直播时间：9月9日（周一）10:00
直播主题：“罕见”之路 携手同行 —— 让每一份独特都不孤单
瓷娃娃（成骨不全）、黏宝宝（黏多糖贮积症）、月亮天使（白化病）……这些“美丽”的名称背后，是一个不为大多数人所熟知的特殊群体——罕见病患者。据《2023中国罕见病行业趋势观察报告》显示，全球目前已知的罕见病超过7000种，我国现有各类罕见病患者2000余万人。
为提升社会大众对罕见病的认知，推进罕见病科普传播，促进罕见遗传病的筛查、诊断及预防，9月9日（周一）10:00，《“罕见”之路 携手同行——让每一份独特都不孤单》专题直播，将聚焦罕见病全生命周期健康管理与罕见病多学科诊疗经验展开讨论。敬请关注！
直播时间
2024年09月9日（星期一）10：00
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