性容易罹患的雄激素性脱发外,还有斑秃、瘢痕性脱发等类型。作为全球发病率第二高的脱发症状,斑秃又被称为局限型脱发,根据《中华皮肤科杂志》上相关文章的数据,在该调查涉及的国内六个城市中,斑秃发病率约为0.27%【1】,而由于与免疫反应而非激素水平相关,青少年人群也是一大患者群体,占到总体患者数量的12.8%。【2】

这意味着,我们身边的年轻人可能也有这种难以言说的痛苦,正因如此,近期上线的视频《隐匿的心声》才引发了众多观众的共情,它是2023年3月的科普视频《斑驳树洞》的延续。我们可以看到三位年轻患者在这一年中经历的低谷和接受正规治疗后的生活变化。正因斑秃症状非常顽固,极易复发,他们的情绪和压力也随之起起伏伏,在他们坦诚的自述中,许多人开始关注斑秃患者们不为人知的隐痛。

斑秃在男性和女性间的发病率差别并不显著,但脱发带来的社交压力对女性的打击可能会更大。视频中,一位爱美的女孩在失去自己的头发、眉毛、睫毛后,不得不24小时以穿戴假发的形象示人。“谁会爱一个秃子呢?”许多斑秃患者都会担心自己的病症被发现,处在紧绷的心理压力中,其实更不利于他们的恢复,而在身边亲朋好友的支持下,她的病情通过最新的正规疗法得到了缓解:改变作息,调节心情,慢慢长出一些新头发,也是拥抱新生。

在专家看来,斑秃的治疗是一个慢慢恢复的过程,要坚持用药,保持耐心,病情才能得到控制:“斑秃患者不应羞于见人,如果已经发现斑秃,首先去正规公立医院皮肤科或者毛发专科医院,用专业的方式对症下药,尽早就诊才能得到有效治疗。”尽管发病率并不算高,但在脱发门诊中,有近一半都是斑秃患者,足以说明他们的就医迫切性更强,也暗示了他们受到的困扰之大。

要切断“越焦虑越脱发”到“越脱发越焦虑”的闭环,及时确诊,正规治疗才是解决之道。

压力之下,突然消失的头发

斑秃(Alopecia Areata)是一种自身免疫性脱发疾病,典型临床表现为毛发斑片状脱落,呈现圆形或椭圆形、边界清晰的脱发斑片。不同于常见的雄激素性脱发,斑秃在中国民间被俗称为“鬼剃头”:晚上睡觉还好,早上起来时一块头发没了,起病往往非常突然,毫无预兆。

严重的斑秃可以由一块变多块,甚至整个头发全部脱落,还会影响到全身的毛发生长区域,包括眉毛、睫毛等,部分患者可有指(趾)甲变化。

研究发现,斑秃其实是一种在遗传因素和环境因素等共同作用下,由免疫介导的慢性复发性炎症疾病。斑秃的本质,其实是自身的免疫系统错误地攻击毛囊,如果对患者头皮出现斑秃的部位进行活检,会显示在生长期阶段的毛球细胞及毛囊周边有淋巴细胞浸润。

人体的免疫系统由一系列器官、细胞和化学信号传递机制构成,有复杂的协同运作机制,其中仍有许多未知的问题待解。这也就意味着,一旦疾病涉及自身免疫,医学很难拿出像抗生素或抗病毒药那样的专用特效药来实现“药到病除”,而需要根据患者自身的情况来“对症下药”,并不断评估疗效,调整找到最适合患者的方案。

早诊早治,帮助患者走出“焦虑-脱发”死循环

斑秃的传统治疗方式包括口服和外用激素等,虽然有一定的疗效,但每种方式都有自己的短板:高效的会有很多副作用,保守的则可能无法带来满意的效果。

此外,作为一种自身免疫疾病,斑秃的发生也和患者本人遭遇的压力、周遭环境带来的影响甚至情绪有关,悖论在于,在当下年轻人日常的生活工作中,不可避免地要承受这些压力,繁忙的工作也让他们不得不熬夜完成任务,另一方面,如果因为疾病的原因而需要暂停工作,则会带来新的经济压力,让他们进退两难。

一边是脱发带来的社交压力,一边是不够确切的疗效,着急的患者往往会陷入“焦虑-脱发”的死循环,求助于一些民间偏方,或在亲朋好友的推荐下尝试不正规的中医疗法,吃尽苦头的同时,不仅病情难以好转,还容易掉入骗子的圈套,造成更多的经济损失。

因此,对于斑秃患者来说,“早诊断、早治疗”可以帮他们在早期秃发斑小,规模不大的时候就开始控制,用正规的手段预防疾病发展,降低社交压力,走出死循环。

随着医学的发展,斑秃的治疗方法也在进化:传统的激素治疗、免疫抑制剂可能带来肥胖、高血压、影响造血细胞等副作用,而最新的JAK抑制剂最大的优势就是降低了副作用,并实现了对斑秃的精准化治疗。

全新的药物是对患者的福音。在视频中,我们可以看到接受了最新正规化治疗的两位女性,在试过各种民间偏方后,终于找到了正确有效的治疗方法,“我发现自己又长出了一些头发,赶紧到镜子面前去看”,经历了数年甚至十年的病程,终于能看到希望,这期间的各中滋味只有患者自己才最清楚。

“面对‘秃’如其来的斑秃,很多人难免陷入困惑、焦虑乃至恐惧中,加上对斑秃缺乏基本了解,很容易就轻信偏方秘方,病急乱投医,从而耽误治疗,导致病情加重。现在斑秃已经有科学规范的治疗手段,尽早去正规公立医院皮肤科或者毛发专科医院,才能得到有效治疗。”专家在《隐匿的心声》中发出她的呼吁。

而作为普通人,我们能给予斑秃患者的支持,可能就是多一些理解和包容,减轻他们心理上的痛苦,并将正确的疾病知识传递给更多有需要的人。

在此感谢礼来对大众健康教育的支持。

[1] 王婷琳, & 沈佚葳(2009). 中国六城市斑秃患病率调查. 中华皮肤科杂志, 42 (10),668-670.

[2]“我们给了他头发,可能改变他的人生”,华山医院皮肤科一群特别的青少年患者. 文汇报,

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