88岁的我，独自照护阿尔茨海默病丈夫

来源：极昼工作室

当你老去，老到85岁，而比你更年长的伴侣又患上了阿尔茨海默病，子女又定居海外，你会如何应对接下来的生活？

这就是王琴（化名）三年前面临的情况。这位退休医生没去养老院，没去国外投靠子女，选择独自对抗衰老和疾病，并且以尽可能体面的方式。

接下去三年，她给夫妻俩的日程表里塞满各种事项：学英语、弹钢琴、打羽毛球。她也重新规划了两人的饮食，细致到一周吃三次鱼，晚餐配三粒红枣，不多不少。

在去年一次公益活动上，纪录片导演金翔见到了王琴和她的丈夫。金翔记得，王琴穿着一件浅色碎花裙，讲话声音洪亮，即使面对镜头，也谈吐自如，后来拍纪录片《前浪》第二季，他首先就想到了他们。

金翔对王琴最大的印象是“体面”。拍摄纪录片期间，她几乎没穿过重样的衣服，给丈夫也是。到社区参加活动，要走路半个小时，坚持坐5元的电动三轮车，不要摄制组开车送。

如今，88岁的她依旧想让一切继续有序、可控，却不得不面对一个无法回避的问题：当照护者也已衰老，谁来照顾她和她的伴侣？

这也不是一个人面临的困境。以阿尔茨海默病为例，据报告我国60岁及以上患者总数超1000万。另外一项早年针对中国大陆失智患者的研究显示，超过半数的照护者为配偶。

以下是王琴的口述：

文丨魏荣欢

编辑丨周航

他（丈夫）得病以后，我要求他每天做很多事情。最简单的是煮鸡蛋、洗碗和扫地。

但他每次都是鸡蛋煮上，就去干别的事了，不是水扑了把火浇灭，就是急急忙忙过来关火，结果鸡蛋还没煮熟。一连发生了三四次。洗碗也是。有的时候他忘了洗，说已经洗好了，不信你去看。我一看，外面还是有油。

去年有次，我提醒他水烧开了。他马上不耐烦，说刚刚烧开。我俩争执起来。我说，不是一趟两趟了，你现在没这个本事了，你晓得哇。他不高兴，说下午不去社区活动了。我没再讲话，也后悔了，你说，跟个“傻乎乎的”发什么脾气？

但必须要让他干活、锻炼大脑，书上说，有助于阿尔茨海默病治疗。我不能让他（更）傻。他傻了，增加我的负担，只要他还没有傻，我们两个就能一块儿过日子。

三年前，他在医院做了PET-CT（正电子发射断层扫描）。诊断证明写的是，阿尔茨海默病。但他觉得膈应，说自己就是记忆不好了，不是生病。确诊后大半年，他都有点闷闷不乐，话变少了。

当时我也不知所措，就找资料，觉得总有办法。我一直跟他说，没做之前别说不行，什么事情都要试一试。

我们去各个医院问过试药的实验，但人家不要他，嫌他太老了。我知道有仑卡奈单抗（注：一种针对早期阿尔茨海默病的药物，通过清除大脑β淀粉样蛋白斑块减缓认知功能下降），可一年要二十多万。后来我看了有很多种方法可以延缓脑子退化，也不把希望放在药上了。

我买了二十几本书，还在书里做笔记，让他跟着划线看。一本名叫《终结阿尔茨海默病》的书里写，一个女患者被治好了，医生说的是“痊愈”。我又在网上听课，听到说大脑神经或许可逆转。

他听了这些，开始有了信心。我要做运动他就做，要吃什么他就吃，配合得很好。（编者注：目前医学上普遍认为，阿尔茨海默病尚无法治愈。部分药物和非药物干预可能改善症状，或延缓早期患者的认知衰退。）

我上了一个网课，学习搭配营养餐。早上吃稀的，里面放营养剂，含蛋白质、牛骨肽和多种纤维素，有时候放点羽衣甘蓝粉和芝麻粉。鸡蛋每天一个。午饭“地中海饮食”，蔬菜、鱼，汤，还有坚果。晚饭吃点荞麦面、杂粮饭，外加三个红枣。我仔细着呢。我专门有个小盒，里面放着杏仁、南瓜子跟核桃。

我们每个星期至少要吃三次鱼。从对面饭店买的清蒸鲈鱼。他爱吃，给他吃一大半，我吃剩下一小半。其实我不爱吃鱼，但营养书里规定说要吃鱼。这些以前也是不吃的。以前我俩都爱吃红烧肉，结婚时候他还跟我抢着吃，现在偶尔吃一次，也不超过两块。

书上还说，要增加大脑的认知功能。周一三五晚上线上学英文，半年课程八千块。他原来学过英文，比较感兴趣。周二四六上钢琴网课，手指和脑子有关系的嘛。学了一年，他现在会弹两首曲子，《上海滩》和《茉莉花》。我就想让他的脑子学点新东西。我也跟着学，因为我也老了嘛。

