《我不是药神》这个电影很多人看过后都十分感动，但你知道吗，还有很多种药物十分昂贵，患者只能“望而止步”，在病痛的煎熬中失去希望与生命。其中，“Zolgensma”可以说排在价格降序首列。
Zolgensma是一种治疗脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的药物，适用于2岁以下婴幼儿，每次治疗只需静脉输注一次，无需长期用药。目前在美国卖到了212.5万美元/支（人民币1508.9万元），可以说是天价药，很少有家庭可以负担得起。
据媒体报道，5月13日，日本厚生劳动省在中央社会保险医疗协议会上，宣布将Zolgensma列为公共医疗保险适用对象，药价约为1.67亿日元（人民币1102万元）。虽然只需注射一次就可以完成治疗，但其高昂的价格仍是日本医保适用药价格最高的药物。
脊髓性肌肉萎缩症，是一种遗传性神经疾病，在新生儿中的发病率为8.5～10.3/10w。虽然发病率不高，但它可以造成婴幼儿运动神经元退化、肌肉萎缩，是最可能导致新生儿死亡的遗传病之一。
它的发病年龄跨度很大，从出生后到成年不等，通常在出生6个月内发病的婴幼儿将遭受吞咽及呼吸困难，很难存活到2岁，这也是Zolgensma为何主要适用于2岁以下婴幼儿的原因。
而出生6个月—18个月之间发病的患儿虽然有较大几率靠着治疗以及呼吸机存活，但肌肉也会不同程度的萎缩、难以行动。18个月后发病的患儿存活率相对较高，但行动能力依然受限，只有在成年后发病的患儿几乎没什么影响，只有运动功能稍稍降低。
由于2岁以下是治疗脊髓性肌肉萎缩症的黄金时期，患儿家长往往会拼尽全力筹钱来支持治疗，那么Zolgensma为何会这么贵呢？
首先，患有脊髓性肌肉萎缩症的人群较少，投资人员、原材料、研究室等成本高昂，而患者又少，除了抬高价格，似乎没什么其他营收的方法。其次，它是一种基因治疗药，通过向人体内植入基因，从根本上改变体表的症状，而这个种类的药通常都不便宜。
此前也曾存在治疗脊髓性肌肉萎缩症的药物，那就是Spinraza，它需要患者接受长达10年的治疗，通过反复注册来完成病情的缓解，算下来也要大概410万美元。而Zolgensma212.5万美元的价格似乎也还好，无论从其单次完成治疗的便捷性，还是用药周期的缩短，似乎都要好于之前的传统治疗。
2018年4月，瑞士诺华公司收购了美国基因治疗创业公司AveXis，通过其基因疗法AVXS-101，研制出了Zolgensma。一年后，Zolgensma通过了美国食品药品管理局的药物审批，正式以212.5万美元/支的价格面世。
2020年2月26日，日本药事和食品卫生审议会通过了在该国生产销售Zolgensma这一申请。随后，日本政府开始着手将其列入公共医疗保险，并于5月宣布了这一决定。
对此，不少日本网友表示赞同，认为比起生命，价格再高昂的药物也不贵。然而，也有人表示，高价药列入医保，那么保险费自然也要跟着上涨，认为这类药还是应该由国家拨款承担，而不是让全国民众买单。对此，你怎么看？
