张玉虎:帕金森病患者的健康守护者

张玉虎:帕金森病患者的健康守护者
2024年03月18日 22:48 看点资讯

周一下午5点,省医东川门诊部2楼,规定内的门诊时间已经结束,广东省人民医院(以下简称“省医”)神经科主任、广东省神经科学研究所副所长张玉虎的诊室外仍然人头攒动。这是他每周一次帕金森病专科门诊,吸引着大量慕名而来的外地患者。

首次就诊的外地患者通常一眼就能识别。他们要么异常安静,要么止不住地发颤,身旁的家属神情疲惫,手中的胶片袋沉甸甸的,随身携带备好数天换洗衣物的行李箱。这是辗转多家医院治疗时养成的习惯。

在我国,被帕金森病困扰的患者超过300万人,由于肌肉僵硬、活动缓慢、无法控制地震颤、嗅觉消失、认知障碍、疼痛等症状,身心备受煎熬。随着病程延长,病情会不断加重,患者可能因吞咽困难、跌倒等引发营养不良、骨折、坠积性肺炎等严重并发症,生命遭受威胁。因为无法治愈,这一进展性疾病也被称为“不死的癌症”。

从医20余年,张玉虎专注帕金森病及运动障碍疾病的临床、科研及教学工作,作为主要成员参与国家863、973计划及国家自然科学基金课题、省级科研基金10余项,作为执笔人编写多部国家诊断指南及专家共识,建立神经变性病等疾病的临床评估及诊治体系。如果将帕金森病的病程比作险象环生却无法停止的航行,他便是老练的船长,稳稳掌控着船舵,带着乘客一次次化险为夷。

直击帕金森病门诊

时间向前,下午2点,张玉虎的帕金森病门诊准时开诊。

56岁的吴女士一早便从汕头赶来,听到叫号,连忙在家属的搀扶下,挪着碎步走进诊室。异常步态吸引了张玉虎的注意,这往往意味着病情已经进展到一定阶段。果然,当地医院的病历提示,她确诊帕金森病已有10年,药物“蜜月期”消失,药量越来越大,效果却不尽人意,近期还出现头痛、呕吐等症状。更棘手的是,身体状态开始如过山车般起伏,一吃药便无法控制地剧烈抽搐,不吃药则全身无力,连步子都迈不开。

长时间的肢体失控还带来了巨大的精神打击,吴女士日渐萎靡、消瘦,看着比实际年龄苍老许多。家属心痛不已、四处求医,最终在病友的推荐下,预约了张玉虎的专科门诊。

从老家汕头到广州的车程超过4小时,对虚弱的吴女士是一次不小的挑战,一家人不得不做足准备——拍摄发病时的视频,整理以往病历资料,提前准备好药物,避免她在车上药效不足症状加重。

张玉虎耐心听完家属的介绍,又细细翻看了发病视频、检查资料,没有说话,先起身做体格检查——这是他的固定流程,首次就诊的患者都需要进行眼球运动、运动功能、姿势步态、肌张力等检查。结束后,他开始提问,仔细了解正在服用的所有药物种类、频率和生效时间,确认了几处发病细节,对吴女士的基本情况了然于心。

病情很复杂,但在张玉虎的诊室并不算特殊。“她现在多芭丝肼片吃太多了,要适当减少。”他作出判断,“但不能太急,我微调了药量,新增了一种药,让她先适应看看。”家属看了一眼瘦得皮包骨的吴女士,欲言又止。张玉虎敏锐地捕捉到这个忧心忡忡的眼神,温柔地安慰道:“别担心,现在还有办法,有情况可以在线上找我问诊。”听到这,家属紧锁的眉头终于舒展开来,连声道谢,扶着吴女士退出诊室。

刚走到门口,下一位患者已经推开门。

“张主任,我哋好耐冇见啦(我们很久没见了)!”65岁的欧女士笑着大步走进诊室。之前,因为帕金森病引发的肌肉僵硬,她的左脚行走时无法抬离地面,拖拽前进长达两年。经过张玉虎的治疗,症状明显改善,看起来几乎与正常人无异。但最近,因为糖尿病加重,她又开始感觉肌肉发紧。

