谁收到的命书,不是有一页折痕?

谁收到的命书,不是有一页折痕?
2020年09月08日 20:17 花儿街参考

作者 | 林默

江湖上,流传着这样一个up主的传说。

她9岁出道视频美妆博主,出道即巅峰,巅峰就惨遭父亲封号。14岁那年,她又以新的潮流身份重出江湖。

8月25日,七夕节,这个万众一心虐狗的日子,李嫣登上热搜。

因为她在......摆摊儿。

她跟李亚鹏一起参加为唇腭裂患者筹集善款的活动,摆了18个小时摊,募到善款3万元。

这是摊主李嫣在一个月内第二次摆摊儿。上一次在秦皇岛的海边,她参加嫣然天使基金的义卖。

公益练摊儿,但挡不住微博上最热的讨论是,李嫣背着印着哪吒的布艺背包。

今年5月,李嫣过14岁生日,和妈妈王菲贴脸合照,微博上被点亮的新大陆是,“李嫣在用妈妈表情包的手机壳”。

不管天后和李亚鹏是否愿意承认,李嫣都着着实实是一个时尚ICON。

从她9岁那年,自己开美妆视频当“李老师”,有模有样详细介绍每个化妆步骤,鼻影高光腮红一个也不能少,从容说着:“关注我一定让你变女神,菲姐的时尚只有我能跟得上……”。

到她12岁时,登上了《InStyle》中国版封面,成为年龄最小的封面女郎,连续两年去巴黎走秀。

这个从up主到摊主的故事里,最妙的部分,是她的名字。

时间倒回到2006年5月27日,李亚鹏和王菲迎来了一个备受瞩目的孩子。这个小女孩患有天生唇腭裂,王菲一早知道,依然选择生下她。

她并没有被按照传统思路,被取个类似于“李彦”的名字,再一遍遍被家长告知,人最重要的是心灵美,虽然生命有缺陷,但希望她能像名字的寓意那样,尽力做一个有才华的人。

她被取名李嫣,嫣然一笑的嫣。生命的裂缝没有被遮掩略过,有人在等待那里开出的花。

从小到大,李嫣先后经历过三次唇腭裂修复手术。她的父母发起了“嫣然天使基金”,来帮助更多的唇腭裂患者早日康复。

还是一个小朋友的时候,她就会在家准备好衣服,跟小朋友们玩走台步。

还是一个小朋友的时候,她就参与过公益工作。除了义卖,她还参加过公益跑,公益走秀募捐。

“我想李嫣比较打动大家的是,她是这样一个小孩(先天性唇腭裂),可是她完全不care这个。”李亚鹏曾说,“她不但不care,她还那么自信,这一点可能是让大家觉得可爱的地方。”

