广东安宁疗护的多元探索:为生命画上温暖句号

广东安宁疗护的多元探索:为生命画上温暖句号
2025年01月18日 17:53 看点资讯

“我们的生命如同溪流,朝着同一个方向奔流,无论是朝着天堂的芳草地,还是在瀑布的迷雾中,一定要找寻到属于生命中的快乐……”

电影《遗愿清单》里,两个患有癌症的老人,完成了人生最后一场狂欢,让生命最后的旅程充实而满足。

死亡是每个人都要面对的人生课题,但不是每个人都有狂欢的体力、精力和心境。不过,随着时代的发展、国家的重视、医学的进步,让每一条生命都能以更高质量度过最后的时光、有尊严地告别,正在成为社会必答的民生之问。

安宁疗护是众多实践中脱颖而出的那个优选答案。2017年起,国家卫生健康委在全国范围内先后启动三批安宁疗护试点工作。2023年,国家卫生健康委印发第三批安宁疗护试点文件,对安宁疗护作出部署与强调,要求到2025年,试点地区建立覆盖全域、城乡兼顾的安宁疗护服务体系。

广东省积极开展试点,深圳、汕头、东莞、中山、广州、珠海等6个地市相继入选,被确定为试点城市,逐步探索形成了医院、社区、居家、医养结合和远程服务等形式多样、内涵丰富的普惠性安宁疗护模式。

从珠三角到粤东西北,从城市到农村,从三甲医院到社区卫生服务中心,越来越多患者知悉并接受安宁疗护,得以舒缓、平静地走完人生“最后一公里”。

▲2024年广东省老年健康体系建设培训班,安宁疗护是核心专题之一

人口大省的积极探索

2024年8月13日,70岁的花姨带着一份“善终计划”,来到中山大学附属第七医院(以下简称“中山七院”)安宁疗护门诊。

7年前,她体检查出肺癌,做了切除手术,又接受了化疗、靶向治疗,抗癌之路走得很辛苦。去年底,癌细胞全身多发性骨转移,此时她的身体已无法耐受抗肿瘤治疗,上半年又出现了急性肺栓塞,一直服用抗凝药。她知道,自己的病情已触及当前的医学局限,是时候考虑告别了。

“如果有生命奇迹,还是想多陪女儿几年;疼痛和喘憋特别严重,希望能够减轻痛苦,舒服一些;如果病危,不去ICU、不插管,希望有一张安宁疗护病床,在医院安安静静地善终,对自己和孩子都好……”面对安宁疗护病区主任郭艳汝,花姨平静地诉说着自己的想法。

这一天,该院安宁疗护门诊正式开诊,花姨是第一批患者。像花姨这样主动制定“善终计划”的患者还是少数,但怀揣类似诉求的人不胜枚举。

在广东,安宁疗护有着紧迫的现实需求——以癌症患者为例,省癌症中心监测数据显示,广东恶性肿瘤发病率为286.7/10万,高于全国平均水平;死亡率为144.9/10万,占据居民死因第一位,且大多数患者去世前饱受病痛折磨。

广东关于安宁疗护的探索起步较早。2008年,广州市番禺区市桥医院就开设了康宁科,提供临终关怀服务;此后又有一些基层医疗卫生机构陆续推出住院看护或上门护理等方式的临终关怀服务。

2017年,国家发布《安宁疗护实践指南(试行)》《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》,当时的广东省卫生计生委转发了两份文件,明确支持医疗机构设置安宁疗护中心,并积极协调有关部门加大建设力度。

随后几年,在省卫生健康委、省民政厅等有关部门努力下,广东逐步建立起鼓励安宁疗护发展的政策支持体系,探索制定了系列标准规范,积极推动将安宁疗护事业纳入老年健康服务体系建设总体规划。

特别是2019年1月1日,《广东省养老服务条例》生效,成为国内最早对安宁疗护内容作出规定的地方法规。此后,广东省卫生健康事业发展“十四五”规划、“十四五”广东省老龄事业发展和养老服务体系建设规划等文件相继出台,分别聚焦健康中国战略和积极应对人口老龄化战略,对安宁疗护作出部署、提出要求。

