“她忘记了如何做饭。她忘记了如何自己洗澡、穿衣和吃饭。她忘记了如何站立和走路。而最终，她会忘记如何吞咽，和呼吸。”
这是北大教授胡泳笔下的母亲，她今年85岁，患有重度阿尔茨海默病。
今年4月，《当一位北大教授成为24小时照护者》一文在社交平台上刷屏，文章记录了胡泳教授照顾母亲的故事。
高龄失智失能老人照护，并非胡泳教授一人要面对的问题。随着人口老龄化进程加快，阿尔茨海默病等老年痴呆疾病发病人数逐年增加，严重影响老年人健康和生命质量，给家庭和社会也带来沉重负担。
在加拿大温哥华附近的新西敏市，阿尔茨海默病患者在画廊中展示自己的画作。图｜新华社全球神经退行性病变研究专家戴尔·E.布来德森教授在《终结阿尔茨海默病》一书中写道，“此病不仅夺命，而且，患者将历经数年甚至数十年毫无尊严的苟延残喘，并让家人饱受折磨……”
今年的9月21日，是第31个“世界阿尔茨海默病日”。面对来势汹涌的阿尔茨海默病，个人、家庭乃至全社会如何做好准备、积极应对？这是推进健康老龄化亟待破解的新课题。
文｜张曙霞瞭望智库
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记忆逐渐被蚕食
关于衰老和失智之间的关联性，自古以来就备受关注。柏拉图认为，年龄的增长似乎“会导致各种各样的健忘和愚蠢行为”。
2018年5月9日，湖南省衡阳市志愿者帮助一名老人佩戴黄手环，扫描手环上的二维码可获取老人信息并及时联系其家人，防止走失。新华社发（彭斌 摄）
但“失智可能是一种疾病”的观念，直到100多年前才被提出。
1906年，德国精神病专家阿洛伊斯·阿尔茨海默(Alois Alzheimer)在对一位名叫奥古斯特·德特尔(Auguste Deter)的患者进行尸检时注意到，她的大脑明显出了问题。
奥古斯特·德特尔是一位50多岁的女性，在她生命的最后几年里遭受了记忆丧失、幻觉、攻击行为和精神错乱的折磨。
阿洛伊斯·阿尔茨海默的另一位同事后来把这种疾病称为“阿尔茨海默病”。这是一种发病进程缓慢、随着时间不断恶化的神经退化性疾病，是造成老年痴呆的主要原因之一。
“记忆衰退是阿尔茨海默病最常见的、也是最容易被发现的早期症状之一。”中国老年保健协会阿尔茨海默病分会委员、湖南省脑科医院神经内科主任医师周妮娜告诉瞭望智库。
据了解，阿尔茨海默病早期主要表现为丧失近期记忆，即忘记最近或刚刚发生的事情，比如忘记刚说过的话、做过的事、见过的人，出门忘带钥匙等，难以记住新的信息，如新的电话号码、新的地址等。随着病情发展，患者记忆衰退会越来越严重，可能会忘记亲人朋友、生活经历，甚至忘记自己的身份和日常生活的基本技能。
周妮娜提示，不仅是记忆衰退，伴随疾病进展，患者的计算能力、空间能力、执行能力等身体机能将全面下降，逐渐不会算账，容易迷路，逐渐不会穿衣服、洗澡等，最终彻底丧失日常生活自理能力。
随着病程进展，阿尔茨海默病还可能会导致患者出现精神层面问题。
周妮娜介绍，找她看病的患者，有两种情况比较多见：一是患者出现大小便失禁，家属照料负担重，觉得很伤脑筋，所以求助医生；二是患者出现精神行为异常，这在阿尔茨海默病患者中很常见，轻度的表现为晚上不睡觉，到处走，翻东西，或者开门要出去，重度的会出现一些冲动激烈的行为，如打人、摔东西等。
“一般出现这两种情况的时候，患者疾病大都已经发展到中度阶段了，治疗效果没那么理想。”周妮娜说。
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发病率持续攀升
随着老龄化进程加快，我国阿尔茨海默病负担沉重。
有专家直言，“今天我们越来越不怕癌症，越来越少死于恶性肿瘤！却又被更难缠的阿尔茨海默病盯上了！”
山西医科大学第一医院医生为患者做认知训练（2023年8月摄）。新华社记者 马晓媛 摄“这些年阿尔茨海默病等痴呆症患者数量明显增多。”周妮娜表示，大部分就诊患者年龄都在60岁以上，也有少数50多岁尚在工作岗位就发病的患者。不过从总的趋势看，年龄越大，发病率越高。