图:桥峰是嫣然天使基金救助的第一位患者

韩美娟的正式露面和李嫣一样,都是在视频界掀起风浪。

韩美娟拿到的人生剧本,也在李嫣被留了折痕的那一页,被折叠起,但韩美娟的剧情打开却更加艰难。

“百因必有果,你的报应就是我”,这个声音魔性到,不仅让up主拥有千万粉丝,网友发起的#模仿韩美娟#的活动,何炅、乔欣、杨迪都参与过。

但“韩美娟”不是视频中展示的大妈,他的真身是个20岁的黑龙江男生韩佩泉,比李嫣早6年体验了先天性唇腭裂的苦。

出生的时候,大人觉得这孩子没什么希望了,连出生证明都没有办。

这个百因必有果的少年,是跟年迈的奶奶相依为命的。

你能想到的,一个孩子会遇到的苦难,他几乎都经历过,妈妈在生下他没多久后离家出走,爸爸因为酗酒而离世,疾病带来的痛苦,身边人的嘲讽,同学的歧视。

后来在公益活动的帮助下,“韩美娟”历经八场大型手术才恢复到现在的模样。

从小就爱唱歌的他还考上了北京现代音乐研修学院。

2019年8月,他开通了名为“韩美娟”的个人短视频平台账号,除了搞怪,他其实也上传一些唱歌视频。

“我并不是他们认为的跳梁小丑,我只是愿意在这个颜值为先的年代,站出来做我自己。也只是想尽一切办法,为我奶奶搞钱,治病。”这是韩美娟说的。

有时候你觉得眼前是小丑,其实他只是演出了,他看过的丑。

有一个略有生僻的知识点,自1948年起,世界精神卫生组织将每年的5月8日确定为“世界微笑日”,这是唯一一个庆祝人类行为表情的节日。

微笑为什么还要有个节日,这个动作是有多难吗?

对于大多数人以及现在的李嫣和韩美娟来说不难,但是对那些没有接受手术治疗的唇腭裂患者来说,其实很难。

这部分人可谓少数中的大多数。在婴儿先天性畸形中,由于胚胎发育障碍导致的唇腭裂是最为常见的疾病之一,在我国发病率非常高。在所有先天畸形发生率中,唇腭裂排到了第三位。

中国先天畸形监测科的数据显示,每年约出生3万名唇腭裂患儿,平均每20分钟就有一名唇腭裂儿童出生。中国平均每550个新生儿中,就有一个唇腭裂患儿。

患有唇腭裂的孩子,不仅面部美观受到严重影响,还因口、鼻腔相通,直接影响发育,经常导致上呼吸道感染,并发中耳炎。哺乳期的小孩也会因吮奶困难导致明显营养不良,因为唇腭裂而丧失正常的语言能力。很多唇腭裂患儿身体比同龄人瘦小,且因为无法正常交流而受到周围人的歧视和孤立。

虽然修复技术的普及,让唇腭裂成为先天缺陷中最可治愈的一种。唇腭裂儿童可以经过两到三个阶段的手术矫正,即可以恢复腭部的解剖结构、改善面容以及可以正常进行咀嚼、吞咽、呼吸和说话。

但每阶段手术费用约15000元左右,并非每个家庭都能承担得起手术费用。

李嫣和韩美娟的故事,不仅告诉了世人,当阳光照进生命裂缝的每一寸,那里长出多少自信自由;一个终于有机会抓住一缕阳光的生命,可以折射出多少光怪陆离。

其实他们更在说,还有多少美好的可能,被停留在仅仅是可能。

2015年起,腾讯公益联合国内上万家公益组织,共同发起了“99公益日”。在过去五年间,在近万家公益机构、上千家企业、数亿网友的共同参与下,“99公益日”捐款人次从最初的205万增长到4800万,善款总额从最初的2.28亿元增长到超过24.9亿元。

在2020年,99公益日又有了新玩法,“99公益日自媒体合伙人计划”,让几千家公众号共同化身公益传播大使,通过认领腾讯公益平台上的1家公益项目,发起自己的战队,跟朋友们一起做好事。

我的战队支持的,当然是我前面说了这么多的“嫣然天使基金”。

扫描图中的二维码,加入我们的战队。

朋友们一起做好事,一起得小红花。

一瓶水的2元钱,可以为唇腭裂患者捐献一个输液器;

一包饼干的5元钱,可以为唇腭裂患者捐献一个注射器; 

一个椰子的10块钱,可以为唇腭裂患者捐献术后止痛药,减轻疼痛; 

一杯奶茶的20元钱,可以帮助唇腭裂患者做一个血常规化验;

50元的话费,可以为唇腭裂患者提供一个一次性手术包;

100元的饭钱,可以为唇腭裂患者捐献一支手术中所需的麻醉药物丙泊酚;

200元如果不买衣服,可以为偏远地区的患者筹集路费,让他们能来到医院或医疗救助地点,进行筛查或进行免费修复手术;

…………

生活注定还有许多要流泪的地方,希望更多的人能一起笑笑。

扫码即可替天使亲吻唇腭裂儿童

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