为促进系统性红斑狼疮（SLE）的管理和规范化诊疗，提升中国风湿免疫学科的建设及服务水平，2023年1月6日，一场多方联合发起的重要项目正式启动。
由中国医药卫生事业发展基金会主办、国家皮肤与免疫疾病临床研究中心提供学术支持、葛兰素史克（GSK）中国联合发起的系统性红斑狼疮规范诊疗项目应运而生。该项目从发布《系统性红斑狼疮规范诊疗中心建设与管理原则》（以下简称《原则》），为规范诊疗提供学术支持；推动规范诊疗中心的认证工作；完善患者协助及管理体系这三大任务入手，解决SLE诊疗痛点，推动建立标准化SLE规范诊疗中心。
出台文件 树立标准
2023年9月，《原则》在国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心官方期刊《Rheumatology and Immunology Research》（《风湿病与免疫学研究》）正式发表。
自2023年初以来，SLE规范诊疗项目经历项目启动、专家组确立、专家会议组织、管理原则形成等多个关键阶段。在国家级平台的有力推动下，广泛征集全国意见，通过专家讨论达成共识，并结合中国特色，最终形成这份《原则》。这标志着风湿免疫学科领域首个规范诊疗中心建设原则的诞生，为SLE规范诊疗中心的建设与发展树立标准。
《原则》从基本要求、医疗能力要求、教育培训与医疗资源辐射能力要求、科研能力要求、规范诊疗中心体系结构、认证流程六大模块制定细则，旨在充分发挥规范诊疗中心辐射引领作用，探索具有中国特色的建设模式，推动中国SLE诊疗向更高峰迈进。
更重要的是，文件本身对规范诊疗中心建设有细则的规定，从医院硬件条件到诊疗能力和流程细节，再到管理细节上的质量控制指标，如疾病诊断的标准性、患者疾病活动度的控制达标情况、重要器官损害的评估等，都为临床诊疗指明规范路径。因此，《原则》这份建设指导性文件，将技术与专业相结合，对医院建设规范诊疗中心进行明确指导，更为风湿免疫学科发展树立明确标杆。
示范认证 挖掘先进力量
出台文件只是一个动作，SLE规范诊疗需要一步步实现。
项目启动之时，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任曾小峰就曾表示：“项目启动是加快落实国家健康战略布局、推动医院高质量发展的有力举措。我们将积极规划适合中国SLE诊疗的发展路径，最大化国家临床医学研究中心的引领作用，与各区域SLE规范诊疗示范中心形成上下通力，携手提升中国狼疮诊疗及管理水平。”
于是，遵循《原则》的指导，SLE规范诊疗项目在全国范围内建立SLE规范诊疗示范中心和认证中心，并完成四批认证流程，囊括26个省份、47个城市、100家医院，让规范化诊疗深入临床，渗透全国各地。其中，截止到2024年6月已经成功认证18家示范中心和30家认证中心。
入选示范中心，既是对医院SLE规范诊疗工作的肯定，也是一种鞭策， 这些医院将充分发挥示范引领作用，逐步指导和培育更多规范化诊疗中心，不断提升各区域各层级医院的SLE规范诊疗和全程管理水平，稳定SLE患者病情、提高生活质量、最大程度改善预后。
该项目的核心意义不仅在于为医院挂牌“规范诊疗”，更在于通过建设规范诊疗中心，推动中国SLE诊疗实现高质量发展，进而引领中国风湿免疫学科走向世界。加快推进SLE规范诊疗中心建设，是完善SLE诊疗服务体系建设、促进医疗资源合理分布和均衡发展、提升区域医疗服务能力、解决患者“看病难”问题的关键措施，也是医学未来发展的必由之路。
全国巡讲 推动规范化诊疗
SLE规范诊疗项目正不断推动着临床进步。
全国范围内的SLE规范诊疗示范中心和认证中心，通过举办各种学术研讨会和培训班，不断向临床医生普及最新治疗理念和技术，使更多患者能够得到规范、有效的治疗。该项目已先后举办9次交流会。
通过规范诊治中心的建设和巡回讲座，该项目向内科及其他相关学科强调了SLE多系统损伤的危害性，希望能够引导那些以单一症状就诊的患者，尽早前来风湿免疫科接受标准化的治疗；同时向临床医生普及了SLE治疗目标已经不再仅仅满足于激素的短期缓解效果，而是在长期治疗中更好地控制病情进展，减少激素累计剂量，更早地使用免疫抑制剂和生物制剂，延长患者寿命。
完善SLE管理体系，提升患者预后，这是一个长期工作。正因此，不断完善患者协助及管理体系，也是项目目的之一。据了解，该项目已经在13家示范中心中设立了疾病管理专员，以提高狼疮患者管理水平。
在《原则》指引下，在SLE专委会全力支持下，全国范围内的SLE规范诊疗示范中心和认证中心正在从成长走向成熟。规范诊疗中心建设在带领全国SLE领域共同发展上，迈出了非常坚实的一步。
随着SLE规范诊疗项目的深入发展，越来越多医院加入这一事业中来，不断推动SLE领域前进。展望未来，SLE规范诊疗项目将继续致力于完善诊疗规范、加强合作、提升患者管理等方式，为患者提供更加优质、高效的服务，使更多狼疮患者受益。
排版：杨瑞静
编辑：杨瑞静
审核：黄玲玲
