在同学眼中,她是曾经爱笑吃的好伙伴;在老师眼中,她曾是负责的得力助手;在家人眼中,她坚强、懂事,曾是这个家的支撑与希望。可命运多舛,在她最灿烂的年纪,一种名叫“多发性硬化”的罕见病缠上了她,接踵而至的失语、失明、失忆、失聪以及不能走路等复杂病情,让她在8年多的时间里判若两人。
她叫肖文悦,今年29岁,江西赣州人,2006年高分考上江西农业大学就读英语专业,2010年又以优异成绩考上江西师范大学的研究生。也就是在这一年,研究生开学后的一天,她和其他同学一样坐在课堂里认真听课,在一次回答问题时突然觉得浑身无力、口舌打结,说话特别不顺,甚至记笔记时手也是抖的。
以为是没休息好的肖文悦当时不以为意,然而这一现象此后却多次出现,给她的正常生活和学习带来不小的影响。“医生说我得了多发性硬化,说这个病非常罕见,全国患病总人数大概只有3万人。”医生说,这种病情严重时患者将失去自理能力,只能与药物和床榻为伴。诊断结果犹如晴天霹雳,把一家子都惊住了。
不过幸运的是,当时的她症状较轻,按照那个时候的治疗方式,只需在病情活跃期注射大量激素进行控制。采访中,小肖的家人告诉记者,虽然病情对孩子的生活和学习影响很大,但是身为家里独生子女的小肖很是自立,始终没有声张,而是继续艰苦求学。就连朝夕相处的室友和同学都不知道,这位从来不会喊苦喊疼喊累、率性乐观的姑娘已被罕见病症缠身。
在被确诊为患有多发性硬化后,小肖的精气神明显不如从前,忧心忡忡的家人担心她的身体状况,多方寻医问药,最后得知有一种通过皮下注射进身体里的干扰素可以暂时控制住病情,但是这种药两天就得注射一次,每次需要花费850元。最重要的是这种药来自德国,没有纳入医保范围。
在使用这种德国药期间,肖文悦的病情控制得还算不错,家人悬着的那颗心也慢慢放下来。不过好景不长,一年多以后,这种德国药物退出中国市场,她自然也没办法再继续注射这种药物了。幸运的是,她的病情在离开药物后也没有复发,大家都以为是病情得到了彻底控制,为她感到高兴。
2013年,肖文悦研究生顺利毕业并参加工作,可能是因为工作的原因,她的作息时间不是很规律。渐渐地,她感觉自己的腿脚越来越没有力气,身体状况比用药之前还要糟糕。“以前症状轻的时候,我一天连续走路12个小时都不会感觉到很累,但是病情第二次发作后我最多走半小时就一定要休息下才行。”小肖说。
“现在是第四次复发,我连想躺床上看书都做不到,读书那会儿我的视力可是5.0,再厚的书看起来都不会费力,但是现在把手机屏幕点到最亮,调到最大字号,才能勉强看清。”肖文悦说,今年4月份开始,她已经不能正常拿笔写字了,到了现在,生活已经不能自理了。
肖文悦告诉记者,为了给自己治病,8年来父母已经花费了近百万元,家中积蓄早已掏空,还欠下了很多债务。但是,一家人并没有放弃治愈的希望,他们坚信一定会有办法战胜病魔。上月底,小肖的家长得知上海有一种美国的药物可能治愈女儿的病情。抱着一丝希望,一家人远赴上海华山医院求医。然而这种药物同样没进医保,每盒只能管28天,单价却高达12660元,压得家人喘不过气来。
此刻的肖文悦,正躺在病床上接受着一系列治疗,家人也正在为治疗费用发愁。她的爸爸说,他和她的妈妈不想成为失独老人,会尽自己最大的可能,会为女儿的健康付出任何努力,他们和小肖本人,一直坚信能够战胜疾病,乐观地面对生活。
如果你也想献出一份爱心,可以直接捐款给肖文悦本人,她的支付宝捐款账号: 15970429085(用户名:肖文悦), 她的父亲肖泽仙联系方式:15970095926 。
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