来源：澎湃新闻记者 薛莎莎
12月3日，是国际残疾人日。由美儿SMA关爱中心发起的国内罕见病领域首部关注患者生涯规划的指导图册——《脊髓性肌萎缩症SMA社群生涯规划图册》（以下简称“《生涯规划》”）将于12月3日正式发布。
SMA是一种起源于中枢神经系统的罕见常染色体隐性遗传病，常表现为进行性肌无力、肌萎缩，全年龄段都有患者。作为一种致残、致死率很高的疾病，它严重影响患者及家庭的生活质量。因运动功能受限，多数患者终身被禁锢在轮椅或病床上，正常生活需照护辅助，难以求学、就业，实现社会融入。
近年来，随着越来越多SMA患者通过疾病修正治疗，获得了运动功能的提升，他们对自身的关注也从改善身体状态，过渡到自我价值实现和融入社会层面。
美儿SMA关爱中心方面介绍，生涯规划不仅包含学业、职业选择，更是实现个人社会价值的路线图。本次发布的《生涯规划》图册，结合专业人士的理论指导和榜样患者的真实案例，从患者自我认知、感知社会、实操建议、掌控身体四大维度着手，鼓励更多患者掌握人生的主动权，制定实现目标的行动计划。
北京协和医院神经内科主任医师戴毅教授是图册的指导专家，他在身体条件评估、治疗及康复管理、平衡职业探索与治疗康复三方面给出专业意见。他表示：“现阶段，SMA已不再是令人谈疾色变的不治之症，特别是经过长期的疾病修正治疗联合多学科综合管理后，越来越多病友的运动功能得到改善和稳定。《生涯规划》的推出，为他们不断探索自身特长，积极规划自己的人生提供了更专业的指导及参考。”
作为医生，他建议患者在生涯规划探索的同时，务必平衡好治疗与康复，保证就医随访和多学科综合管理。这有助于医生根据患者当前运动功能的变化及时调整治疗及康复方案，并为后续的学习、工作、生活提供更好更全面的保障。
美儿SMA关爱中心方面介绍，《生涯规划》梳理了身体条件评估、社交心理准备、榜样案例以及如何平衡身体与工作等，囊括了求学、求职、求幸福甚至养育下一代。这些内容，都跳脱了社会对SMA群体的刻板印象，助力他们获得更多社会属性，在不断社会化过程中实现自我价值。
“当越来越多的SMA病友通过疾病修正治疗和康复获得了更好的运动功能，如何进一步提升生活质量，实现自我人生价值也就有了探讨的意义。”美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍表示，作为国内专注于SMA领域的非盈利性组织，致力于为患者提供全生命周期的支持与帮助，包括患者融入社会等问题。此次《生涯规划》发布，也希望为SMA病友提供融入社会的参考路径，帮助他们在职业和社交中找到自己的位置，“增强与社会的连结，让入学、出行、就业、婚恋等成为更多SMA病友人生中的可选项。”
据了解，自2022年起，美儿SMA关爱中心相继发布了《SMA学龄患者入学指南》和《SMA社群出行指南》，此次《生涯规划》是为SMA群体赋能发展系列的“第三部曲”。