年轻时候，我们白天上班，晚上吃完饭看电视，不运动，也不散步。现在我买了一个固定在地上的乒乓球让他打，后来又听一个神经外科教授讲说打羽毛球更好，挥拍子对大脑的刺激更强，就又弄了一个羽毛球，每天下午锻炼。

其实我俩是老了以后，在一起时间才多。我们是亲戚介绍认识，年轻时各干各的，互不相扰。他在石油单位，新疆、东北、湖北都待过，我是儿科医生，在山东枣庄一家医院。1978年，我40岁，他调到山东胜利油田，我也去了油田的医院工作。后来跟着他工作调动，一块到了北京。不过他常常不在家，家里都是我管。再后来我先退休，就回上海照顾我妈。他退休后返聘，到2016年，80岁，才彻底搬回上海。

重新一块生活，开始还觉得挺别扭。有时候他跟你犟着来，一看手机就没完没了，要么在电脑上下象棋到夜里十一二点。我跟他说坐着一直不动，下肢静脉可能会有血栓，跑到肺里面去变成肺栓塞，他不听。我一开始生气，后来不了，干嘛自己气自己。

生病以后，他不一样了，变得人家说什么就信什么。平常跟我们很熟的电动三轮车师傅跟我说，阿姨你以后钱不能给他管，要给人家骗掉的。

他变得依赖我了，什么都听我的，我做什么也都带着他。他自己也说，“我全靠她了，一个人不行。”以前我俩工资分开，现在都是我管。

我每天早上把他要吃的益生菌，放在药盒子边上，要不他可能就忘记了。你要问他，就说吃了，总是挑正确的回答。一开始我没在意，后来发现了，所以现在都是要检查一遍的。

● 王琴的丈夫在上线上钢琴课。讲述者供图

我把生活安排得井井有条，他也比以前好了。去年，我们参加了一个社区的免费活动，每周一和周四组织认知障碍患者一块打八段锦、学唱歌。他进去时候做认知评估，19分，三个月后活动结束评估，22分。

今年，又参加了社区的认知活动。这次小组一共有4个阿尔茨海默病的人。最严重的原来是个律师，现在傻掉了，什么也不知道。还有一个从安徽来的，可以正常对话，但始终不承认自己是阿尔茨海默病。还有一个70岁的女的，她自己到医院去检查，后来确诊。不过基本没有明显症状，跟我老公一样，都是早期。这回，他进去时候评估21分，出来22分。

看见他的人都说，他比以前好了。说叔叔原来老是头低着，也不跟人搭腔，现在会跟人开玩笑，眼睛里有光了。他现在已经很会说话了。有天我在家换了一条浅蓝色裙子，问他怎么样，他说：“你穿什么都好看。”

现在他出门跟人家说，我是阿尔茨海默病，轻度的。他说：“我只要坚持3到5年就会有新药出来，就会有新办法，我们会好的。”

我儿女不在身边，女儿在美国，儿子在法国定居。我到美国去过十次，法国三次。他们过他们自己要的生活。想过什么样，我不管，只要好就行。生活安定，有收入，儿女孝顺，全家和睦，这些他们都做到了，我特别高兴。

有人说我子女不孝顺，说我把孩子培养好以后，送到国外去，自己没人管。我不觉得。

国外和国内没什么不同。那些在国内打工的，难道就经常回家吗？也就一年一次。我的孩子还有空就回来，我不觉得他们离我很远。早上我女儿刚给我打视频，一个多钟头。

他们一年回来几次。我妈走了以后，他们回来得更多。七月份我女儿和外孙女都回来了，十月份儿子又要回来，给他爸过90岁生日。

我跟你说，孝顺是一种毛病。过分的孝顺，我觉得是对别人的伤害，对孩子的伤害。

上小学的时候，我到同学家里去，他妈妈给我一块巧克力，我没吃，带回家给我妈。好像觉得老要给家里做些什么。有时候，就会觉得非常自责。

我住在北京的时候，我妈一有事打电话，我就赶紧往上海跑，把孩子给丢下，他们自己做饭吃。我觉得挺亏欠孩子们，所以我不想让孩子再因为我，亏欠自己的孩子。

我是家里老大。弟弟在香港做生意，妹妹在杭州，他们隔得远，又不是学医的，所以我妈总是我在看。我爸临终的时候跟我说，“你妈妈脾气不好，我走了，怎么办？”我说：“妈妈交给我。”

其实2019年，我老公就说，记性比以前差，到神经内科去看过。医生开了点药，我不知道是什么药，应该是改善记忆的，他后来也没说有没有效果。一块吃饭，我没觉得什么特别的异常。当时我妈妈还在，肾脏和心脏都衰竭了，我的注意力都在那边，晚上睡觉老是支着耳朵，一有声音我得赶紧爬起来，基本上没有空来管我老公。

