医药健闻2020年11月16日讯，2020年11月14日，在全体参会者的共同见证下，由海南博鳌乐城医疗旅游先行区管理局、香港维健医药集团、博鳌未来医院三方共建的“博鳌乐城维健罕见病临床医学中心”正式揭牌成立，同时中心首次专家恳谈会在海南省博鳌乐城先行区博鳌未来医院隆重举行。
博鳌乐城维健罕见病临床医学中心执行主任肖丽表示，中心自2020年4月取得乐城医疗旅游先行区管理局授权以来，已经和各罕见病专业学会、权威医疗机构、专家团体、罕见病患者组织以及多家境内外罕见病相关生产企业建立了良好的合作关系。中心将不负“以与全球同步的速度，将最先进的罕见病产品导入中国市场，给中国及周边国家和地区的罕见病患者及家庭带来前所未有的希望”的使命，砥砺前行，为打造国家级罕见病中心做积极探索。肖丽主任还具体介绍了罕见病中心的功能，包括引进最先进的罕见病药械和医疗技术；引进国内外权威的罕见病专家团队以提供最高端的诊疗服务；和境内外生产厂家、商业保险公司、慈善机构和公益基金等合作，积极探索创新支付模式并开展患者援助项目，以解决罕见病患者用药最后一公里的问题；短期内承接真实世界研究和将来承接临床二期、三期研究以支持境外罕见病产品在国内注册申报上市、主办和参与国内罕见病专业学术活动和患者组织活动以助力罕见病知晓和诊疗水平的提升。
发布会上，由维健医药联席CEO郝景辉和爱的发制药中国总经理Francois Liot共同完成了用于治疗先天性胆汁酸合成障碍的罕见病产品Orphacol®（胆酸胶囊）的签约仪式。 最后由上海市罕见病防治基金会发起的中心首届罕见病专家恳谈会成功举办，与会嘉宾和专家围绕罕见病患者诊疗全病程管理和罕见病药物需求等多个议题展开了积极而热烈的讨论，增进了彼此间的交流与合作。 相信在各方政府及领导的支持推动下，在全国罕见病相关学会、专家团体和患者组织以及境内外生产厂家的大力支持下，博鳌乐城维健罕见病临床医学中心将不断践行中国罕见病联盟的宗旨，不断丰富和完善服务功能，努力成为中国及东南亚等周边地区罕见病产品最全面最先进、诊疗服务最高端的罕见病临床医学中心，积极推动技术、药品、装备与国际先进水平的“三同步”，为中国罕见病事业的发展、人民群众的健康作出贡献。