上海交通大学医学院附属仁济医院联合多家机构编制的《中国阿尔茨海默病报告2024》显示，近年来，我国阿尔茨海默病及其他痴呆发病率迅猛上升，现患病人数达1699万例。
有研究表明，在60岁以上的老年人群中，年龄每增长5岁，阿尔茨海默病患病率将增加一倍。
中国科学院院士、北京大学第六医院院长陆林曾介绍，我国65岁以上人群阿尔茨海默病患病率为5%-6%，70岁为10%，90岁可以达到48%。
根据国家统计局数据显示，截至2023年年底，我国60岁及以上人口为2.97亿人，占全国人口的21.1%，其中65岁及以上人口2.17亿人，占比15.4%。中国老龄协会预计，到2025年我国老年人口将接近3亿，2033年将突破4亿，2050年接近5亿，2050年之后的约50年间，老龄化水平将持续保持在35%以上。
这意味着，我国阿尔茨海默病发病人数还将持续攀升，疾病负担日益沉重。
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早干预很重要
时至今日，阿尔茨海默病的真正成因仍然不明，这导致疾病防治工作颇为棘手。
而且，由于公众对疾病认知不足、专科医生较少，我国阿尔茨海默病诊断率和治疗率偏低。根据2019年《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》，我国阿尔茨海默病患者从出现症状到首次确诊的平均时间在1年以上，由于病人及家属对病情认知的局限，67%的患者在确诊时为中重度。
中华医学会神经康复学组副组长、华中科技大学同济医学院附属协和医院神经内科主任医师梅元武介绍，在其接诊的患者中，处于疾病早期阶段的患者，一般病程为1-2年，症状相对较轻，主要表现为记忆减退、容易发脾气、情绪不稳定等。
病程3-5年的患者，一般处于疾病中期，主要症状除了记忆衰退，认知功能也在全面减退，比如否认自己患病、虚构不存在的事情、白天嗜睡、夜间失眠、烦躁不安、吵闹等，严重影响家庭正常生活，患者体重也开始下降，比较消瘦、营养不良等。
病程超过5年的病人，认知功能损害严重，基本已经无法正常交流，无法自主生活，甚至出现昼夜节律紊乱或颠倒、大小便失禁等情况。
对阿尔茨海默病患者而言，在早期阶段及时干预，对控制疾病发展有非常重要的作用。
“早期积极干预和完全放任不管，病人的生活质量和生存率的差别很大。”梅元武告诉瞭望智库。
据了解，如果不干预，任由疾病发展，患者生存期通常只有5-10年。阿尔茨海默病会损害患者多方面能力，如语言能力、视空间能力、判断力等，增加患者遭遇意外的风险，而且到病程后期，患者往往需要卧床，容易引发褥疮感染、肺栓塞、静脉曲张等严重并发症，导致死亡。
“阿尔茨海默病治疗干预的关键在早期阶段。”周妮娜特别提示，现有各种治疗方案无法阻止或逆转阿尔茨海默病的病程，但是能缓解或改善症状，而越早开展治疗和干预，效果越好，尤其是在患者生活能够自理的时候，通过规范治疗，加上良好的护理，有望延缓病情发展，将患者维持在相对良好的状态。这不仅有助于保护患者自身的尊严，提高生活质量，也能极大减轻照护负担。一旦患者疾病进展到中晚期，出现大小便失禁等情况，即便治疗，患者也无法恢复生活自理，照护负担依然沉重。
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行动或许还可以更早一步
研究表明，阿尔茨海默病并非突发性疾病，在被确诊之前，患者会经历数年甚至数十年的认知功能下降过程。这被视为采取措施进行干预、延缓病情发展的“黄金时期”。
认知功能包括记忆、语言、视空间、执行、计算和理解判断等多个方面。认知功能下降，是指这些功能中的一项或几项出现退化，而当这些功能退化到影响个体日常或社会能力的时候，就形成认知功能障碍。
多位受访医生告诉瞭望智库，在认知功能下降阶段，如果能及时诊断，采取干预手段，能够避免发展为严重老年痴呆。因此，一旦发现自己或家人有记不住事、不认路、算不清数等认知功能下降的症状，不要简单归因于“年纪大了”，而要及时就医。