深圳、广州等成功申报国家试点城市,也吹来了政策东风。

其中,广州市瞄准探索打造多层级安宁疗护服务体系:在11个区分别遴选1家试点机构,依托市第一人民医院成立安宁疗护服务质量控制中心,出台系列文件,在全国率先根据不同服务场景制定规范;组建以二级医疗机构、区级安宁疗护中心为支撑,以基层医疗卫生、医养结合、康复护理、养老等机构与居家安宁疗护为主体,社会力量共同参与的服务联盟。

深圳则分三批在70余家医疗机构启动试点,以居家安宁疗护为基础,以机构安宁疗护为依托,积极拓展“互联网+安宁疗护”新业态,做法包括但不限于成立行业协会、组建25家医院参与的安宁疗护专科护理联盟,以及在福田区、罗湖区、光明区和大鹏新区建设医教研一体化的安宁疗护实践基地,等等。

2022年6月23日,《深圳经济特区医疗条例》修订稿获表决通过。第七十八条对临终决定权大胆突破,明确如患者提出不抢救意愿,医院要充分尊重,让其平静地告别。深圳也由此成为全国第一个实现生前预嘱立法的地区。

“经过几年探索,广东逐步构建‘家庭-社区-医院’三位一体的安宁疗护体系,初步形成了医院、社区、居家、医养结合和远程服务等多层面、多形式、多样化的安宁疗护服务模式。”省卫生健康委老龄健康处处长马建介绍。

在国家标准的基础上,广东因地制宜,对安宁疗护场所的设置标准进行了一些调整:如果是安宁疗护中心,床位数需在50张以上;如果是医疗机构的安宁疗护病区,床位数需在10张以上;如果建设安宁疗护病房,床位数则在10张以内。同时,基层医疗卫生机构可以不设置专门的病房或病床,但应在患者有需要时提供服务,或与患者签约家庭病床服务,由医护人员定期上门等。

最大的区别在于安宁疗护病区的床位数。“我们在调研中发现,公立医院开展安宁疗护普遍处于亏损状态,考虑到医院的运营负担,我们从20张以上的国家推荐标准下调至10张以上。但服务方面仍是严格执行国家标准。”他说。

同时,卫生健康部门还发挥公益基金的力量,推动福利彩票等公益基金,为包括安宁疗护在内的老年健康服务体系建设提供支持。

这里面,有着企业承担社会责任的主动施为,如李嘉诚基金会于2001年在韶关市粤北人民医院设立宁养院,截至2024年6月已服务逾万人次;与深圳市人民医院联合创立宁养院,为困难人群开展居家安宁疗护等。

更有着在政府支持下,安宁疗护机构寻找可持续运营方案的有意识布局。

如,广东省中西医结合医院医务社工团队积极联动社会资源,成功链接千禾社区公益基金会专项支持;中山大学肿瘤防治中心、广州医科大学附属第五医院、黄埔区大沙街社区卫生服务中心在北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金支持下,兴建“雏菊之家”广州合作病房;番禺区市桥医院与深圳市拾玉儿童公益基金会合作开设“拾光小屋”儿童舒缓疗护病房,等等。

解决专业人才紧缺问题也被着重提上日程。省卫生健康委每年至少组织一次安宁疗护服务技能提升培训,各地市卫生健康部门、省护理学会等社会团体也围绕各自领域组织相关专题培训。在此基础上,深圳等地还搭建起安宁疗护人才库。

随着政府、卫生健康部门和医疗机构的持续发力,截至2024年,全省共有330家医疗机构开展安宁疗护,其中三级医疗机构73家、二级医疗机构79家、一级医疗机构96家,共设有安宁疗护床位5014张。

随着安宁疗护机构和从业人员的增加,越来越多的“生死两相憾”正在变成“生死两相安”。

公立医院的担当作为

作为疑难危重患者的首选之地,三级医院抢救过无数生命。但技术有穷尽之时,对于如何照护处于生命终末期的患者,这些医院也有不少思考。特别是6个国家安宁疗护试点城市,在卫生健康部门支持下,一批三级医院逐步担起了引领地区安宁疗护服务发展的责任。

前文提及的中山七院就是深圳安宁疗护的主要试验田之一。

2018年,该院临床医学人文研究中心副主任、中山大学医学院教授程瑜,被国家卫生健康委聘为全国第一批安宁疗护试点城市调研专家。以此为契机,他对这一领域有了更丰富的了解,决心推动医学院深入开展相关研究。

