四处求医无果的浩浩（化名）父母，怀着最后的希望，敲开了青岛妇女儿童医院儿童消化内科诊室的门。还没等医生开口，浩浩妈妈便着急地哭诉起来，一旁的丈夫愁眉苦脸，而夹在中间的孩子小脸煞白，毫无神采。
反复贫血宛如一场不醒的噩梦
过去的两年，这个原本幸福快乐的三口之家，一直笼罩在孩子反复贫血的阴影之中。浩浩才9岁，贫血病史已长达2年，随着病情渐渐加重，已进行多次输血治疗。父母带着他四处求医，可辗转多家医院，贫血的病因一直是谜。贫血反反复复，补铁、输血这样的对症治疗已无法支持浩浩的身体。父母心急如焚，试图在青岛妇女儿童医院寻求转机。
追问病史敏锐地捕捉到关键信息
儿童消化内科医生继续追问病史，试图从家长的言语中寻找蛛丝马迹。果然，一个很重要的信息被锁定——浩浩1岁时脚底、腋窝部位曾长有多个血管瘤，在外院先后接受4次手术治疗，但效果欠佳。寻着这个关键线索，医生为浩浩进行详细的查体，发现手心及脚心有蓝黑色斑疹，这让医生意识到浩浩的疾病“不简单”。多发蓝色血管瘤+反复贫血，这些异常表现很可能指向一种少见的“胃肠道血管病变”导致的消化道出血。
多学科联手揪出反复贫血背后的“元凶”
为了进一步查找病因，儿童消化内科医生决定利用“胃镜+结肠镜+胶囊内镜”三镜联合的方式进行检查。检查结果触目惊心。浩浩的胃、小肠及结肠内有多发蓝色大疱样隆起，大大小小的有20多个，就好像在胃肠内洒落了许多蓝莓。尤其是小肠病变尤其明显，最大颗几乎堵塞了肠腔的一半。
儿童消化内科急请血管瘤诊疗专科专家会诊，结合既往病史，最终诊断为“蓝色橡皮疱痣综合征”。这些蓝色大疱样隆起其实是消化道静脉瘤，间断有静脉瘤破裂出血，浩浩的重度贫血正是由于本病引起的长期消化道慢性出血所致。至此，困扰浩浩一家长达2年之久的反复贫血之谜得以解开。多学科专家组联合为浩浩制定了治疗方案。先口服靶向药保守治疗，必要时可联合微创手术治疗。
健康提醒
青岛妇女儿童医院专家提醒：当孩子出现不明原因的反复贫血、不明原因的长期黑便、体表有多发的进行性增大的肿物等这些异常表现时，应及时到儿童医院专科门诊就诊。同时，对于有家族史的人群，建议定期复查。文/丛黎 毕乙贺