从患者走进诊室,张玉虎就开始观察。“你看现在走得多好,”他先用流利的粤语鼓励道,顿了顿,再介绍病情进展,“就是手的动作差了一点。”几番问答后,他建议增加其中一种药的用量。

“我吃太多药了。”欧女士有些感慨,但很快坚定了信心,“我听您的。”

在帕金森病的治疗中,药量的增加不可避免,太少会影响生活质量,太多则压缩了后期的治疗空间,张玉虎巧妙地掌握着平衡,通过精准的药物种类和剂量搭配,在控制症状的前提下尽可能延缓疾病进程。

这不仅需要深厚的医学知识,还要充分了解患者的具体情况。看诊时,张玉虎会尽可能用患者熟悉的语言沟通,谨慎辨别相似症状间的细微差别。一下午的时间,来自各地的患者接连不断,他丝滑地切换着粤语和普通话,只听口音,不会想到他是山东人。

门诊时间有限,为了提高效率,张玉虎设计了一系列提问来引导患者,长期管理的患者还会提前将必答题写下来,甚至做成思维导图。除了首诊患者可能花费二三十分钟,大部分复诊患者的看诊时间可以控制在5分钟左右。

即便如此,他的门诊时长还是远超常规,总有远道而来的患者申请加号,实际看诊量经常超过40人。这次也不例外。看完最后一位患者,已是晚上7点多。

▲世界帕金森日,张玉虎在广东省人民医院进行义诊

2005年至今,张玉虎一直保持着庞大的门诊量,常年管理着上千名帕金森病患者的疾病进程,随诊最长的病友已经结下近20年医缘,至今大多都能正常生活。丰富的临床经验成为科研和教学工作的肥沃土壤,支持他持续向帕金森病领域发起挑战,越战越勇。

向南,翻越万重山

行走在医疗技术前沿的张玉虎,最初的理想不是学医。

1993年,张玉虎结束高考,走到人生的第一个十字路口。彼时我国计算机市场一片欣欣向荣,让许多热血青年心生向往,张玉虎也不例外。

但命运将张玉虎推向了第二条路,他欣然接受并全力以赴。以优异的成绩从山东济宁医学院临床医学系毕业后,他进入学校附属医院工作,轮岗实践一段时间后,他迷上了复杂而神秘的神经科,萌生了进一步深造的念头。

“当时医院鼓励年轻人进修学习,还批准1个月的假期让我们全力备考。”他对此心怀感激,也没有辜负期许,获得了中南大学的硕博连读的机会,进入号称“北协和、南湘雅”的湘雅医学院。

得知张玉虎如愿选择神经科,还是当时很小众的帕金森病方向,病房带教老师既为他骄傲,又很担心,提醒他做好吃苦的准备。“当时我太年轻,不知道为什么会辛苦。”张玉虎笑着回忆道,但很快他就理解了。

2000年,我国对帕金森病的基础研究刚进入快速发展阶段,诊疗手段和药品都比较有限,大部分学习材料来自国外,互联网却仍未广泛应用。“当时宽带需要600元,我的生活费也才500元。”张玉虎回忆,他只得泡在图书馆读期刊,几乎翻遍了当时能找到的所有资料。

看到的期刊往往是数月前付梓的,视野总会落后几步。偶尔借用同门师兄的网络,才得以窥见世界的快速变化。1年后学校升级校园网,网费大大下降,张玉虎立刻连上互联网,开启了拥抱世界前沿的进击之路。

2002年,在导师唐北沙教授带领下,张玉虎进入中国医学遗传学国家重点实验室,从事帕金森病及其他运动障碍疾病的临床、基因诊断和疾病基因编码蛋白的功能研究。2年半的实验室研究和临床观察,让他对这一神经系统退行性疾病有了全面、深入的了解,发布多篇优秀学术论文,还获得湖南省优秀博士学位论文奖。

2005年,博士毕业的张玉虎再度面临人生的岔路口,他又一次选择南下,进入广东省人民医院,并养成了白天出诊、查房,晚上专注科研工作的“两栖”生活。4年后,张玉虎破格升职为副主任医师;5年后,因为患者的口口相传,其门诊已一号难求。

