网友们常常说从2019年开始的时间好像都被疫情偷走了，那么从出生开始就要被困在一个十余平米的房间呢？
“会想死。”
这个来自浙江宁波的女孩今年34岁，不幸的是，她从生下来就患有一种名叫徐动型脑瘫的疾病。
她的全身上下只有脚有知觉，然而她的大脑又是活跃和灵活的。
这种身心分裂的感觉使她经常处于崩溃和分裂的边缘。
幸运的是，文字像一束光一样照进她混乱的世界，在绝望中注入了一缕活力。
01
1987年冬天，方瑜出生在宁波的一个普通家庭。
双胞胎的到来使这个家庭很幸福。
然而，在方瑜出生40天的时候，美好暂停了。
方瑜在吐奶后身体不断抽搐，之后的一天一夜，方瑜只是睁开眼睛，但是不吃也不睡。
直到她的家人辗转几家医院，最终得到医生的结论：手足徐动型脑瘫。
医生解释说：这是一种小脑萎缩、运动神经损伤和语言障碍。方瑜的整个身体除了脚趾都失去了知觉。
就这样，她活跃的灵魂被困在身体里。
看医生、针灸、按摩……她的父母带着方瑜到处求医。
在她7岁之前，上海的一位医生建议方瑜的父母：
“这样的病人通常活不到18岁。你们不妨让她吃得更好一些，尽量不留下任何遗憾。”
就这样，跟方瑜患有相同病的病友相继被送到福利院，然后死亡。
后来，她的母亲吴佩芳包下了一个宾馆。方瑜的房间里只有一台21英寸的电视，从早到晚都开着。
18岁的一天，方瑜向母亲请求：给我买台电脑。
“你想要电脑做什么？你不识字！”吴佩芳很困惑。
“妈妈，我会读书。如果你不相信，给我拿份报纸来。”方瑜恳求道。
然后方瑜一个接一个地读了报纸上的话，震惊、激动、愧疚……吴佩芳无法形容那一刻的复杂心情。
是的，方瑜没有上过一天学。四年前的一天，一位亲戚开的“睁眼瞎”玩笑深深地伤害了她的心。
在接下来的四年里，她盯着电视上的字幕，一个字一个字地看和听，记住了所有常用的单词。
她很努力，很有天赋，“你看汉字多漂亮啊！”
02
方瑜沉迷于阅读和写作，文字和互联网已经成为方宇个人世界的重要入口，也成为自我救赎的一线曙光。
她在BBS、博客和微博上发表了自己的作品，并创建了自己的账号“子夜的歌”。
在网上畅所欲言时，一些网友评论道：“你的三观好正！”她笑着回答说：“也没有那么夸张。”
通过互联网，她开始认识了一个朋友、一群朋友，来自世界各地的朋友。
她喜欢旅行，去过三亚、四川和南京的许多地方。
有一次她被朋友们邀请到台湾。她喜欢那里温暖潮湿的天气和喜欢笑的人。她特别喜欢博物馆，在台北故宫博物院待了一整天，并在三星堆遗址逗留。
“这些青铜器多么美丽和让人骄傲啊！”
和所有的小女孩一样，方瑜渴望美丽。
她在网上买了很多高跟鞋，有15厘米高的高跟鞋。
她说：“即使命运是一坨屎，我也要踩在花上。”
2021年，她把这双鞋穿上，并拍摄了第一组写真。
在镜头前，她放声大笑。
方瑜在她的小腿上刺了一朵睡莲，巧妙地盖住了细长的伤口。
多年来，她做过七八次大小全麻手术。随着病情的变化，她有时需要切断一些神经，缓解紧张的肌肉。
方瑜总说自己是个“怪胎”，经常想制作不同颜色的烟花。
“如果可以的话，我应该是灿烂的紫色，明亮、温柔甚至张狂。”
生命短暂，但她不愿平庸，选择用最温暖的情感拥抱这个世界。
方宇凭借着几个还能活动的脚趾打字，通过文字结识朋友，实现自我表达和自我价值的需求。
此外，她还让更多人关注数字时代的残疾人信息交流“障碍”。
甚至她为此还写了一篇文章，呼吁为残疾人提供“非歧视性教育”。
她认为，为残疾人提供的教育甚至可以排在医疗和经济援助之前。
教育是残疾人（适用于所有人）掌握自己命运、改变自己命运的唯一途径。
如果命运不公，那么就让我们一起战斗，让每个人都能站在更近的起跑线上。