“北京以政府为主导,每个区安排一家三甲医院设立安宁疗护中心;上海则以社区为中心,依靠社区卫生服务中心以及家庭开展服务。”程瑜说。团队得到启发,提出了一个新思路:以三甲医院为区域安宁疗护服务的龙头,以社康中心为主战场,二级医院担当患者双向转诊的枢纽,共同构建安宁疗护医联体。

在深圳市卫生健康委支持下,中山七院当仁不让地成为探索的排头兵:2019年4月,启动安宁疗护试点,消化二科安宁病房揭牌;2020年2月,试点进入第二阶段,肿瘤科、肾内科、胸外科增设安宁疗护病房。

同时,医院采取分级诊疗模式,有姑息放疗等需求的患者留在院内照护,稳定期的患者转诊至医联体下属机构,但可得到同质化的跟踪照护服务。

不久前启用的安宁疗护综合门诊,则可以为肿瘤晚期患者提供症状控制和舒适护理的整体方案,并提供相应的居家照护、心理支持和社工服务——一个“安宁门诊-院内共照病床-院外医联体病房”相结合的安宁疗护模式逐渐成熟。

▲中山七院,安宁疗护病房内的生日会

这一做法尚在探索期间,就走进了政策制定者的视野。2023年,深圳市卫生健康委发文提出建设的普惠性安宁疗护体系,相当一部分构思受此启发。

2024年6月,一份关于广东率先建设中国特色普惠性安宁疗护体系的报告得到省领导批示:“报告提出的问题具有极强的现实意义。”

报告从理念、立法、医保、政策、质控、人才、宣传等7个维度,为破解瓶颈问题探索解决方案。撰写课题的是国家社会科学基金重点课题——中国特色社会主义普惠性安宁疗护体系建设研究的课题组,牵头单位正是中山七院。

除了中山七院,深圳还有多家医院也成为安宁疗护的探路者,其中香港大学深圳医院以“生命叙事圆桌”的形式,创新推广舒缓治疗理念;市儿童医院成立华南首个儿童安宁疗护病房,宝安区中医院构建“1+5+N”照护服务模式,也分别打造了儿童安宁疗护、中医安宁疗护的深圳样本。

作为广东医疗高地双子星的另一主角,广州的公立医院表现同样值得肯定。

广州市第一人民医院(以下简称“市一医院”),磐松楼是开展安宁疗护的主要场所,每一位临终患者在这里都能得到用心陪伴。“安宁疗护并不等于放弃治疗,我们有心理治疗师、哀伤辅导员、缓和医疗团队,能做的有很多。”老年病科行政副主任、综合内科主任楼慧玲谈到,除了必要的医疗支持,营养师、康复师、音乐治疗师、芳香师等会帮助患者缓解痛苦和放松情绪。

该院重视志愿服务,除了定期邀请第三方志愿者开展“爱陪伴”活动,医护人员也自发组成服务队,为患者提供义剪、文艺表演等。

曾饱受癌痛、呕吐、腹水等一系列痛苦折磨的胆囊癌晚期患者陈爷爷,在这里较为舒适地度过了人生最后的两个月;一年前被查出前列腺癌盆腔转移的林伯,在这里接受了缓和医疗,状态好转后回家养老,如今还可以和家人外出旅行。

“我们携手肿瘤、疼痛、药学及康复等学科,不仅为预期生存期6个月以内的患者提供末期缓和医疗及善终等服务,也为6个月以上的危重症患者开展姑息治疗。”楼慧玲介绍。

如今,广州有88家安宁疗护机构,从业人员则有1655人。“中心重点抓好护理人员培训,并对全市安宁疗护从业人员开展资质审核和动态管理。”质控中心主任、市一医院老年病科副主任兼血液肿瘤科主任朱志刚表示。

在其他城市,三级医院也为安宁疗护探索提供着重要支撑。

在珠海,遵义医科大学第五附属(珠海)医院(以下简称“遵医五院”)作为西区试点的牵头单位,逐渐形成融医疗、护理、预立医疗照护计划(ACP)于一体的查房模式。“团队经过深入研究,制定涵盖医护培训、民众宣教方案的ACP沟通指南和珠海市地方标准,并在全国推广。”遵医五院原安宁疗护负责人邓仁丽介绍。

▲珠海市第五人民医院联合遵义医科大学第五附属(珠海)医院开展多学科查房

如今,邓仁丽把广东经验带回了家乡,并借助珠海对口帮扶推动遵义安宁疗护工作,“两座城市同一批成为国家安宁疗护试点,珠海先行先试的经验成为我在家乡开展乡村振兴帮扶工作、服务乡村健康的重要抓手。”