我妈活到107岁，2023年走的。之前我妈在的时候，我不敢出门旅游。她走了之后，我开始另外一种生活，晚上能睡好觉了。可正当我觉得自己的生活刚开始，老公又病了。（注：阿尔茨海默病早期发现，可通过认知评估、影像学检查等手段确诊，及时干预可延缓病情进展。）

也是那一年，他确诊了阿尔茨海默病。我才觉得对他关心少了。我跟他说：“妈走了，我又该管着你了。”

我这个人很能吃苦的。我不觉得苦，很自然地接过担子。

● 去年，王琴和丈夫回到原来工作过的地方枣庄。讲述者供图

我每天的事情很多，操心这个操心那个。门锁坏了，人家来帮我换锁，油漆掉了些，我自己就把门全刷了一遍。前两天家里地板又漏缝，上次糊的腻子掉了。我问施工的总包，知道了有种专门弄这个的东西，在网上买了两支。我自己能干的都自己干，不要人家帮忙。

只有需要爬高的活，每周钟点工来帮我弄，把被子放到顶柜，给高处的花浇水，装窗帘掉下来的扣。其实我自己也够得着，孩子们劝我别冒险了。

我很独立，最近还学会了用手机打车。以前我们出门大多坐地铁，在地铁里面转来转去，转不到的地方就不去。现在就自由了。最近我连着打了两次，很顺利。

出门我都要穿得像样一点，不能说老太太就不打扮，还要稍微有那么一点气质。我还会给我老公搭配。我们要穿得很合体的，人家一看，这是谁的爸爸妈妈。我跟他说，“不要那么邋遢，出去不是代表你，是代表子女的。”

我也老了，今年88岁了。去年开始，我经常突然血压高。夏天孙女在的时候，有天把空调开太低，我就觉得头晕，一量，血压220。我赶紧叫邻居带我到医院急诊，住了一晚输了点液，第二天就回来了。

有次我高血压头晕，低压101，医生让我住院一周。去住院前，我出去印好琴谱，请拍纪录片的摄像师住家里陪着我老公住几天，还嘱咐他盯着我老公晚上七点一刻上钢琴课。

我没跟儿女说。听导演说了后，他们轮番打电话来，一直发消息，很着急。我是觉得有点小事，不要告诉他们，又不能解决问题，还白担心。我自己能解决的，为什么要让他们着急？

我老公第二天就到医院看我了。我说不要来，他还是来了。

在医院，我反过来还要督促他练琴。把琴键画在卫生纸上，用蘸了碘伏的棉棒描出黑键，摆在医院凳子教他弹。我主要教他指法，手拱起来一点，手指应该怎么放，不要离开琴面。不盯着他，他就会偷懒不练。

● 王琴在医院里，用卫生纸画琴键教老公弹奏。讲述者供图

最近两三年能出去旅游了，可朋友说旅行社不收我们这么老的。只有卖保健品的人带我们出去，扶上扶下，帮着拿东西，照顾得特别好。

我买保健品有十几年了，每年差不多十来万。虽然价格高，但会陪我们出去玩，每个月还会给我们发点小福利，这个月发的是5斤大米。我觉得还是挺好的。一个月能去附近玩一回。9月中旬，刚组织我们坐大巴去杭州玩了一天。我的膝盖关节不是很好，走时间长了，晚上会有点痛，出去旅游早上要吃一粒止疼片。

有人问我们以后怎么打算，住养老院，还是让孩子回来？这些问题，到时候（不行了）再商量吧。

我们都不想去养老院，在家多自由。我们家附近有三四家饭店，三个理疗的地方，附近还有两三个公园。周围的理发师我都认识，如果我不想去店里，他们就到家里来给我剪，非常方便。

但我知道，人和人早晚要分开，不可能老在一起的。

翻之前聚会的照片，同辈人也大多都死了。去年摄制组陪着我们回枣庄，我见了一个老同学，大学毕业和我一块分到那边的医院。后来我调到北京，他还留在那。分别的时候我哭了，情不自禁。想这大概是最后一面了，以后不知道还有没有机会见面。

我想以后把骨灰撒在老家无锡水库里，我爸妈的坟就在后面。子女都在外面，谁还会回来看我，这里离爸妈还近点。

前几天，我和老公一起出门剪头，邻居给我打电话，说家里有白烟出来。赶回来一看，我烧的牛尾巴汤干了，整个房间里面全都是白烟。我女儿说，“你这可比我爸煮鸡蛋的问题严重多了”。

我老公写了一张纸条挂在门上，“出门关火”。

（本文图片来自纪录片《前浪》第二季第七集《一次远行》。该系列纪录片由真实传媒范士广工作室和腾讯视频尤里卡工作室联合出品。）