梅元武补充道，如果老人无缘无故发脾气、情绪不稳定、睡眠出现问题，应尽快前往神经内科、精神科或神经心理科等针对认知功能障碍诊疗的相关科室就诊。
此外，越来越多的流行病学研究表明，有效控制危险因素、合理利用保护因素，可以显著降低阿尔茨海默病的发病率和患病率。
2020年，复旦大学附属华山医院神经内科郁金泰教授团队曾牵头制定了阿尔茨海默病循证预防国际指南。根据该指南，通过控制血管危险因素及坚持健康生活方式等21种方式，至少能预防40%的阿尔茨海默病发病。
周妮娜介绍，高血压、糖尿病、血脂异常、肥胖、吸烟饮酒、心血管疾病等，都是常见血管危险因素；另外低教育水平、抑郁、睡眠障碍、视力和听力异常等也会增加阿尔茨海默病发病风险。控制血管危险因素，保持学习习惯，积极治疗抑郁、及时矫正视力和听力等，有助于降低阿尔茨海默病发病风险。
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寻求照护之道
“半夜不睡觉，要出门锻炼身体，要换床单，要吃饭。”
“每次洗澡都要折腾半天，不是嫌我大声就是嫌我拿他东西，我不是被喷得满头水就是汗流浃背。”
“我妈大小便失禁了，还到处抹，我们进家门第一件事就是到处闻到处找，然后处理粑粑。”
……
在社交平台上，很多人分享照顾阿尔茨海默病患者的经历，“每天都有崩溃瞬间”，文字中满是艰辛和心酸。
随着病程进展，阿尔茨海默病患者越来越需要他人的照护，甚至可以说，“照顾比治疗重要，陪伴比药物重要”。
“照护者的细心、耐心程度，直接影响患者病情发展。”周妮娜说，如果照护者悉心照顾患者的日常饮食起居，并有足够的耐心，每天坚持带着病人保持适当的体力和脑力活动，比如看报、读书、下棋、散步、跳舞等，“患者不会那么快出现并发症，也就能活得更久”。
有调查显示，在我国，90%左右的阿尔茨海默症患者由亲属在家中照护，也有不少家庭常年雇佣保姆或护工协助照顾。
周妮娜介绍，患者确诊后，在药物治疗基础上，需要做一些认知训练和康复理疗，建议早期患者坚持个人爱好，比如患病前如果喜欢打麻将，则继续打，如果喜欢跳舞，则继续跳。
梅元武表示，针对阿尔茨海默病患者的照护，一是要防止病人走失；二是要通过规范用药和认知训练进行干预，延缓疾病进展；三是家属在照护中尽量不和患者产生情绪对抗，不在精神上刺激患者。
“阿尔茨海默病和其他疾病不同，照护并非阶段性的，而是长远的不间断的，且后期照护负担越来越重。”梅元武表示，到疾病中后期，随着患者出现各种并发症，家庭照护负担过重，也缺乏专业性。
“阿尔茨海默病，不仅要关注患者，也要关注照护者的身心负担。”周妮娜说，持续不间断的照护会给照护者造成压力、抑郁、焦虑等不良情绪，因此专业机构的介入和支持不可或缺。
瞭望智库调查了解到，目前国内针对阿尔茨海默病患者照护的专业机构发展处于起步阶段，服务不够健全，且收费相对较高，失智老人的月照护费用大多在万元以上，大部分患者和家庭难以承担。
此外，需要注意的是，不同于普通失能老人，在阿尔茨海默病患者的护理过程中，往往需要一些对症的情绪精神类药物，这些药物在二级以上医疗机构才能开具，一般社区医院以及养老机构没有这类药物，这是养老机构照料阿尔茨海默病患者的不便之处。
对此，多位专家表示，“医康养结合”是比较适合阿尔茨海默病患者的照护模式。其中，“医”最好是神经科、精神科医生为主的医疗团队；“康”是指专业的护士团队，他们能够规范执行医生制定的治疗方案；“养”是指专业的照护机构。三者结合，能够为阿尔茨海默病患者提供医疗、康复和照护的全程管理模式，从而帮助患者及其家庭获得更有尊严、更有幸福感的生活。
理想照护模式的实现，任重道远，有待各方的不懈努力。
“中国正处于历史性的人口变化之中，这对老年人及其家庭、医疗保健服务和长期护理服务提供者、国民经济和整个社会都具有重大影响。”胡泳教授在其近日撰写的文章中提到，问题在于，需要帮助的老年人口超出家庭照护人员提供照护的能力。这些前所未有的人口趋势的影响，在一定程度上取决于公共和私人决策者在未来几年采取何种行动，以减轻照护家庭日常生活的压力。
