近日，2020第十届中国系统性红斑狼疮研究协作组/国家风湿病数据中心（CSTAR/CRDC）论坛在北京召开，我国首份《系统性红斑狼疮发展报告2019》于会上发布，这是我国系统性红斑狼疮诊疗发展的最新总结报告，旨在为我国风湿免疫学科建设与SLE疾病管理和发展提供指导。会上，我国风湿免疫科专家对我国系统性红斑狼疮诊疗现状及风湿免疫科学科发展等问题进行了探讨。
SLE临床治疗需求远未满足，疾病管理亟需改善
系统性红斑狼疮（Systematic Lupus Erythematosus，SLE）是一种自身免疫疾病，可导致全身多系统和脏器受累，以反复复发与缓解为主要临床特点，疾病发生早期即可造成广泛器官损害，严重影响患者生存质量，目前疾病仍不可根治。
随着诊治水平不断提高，中国SLE患者的生存率得到显著改善。据CSTAR数据显示，5年生存率已提高至95%以上，患病后的10年生存率从1950年代的50%提升至目前的89%。
“过去三十年间，SLE患者的预后虽有显著改善，但10年以上的生存率出现明显拐点，25年至30年的生存率从89%骤降至30%。”北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授介绍：“如何预防和减少复发，提升患者生活质量，延缓疾病进展，改善患者长期预后，仍是我国风湿免疫科医生面临的巨大挑战。”
▲北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授
目前，包括糖皮质激素，免疫抑制剂在内的传统治疗方案仍然面临着疾病控制不佳和药物毒性挑战：60%的患者疾病持续活动或反复复发，造成器官不可逆损害和感染等不良预后。北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授介绍：“感染、肾脏受累及狼疮性脑病是中国SLE患者主要死亡原因。SLE治疗首要是控制病情活动，减少脏器损伤，避免感染；其次是尽量减少药物带来的副作用。”
由于常规治疗药物选择局限，中国约90%SLE患者接受激素治疗，61.7%激素使用剂量>7.5mg/天。CSTAR数据显示，激素的使用并未能改善5年临床缓解率，同时还增加了器官损伤的风险。北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平教授介绍：“疾病反复复发会增大患者的激素用量。医生需要通过创新的、好的药物来调整，让疾病达到一个长期稳定的状况，把激素用量减下来甚至停用。”
2019年10月，全球首个专门治疗SLE的生物制剂在我国批准上市。《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》首次推荐了生物制剂的使用，提出“使用生物制剂能较为显著地增加患者的完全和部分缓解率，降低疾病活动度、疾病复发率及减少激素用量”。
哈尔滨医科大学附属第一医院副院长张志毅教授坦言：“治疗SLE的生物制剂上市是狼疮治疗和风湿病学界革命性的事件，可谓五十年磨一剑，才获得了一个创新药物。狼疮发病机制非常复杂，治疗还面临很多挑战，生物靶向制剂能够持久控制疾病活动，避开药物副作用，突破生存率拐点。”
CSTAR成立十载，积极推进风湿免疫学科发展
目前，我国系统性红斑狼疮治疗仍缺乏多学科共识和跨学科诊疗规范，处于“缺医少药”的状况。曾小峰教授介绍：“由于我国对SLE的认识较晚，很多患者并未到专科治疗，疾病知识普及率低。我国很多医院到现在还没有风湿免疫专科，患者目前就诊都在各个不同的专科，其实是非常不专业的。”
2009年，曾小峰教授牵头组建了中国系统性红斑狼疮研究协作组 (Chinese SLE Treatment And Research Group，以下简称为CSTAR)，致力于建立中国的多中心前瞻性SLE临床队列，探索中国SLE患者的人群分布、性别、发病年龄等人口统计学差异、地域及社会经济学特征；SLE合并神经系统疾病、肺动脉高压、病理妊娠等重要脏器损害的临床特征、长期预后及相关危险因素。
自1980年北京协和医院风湿免疫科建科及2009年CSTAR建立以来，数十年间我国风湿免疫学科建设及SLE诊疗水平不断提高。近年来，我国风湿免疫学科建设也迎来黄金时期。2019 年 10 月，国家卫健委办公厅颁布了《综合医院风湿免疫科建设与管理指南（试行）》， 大力加速风湿科室建设，培养风湿免疫领域人才。
曾小峰教授坦言：“卫健委专门发文，要求所有三级医院、有条件的二级医院要建立风湿免疫科，我相信缺医的问题即将得到缓解，并改善风湿免疫科看病难的问题。”
2019年，北京协和医院正式获批成立国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心，并将建立覆盖全国的四级协同创新网络。曾小峰教授介绍，四级协同创新网络建成的同时还将在平台中进行学科建设，开展学术交流，人才培养以及大数据管理，以助力建立全国的慢病管理体系，并通过大数据库对慢病患者进行管理。
2020年3月，为进一步提高系统性红斑狼疮诊疗的科学性，提高以患者为中心的医疗服务质量，中华医学会风湿病学会、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心、中国系统性红斑狼疮研究协作组（CSTAR）正式颁布《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》。
十年来，由CSTAR撰写发布的 I-XI 系列文章引起国际关注，为我国风湿免疫学科及SLE诊疗提供了大量临床研究数据，通过创立全国免疫疾病大数据共享平台、建立中国免疫疾病多中心真实世界研究体系，开创了我国免疫疾病可持续发展的研究模式。
“CSTAR的建立为中国系统性红斑狼疮乃至整个风湿免疫疾病诊疗服务体系的建设起到了积极促进作用，推动了我国免疫疾病学科的发展。”曾小峰教授表示：“未来，我们将继续践行以患者为中心的医疗服务初衷，通过不懈努力积极推进SLE管理的学科发展。从而改善SLE患者的长期预后，提高患者的生存率和生活质量。”
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