在汕头,市中心医院选取南澳县人民医院作为工作延伸点,患者下转接受安宁疗护,上级医院提供医疗和技术;汕头大学医学院附属肿瘤医院与太安医院签署协议,以“全院一张床”模式推进安宁疗护工作。

值得一提的是,李嘉诚基金会早在1998年11月就捐资给汕头大学医学院第一附属医院创建国内首家宁养院,以居家安宁为主,免费上门为贫困的晚期癌症患者提供镇痛治疗、护理指导、心理及哀伤支持、社会资源链接、义工服务等,运营至今,探索形成了“五全照顾”的服务模式。

2023年,国家提出充分发挥三级医院或安宁疗护中心在标准制定、人才培训、质量控制等方面作用。显然,广东这一点上已走在前面。“多家三级医院将安宁疗护作为老年健康服务供给的重要一环,依托相关科室开展实践,取得了显著成效。”马建说。

基层机构的多元实践

必须正视的是,三级医院很难成为安宁疗护的主战场——较低的CMI值会对“国考”造成不利影响,床位本来就十分紧张,仅有限的项目纳入医保支付,低收入和较高的人力成本支出带来的运营压力等,都是必须考量的现实因素。

“如果专门拿一个病区出来,按现有的付费制度,医生和护士怎么生存?”朱志刚直言。

为此,广东在普惠性安宁疗护体系的构建中,也注重功能的分层分级,如三甲医院主要提供技术指导、标准制定、质量控制等,机构安宁疗护的主战场则设置在二级医院和社区医院,并畅通医疗机构之间的转诊渠道。

广州市缘觉路7号,沙园街社区卫生服务中心,阳光最好的一楼是舒缓疗护区。

在这里的关怀室,黎奶奶在家人的陪伴下走完了人生的最后一程。

由于罹患肺癌晚期,她曾备受癌痛折磨。疼痛剧烈时,一向体面、克制的她会忍不住像孩子一样哭闹。好在,住进社区的安宁疗护病床后,医护人员一直进行症状控制和镇痛,家人也每天来照料、陪伴,她最终平静地告别人世。

2021年,沙园街社区卫生服务中心在康复医科探索建立安宁疗护病房,至今已帮助数十位患者有尊严地完成人生谢幕。

▲沙园街社区卫生服务中心,社工服务获得广泛认可

以社区医院为阵地开展安宁疗护,一直是广州市的主要探索方向。截至2024年9月,全市开展安宁疗护的基层医疗卫生机构达到37家。

路径还在不断拓宽——9月20日,市一医院与越秀区签约共建医养联合体,实施“五床联动”,推进家庭养老床位、家庭病床、养老机构床位、医疗床位、安宁疗护床位的衔接和转介,推动资源下沉,试点开展居家安宁疗护工作。

“要让有需求的患者,更方便地找到安宁疗护服务点。” 省卫生健康委老龄健康处副处长刘宇表示,调研中发现,很多老人表示,想把安宁疗护病房放在“看得到家的地方”,在舒适熟悉的环境里度过余生,为此社区安宁疗护受到充分重视。

2019年入选全国第二批安宁疗护试点地区后,东莞利用社会办医国家试点城市、医养结合国家试点城市建设积累的优势与经验,探索错位发展的“三角支撑模式”,其中,依托市人民医院成立市级安宁疗护研究中心,引进社会力量作为重要补充,而镇街社区卫生服务中心则是主力军。

2022年4月,石碣镇社卫中心申请成为全市首个社区安宁疗护试点单位,开始探索社卫、社工、社区“三社”联动的工作模式,推行多个以居家延续为主的医疗服务项目。截至2024年7月,累计实施安宁疗护居家服务176人次,陪伴22位患者走完生命最后一段里程。

以二级以上医院为枢纽的上下转诊和医联体,也在多个片区铺开。

杨爷爷罹患肝癌晚期,生存期不足3个月,决定接受安宁疗护后,从三甲医院转入离家更近的东坑医院。在“院中院”模式建设的护理院,他不仅能接受医院MDT团队的医疗服务,缓解癌痛困扰,也能享受护理院的专业照护,提升生存质量。在心理咨询师、社工的引导下,他平静地度过最后的时光。