每当进入“舒适圈”,张玉虎就会主动触发新挑战。2010年,在广东省神经科学研究所所长王丽娟的建议下,他向国际运动障碍学会投稿,当年便在该学会的支持下,参加了在布宜诺斯艾利斯举行的第十四届国际帕金森病及运动障碍疾病年会。

“那是我第一次参加这样规模的大会,接触到一个崭新的世界。”他感慨道,听着来自世界各地的帕金森病领域专家分享最新的研究成果,倍感视野大开,也更明白现代医学同帕金森病的战争道阻且长。

▲张玉虎(右一)参加帕金森病一站式诊疗中心启动仪式

同年,他奔赴澳大利亚墨尔本大学皇家墨尔本医院,参加神经内科亚专科培训;5年后,他前往加拿大不列颠哥伦比亚大学做访问学者,与加拿大健康科学院院士宋伟宏团队合作,探索神经系统变性病的医学前沿。

十年如一日,张玉虎不知疲倦地奔跑,在神经科学领域留下深深足迹:在SCI收录杂志和中文核心期刊发表论文100余篇,在国际和国内学术会议上作大会发言10余次,并担任中国医师协会神经内科医师分会青年委员会副主任委员等学术职务,获广东省科技进步二等奖、广东省首批杰出青年医学人才、中国杰出神经内科医师青年医师奖等荣誉。

2021年,《中国帕金森病治疗指南(第四版)》正式发布,张玉虎作为专家组成员,对规范和优化我国帕金森病治疗行为和提高治疗效果提出宝贵建议。

一场艰苦的持久战

迄今为止,帕金森病仍是一道世界性医学难题。但张玉虎相信,在找到治愈方法之前,通过早发现、早诊断、早治疗,大部分患者可以正常工作和生活。

“帕金森病早期进展很快,发病最初的3~5年内是药物治疗的最佳时机,花费少,效果也好。”张玉虎说,但帕金森病的诊断也是一项考验,目前仍没有检查项目可直接明确诊断,主要依靠专科医生的临床判断,“要求患者进行影像学检查,主要是排除其他疾病。”

数据显示,早期帕金森病的延误治疗率高达60%。与庞大的患病人群形成对比的是,大众对帕金森病的认知非常有限,连非神经科的医务工作者也不甚了解。由于症状表现多样,且因人而异,帕金森病常与其他疾病混淆,例如因肩颈僵硬被诊断为颈椎病,走路拖步被误诊为中风等。

如果能在前期通过生物标志物或影像学检查发现异常,挖掘可能的致病机制,将直接提高诊断准确率,通过早诊早治明显提升患者的生活质量。

这也是张玉虎团队的主要研究方向。2024年2月,一项最新研究成果在《中国神经再生研究(英文版)》发布,从功能神经影像上探讨小脑在帕金森病认知障碍中的作用。“以往研究主要聚焦在黑质纹状体,但我们在临床中发现,部分认知障碍其实与小脑的关系更密切。”他介绍,未来团队将进一步深入研究,为帕金森病提供新的治疗靶点。

在忙碌的临床、科研之外,张玉虎还是科普能手,图文、视频和直播都轻车熟路。虽然需要付出大量业余时间,但他一直坚持着。“科普主要不是为了解决患者的具体问题,而是传播健康知识,指导大家正确认识帕金森病。”他说,帕金森病可以累及全身,尤其进入中后期,症状可能非常多,要充分认识到疾病的复杂性,做好整体考虑、长期管理的准备。

一代代医者的初心与向往,早在200多年前,疾病以之命名的詹姆斯·帕金森医生就在《论震颤麻痹》的结尾阐明:寻找医治方法的研究者们是一群孤军奋战的人,他们被职业热情与责任心驱使,在最为不快与险恶的环境中求索,这种奉献是有损于个人利益的,但赢得的是对全人类的祝福。直面帕金森病,张玉虎心如猛虎,细嗅蔷薇。(文中患者均为化名)

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