“我怎么也想不到，只是不小心磕碰的伤口一直治不好，女儿竟被查出患有全国只有3例的世界性罕见病。这些年我带着女儿四处求医，女儿更是几次在生死线上徘徊挣扎，好不容易坚持这么久终于看到了一点好转。可是治疗费太过昂贵，再加上之前馨馨爷爷和奶奶重病的手术费，家里已经到了山穷水尽的地步，我的女儿可怎么办啊？”医院的病房里，妈妈张静抱着女儿馨馨痛哭失声。图为馨馨。
不久前，我们刊文关注了馨馨家遇到的困境，一些爱心人士被这个可爱却又可怜的孩子打动，纷纷给予帮助，为馨馨家送去了一些帮助，暂时缓解了他们生活的困难，可是馨馨要想继续治疗下去还面临着不少的阻碍。图为馨馨在写字。
2015年馨馨出生在云南宣威的一个农村家庭。在她1岁时，一次意外磕碰导致头皮磕破，但伤口却一直溃烂流脓怎么也不能治愈，慢慢甚至头盖骨和肋骨都发生坏死。妈妈张静带着馨馨辗转北京多家医院检查，骨穿、腰穿、心脏穿刺......无数次检查和治疗，让家里欠下不少外债，但却始终没能确诊馨馨的病情，无奈之下妈妈张静只能带女儿先回了家。图为妈妈为馨馨的病情伤心。
更让妈妈张静担心的是，馨馨的身高体重仿佛停在了3岁一直没有继续生长，妈妈焦急不已，想再次带女儿去大医院治疗，可是还没等筹够治疗费，2019年爷爷查出脑出血只能借钱做了手术。家里情况因此更加艰难，而馨馨的检查和治疗也只能一拖再拖，直到5年后的2021年，张静再一次带馨馨去医院检查后，馨馨被确诊患上化脓性无菌性关节炎，坏疽性脓皮病及痤疮（PAPA）综合症。图为馨馨。
馨馨患的是世界性罕见病，在我国国内被媒体报道过的只有3例，想要治疗简直难如登天。得知这个消息让馨馨妈妈张静悲痛欲绝，她怎么也不能接受这个结果，不愿放弃的她决心拼尽一切也要救女儿，哪怕只有一丝希望也绝不放弃。图为馨馨在医院接受治疗。
于是妈妈张静立刻带馨馨入院治疗，可是由于费用实在昂贵，再加上2022年奶奶又查出肺癌做了手术，家里雪上加霜，馨馨治疗没多久就快要支撑不住了。“治疗不能停啊，一旦停了馨馨这辈子就没有希望了啊。”妈妈张静愁容满面。图为馨馨的病历。
了解到馨馨的困难，在一些爱心朋友的支持下我们为馨馨家提供了一些援助，暂时减轻了馨馨一家生活的重担，馨馨的治疗暂时得以继续，可妈妈依然不敢放松。图为馨馨在玩耍。
张静明白，馨馨以后还需要长久地治疗下去，于是她一直省吃俭用，平时尽量不花钱吃饭也只吃女儿剩下的，而馨馨也把妈妈的辛苦付出看在眼里，就算很怕疼，打针输液时也坚持配合。“我要坚强一点才行，我想把病治好以后一直和妈妈在一起。”馨馨默默地抹着眼泪。图为馨馨看着妈妈做饭。
好在治疗到现在馨馨身上的溃烂流脓有了好转，身体状态也比之前好了很多。妈妈本以为看到了未来的希望，可是现在馨馨爷爷奶奶要长期吃药，家里还欠着几十万的外债，馨馨爸爸在外拼命打工，但每月3000的工资实在没法支撑女儿的治疗，馨馨的求医之路再次面临中断。图为馨馨在吃饭。
孩子是父母最珍贵的宝贝，在一切的选择前孩子一定是第一位。所以妈妈就算拼尽一切也要留住馨馨的希望，可是刚刚看到的一丝光亮，转眼又要被现实的黑暗笼罩，张静一家不知道怎么办。图为馨馨。原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究。
头条号入驻
4000520066 欢迎批评指正
All Rights Reserved 新浪公司 版权所有
