“我要去杭州拿药啦，我也有药能吃了哦”，今年10月，得知自己能到杭州免费领取早衰症治疗药物以后的乐乐（化名）非常开心，出发前兴奋地将好消息给周围邻居、小伙伴都通知了个遍。
乐乐（化名）在病房里研究积木玩具
乐乐来自安徽，今年9岁。妈妈说，孩子出生一个月后，就发现和别的孩子不一样，辗转安徽、北京、上海等多家医院后，在2016年3月查出了先天性早衰症。自从孩子确诊了这个病，感觉天都塌了，经常焦虑的整晚睡不着觉，哭了很久。现在听说有药可以帮助到孩子，总算有了一丝希望。
乐乐和红红（化名）
和乐乐一同在病房等待用药的还有红红（化名）。虽来自不同的地方，但两个孩子年纪相仿，已经交上了朋友，原本冰冷的病房因社会各界人士的帮助也有了一些温暖。
早在今年4月，浙江省妇女儿童基金会联合浙江大学医学院附属儿童医院、蔻德罕见病中心发起“为生命接力——早衰症患儿公益救治计划”，通过向在院治疗的患儿免费提供第一批价值711.99万元的早衰症治疗药物和有关救助关爱，帮助5名患儿实现顺利用药，为他们带去了希望。为帮助更多早衰症患儿，经过多方努力，第二批价值1612.48万元的早衰症治疗药物也于近日顺利抵达杭州。
11月2日下午，“为生命接力——早衰症患儿公益救治计划”第二批早衰症治疗药物的捐赠仪式于浙江大学医学院附属儿童医院滨江院区顺利举行。浙江大学医学院附属儿童医院副院长毛建华、浙江省妇女儿童基金会理事长吴虹、秘书长冯志刚，蔻德罕见病中心代表王文，浙江医学科技开发有限公司总经理王琪等领导嘉宾出席仪式。
第二批早衰症药物捐赠仪式
浙江大学医学院附属儿童医院副院长 毛建华
“在第一批药物已经进入中国的基础上，第二批早衰症药物洛那法尼（lonafarnib）的引进仍有不易，但已经顺利了许多，同时也推动了其他罕见病药物的引进，满足更多罕见病人的救治需求”，捐赠仪式上，浙江大学医学院附属儿童医院副院长毛建华对项目的意义给予了高度的肯定。
浙江省妇女儿童基金会理事长 吴虹
作为项目的发起方之一，此次早衰症治疗药物的受捐赠方，浙江省妇女儿童基金会理事长吴虹首先对各方的努力表示真诚的感谢，“罕见病等其他大病的治疗之路道阻且长，不仅需要医疗卫生部门长期的、科学的、精准的诊疗服务，更需要全社会真诚的、持续的、温暖的关爱”，她呼吁社会各界发挥各自的力量，给予罕见病患者更多的关注与关爱。
未来，浙江省妇女儿童基金会将持续关注妇幼健康领域，以患者为中心，完善社会支持，助力养育友善，关注并解决早衰症患儿救治困难问题，关爱每一个不凡的生命，为更多妇女儿童带来更切实有效的帮扶。
致谢单位：
刘志红 中国工程院院士，
东部战区总医院国家肾脏疾病临床医学研究中心主任，浙江大学医学院院长
浙江省药品监督管理局
浙江省卫生健康委员会
浙江大学医学院附属儿童医院
蔻德罕见病发展中心（CORD）
杭州市市场监督管理局
浙江省医学会罕见病分会
早衰症研究基金会(PRF)
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成立四十年，浙江省妇女儿童基金会致力于关爱妇女儿童，围绕家庭赋能、妇儿健康、教育助学等方面，实施了一系列品牌公益项目，为推动妇女儿童事业发展做出了诸多探索和实践，也取得了很多成绩。基金会先后被中华全国妇女联合会、浙江省人民政府等单位授予“中国妇女慈善奖之贡献奖”、“全国维护妇女儿童权益先进集体”、第六届浙江慈善奖“慈善楷模奖”、“慈善项目奖”、“抗击新冠肺炎疫情全国三八红旗手（集体）”等荣誉称号。
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