锚定民生的持续突围

尽管已经进行了诸多探索,但作为一种新业态,在全省范围内,安宁疗护的知晓率、接受度、可及性等方面仍存在着一些亟待突破的瓶颈。

一项发表于2021年、针对我国老年人死亡质量的调查显示:2002年~2018年,我国接近四成的老年人在痛苦中离世,超过八成的老年人临终前生活不能完全自理,接近九成的老年人临终前由家庭成员而非专业人士提供照料。

朱志刚提出,95%的有安宁疗护需求的人群并没有接受这项服务,“原因主要是大部分人不了解,不接受安宁疗护理念,或者找不到可以接收的机构。”

近年来,广东省致力于提高安宁疗护的知晓率,充分利用各种宣传渠道,通过讲座、义诊等线上线下相结合的方式,加强对公众,尤其是老年人、终末期患者及其家属的生命教育,增强其对安宁疗护理念的了解与认同。

更广泛的探索则发生于增加服务供给——这也是全国普遍面临的困境。

北京某三级医院安宁团队负责人曾经对媒体表示:“有患者形容我们这里,能住进来,相当于‘中彩票’。”

广东安宁疗护服务机构在数量上明显不足,机构覆盖率较低,相比上海平均一个试点机构覆盖1.78万人,广州、深圳、汕头、东莞、中山、珠海6个安宁疗护服务试点城市的每个试点机构平均覆盖人数近30万人。

突破困局的努力一直在继续。从构建价格体系、探索支付制度、加大资金支持、建立转诊机制、制定标准规范、保障药物配备等方面,广东不断完善支持政策。同时,推动各级医疗卫生机构增设安宁疗护床位,鼓励发展居家安宁疗护,有序引导有条件的养老机构、医养结合机构、康养机构等开展安宁疗护服务,鼓励社会资本在社区建设护理站,支持社会公益力量参与安宁疗护和公益关爱等。

而针对医保支付困境——DIP/DRG付费仅针对医疗项目,安宁疗护所必需的身体、心理、精神和社会支持,广州市探索实行财政补贴、医保打包付费等方式。省级层面的床日付费也在酝酿。

同时,卫生健康部门也加强多部门联动,寻求守望生命的多元协同。

“普惠性安宁疗护模式下,资金不能完全靠政府承担,广东省可以发挥好公益慈善全国领先的优势,卫生健康部门和民政部门紧密联动、双轨支撑,充分利用公益基金和医务社工的力量,为安宁疗护提供持续性支撑。”程瑜建言。

更多的探索仍在继续。在2024年11月举行的全省老年健康服务体系建设培训班上,相关负责人透露,广东将筹建省级安宁疗护质控中心,研究制定安宁疗护工作制度规范,并加强安宁疗护人才的培训、大力开展生命教育等。

11月25日,中山大学成立医学人文联合研究院,推动人才培养与相关研究的进一步深入;深圳发布《安宁疗护社会工作服务指南》,规定了安宁疗护社会工作的服务细则,也为全国安宁疗护工作提供具有前瞻性的示范标准。

“在老龄化大背景下,无论从政策支持力度还是群众切实需求的角度出发,老年健康事业大有可为,舞台广阔。”省卫生健康委党组成员、副主任刘元亮指出,“广东省老年人口基数庞大,老年人的健康需求日益增长,要着力加强项目试点和示范创建活动推进工作,推动医养结合、安宁疗护服务、老龄健康医养结合远程服务等试点工作走深走实,为健康养老服务体系建设探索路子、积累经验。”

而关于安宁疗护的目标已经明确:2025年实现试点单位市级全覆盖,2027年实现安宁疗护病区县区级全覆盖。

去者善终,留者善别。哲学家桑塔亚那说,生和死是无法挽回的,唯有享受其间的每一段时光。让每一个人都能在人生最后一程里享有更高的生活质量,让生命更有尊严地谢幕,广东仍在孜孜以求。

(如无特殊说明,文中数据截至2024年10月)

指导 |广东省卫生健康委老龄健康处

策划 | 李楠楠 宋炳军

统筹 |宋炳军 岳超群

主笔 | 宋炳军 记者 |岳超群 陈湘婷 杨璇

编辑 |叶溱 久久 程橙 韦希禧责编 | 贺依茜

审核发布 | 李楠楠

来源|本文首发于《人之初》杂志,未经授权,不得转载,侵权必究

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